Julio Zarco

La madurez en las asociaciones de pacientes es una realidad

15 abril, 2013 / Gestión Sanitaria, Política y Salud / Por / ,

De manera insistente escuchamos de boca de políticos, profesionales sanitarios y otros agentes, la importancia que tiene el paciente en el Sistema Nacional de Salud; es más, lanzamos una frase muy manida de tanto usarla, que es : “Pongamos al paciente en el centro del Sistema Sanitario”, con el sentido de hacer partícipe al ciudadano en su toma de decisiones, en su responsabilidad cara a su propia salud e incluso hacerle partícipe de manera activa en la planificación de las decisiones sanitarias. Durante muchos años hemos vivido en un sistema sanitario paternalista, donde el ciudadano y el paciente específicamente, era un sujeto pasivo al albor de las decisiones políticas y sanitarias, era un receptor pasivo que contemplaba desde la atalaya vivencial de su propia enfermedad, cómo se tomaban decisiones cruciales sobre él y su enfermedad mientras él solo podía acatarlas, aceptarlas y en muchos casos sufrirlas. En los países democráticos que poseen sociedades civiles vertebradas, los ciudadanos tienen un mayor grado de responsabilidad en la toma de decisiones, ocupando los movimientos ciudadanos, espacios reservados antes, sólo para las oligarquías políticas y los grupos de poder. Nuestro país necesita a menos políticos y a más movimientos civiles responsables, necesitamos una revolución en el movimiento asociativo español para tener ciudadanos cultos, responsables y autosuficientes, capaces de tomar sus propias decisiones en función del bien colectivo e individual, haciendo a ambos conciliables. Por eso me parece notable y de destacar el gran trabajo que está realizando la Alianza General de Pacientes (AGP), que está siendo sabiamente presidida porAlejandro Toledo y que aglutina a más de 350.000 pacientes con diversas patologías. En poco más de dos años la AGP, no sólo ha pasado a incrementar su número de afiliados, sino que ha  realizado importantes y trascendentales propuestas a las autoridades sanitarias de nuestro país. La última de ellas, a mi entender es de un gran calado y representa el punto de madurez necesario en el movimiento asociativo español para cambiar el paradigma de la cuestión. La AGP, de la mano de sabios juristas conocedores del sector sociosanitario, como Julio Sánchez Fierro, persona respetada con voz autorizada y conocedora del sector, ha lanzado en su última asamblea una iniciativa  para promover la regulación de los derechos colectivos de los pacientes, a través de una Propuesta no de Ley, que contemple la introducción de un nuevo título en la Ley de Autonomía del Paciente y añadir algún punto en la Ley de Enjuiciamiento Civil, a efectos de reconocer a las asociaciones de pacientes representativas la posibilidad de ejercer acciones colectivas en defensa del interés público o general. Esta acción jurídico-legal me parece de una importancia extraordinaria y situará el marco del desarrollo legislativo y normativo adecuado para que los ciudadanos y específicamente los pacientes, puedan ejercer su responsabilidad sobre sí mismos y sobre sus procesos. Creo que es momento de alegría y felicitaciones para todos, pero especialmente para la AGP y para Julio Sánchez  Fierro, que están liderando este cambio con su acostumbrada sabiduría, desde la prudencia y la visión de Estado. Ahora sólo queda que los Grupos Parlamentarios y las Administraciones Públicas otorguen  verdadera legitimidad a estas iniciativas. Publicado en Gaceta Médica 6 de julio de 2012

¿Qué está pasando con las vacunas?: El regreso del sarampión

26 junio, 2012 / Evidencia científica, Salud y Sociedad / Por / ,

Tenemos en nuestras manos un interesante trabajo publicado en la Revista Anales de Pediatría, del que hacía referencia hace unos días en un medio especializado del sector, titulado » Brote de 22 casos de sarampión autóctono en la zona norte de Madrid», en el que refieren, no solo este brote aparecido entre los meses de enero y junio del año 2011, sino que los contextualiza con otros igualmente acontecidos en otros lugares de nuestro país y lo hace extensivo a toda Europa, donde se esta asistiendo a un efecto multiplicador de esta enfermedad exantemática infantil, prácticamente erradicada por las políticas preventivas de la vacunación triple vírica.  Este fenómeno de re-brote del sarampión, está tan perfectamente identificado por las autoridades sanitarias, que se ha procedido a adelantar el calendario de vacunación con  la triple vírica, en Madrid con una dosis a los 12 meses de edad y en Cataluña a los 9 meses. Por otro lado, las políticas europeas, están haciendo especial énfasis en la labor de información a los pediatras y a la Administración de los países de la Unión. Debemos comentar que, de los brotes detectados en nuestro país, casi la mitad  tienen complicaciones, sobre todo del tipo de hipoxemia, y casi la mitad de ellos ingresan en el hospital, lo cual no sólo aumenta los costes socio-sanitarios, sino que facilita el contagio y propagación de la enfermedad. A mi modo de ver, lo más grave que está aconteciendo, es que, cuando se analizan las causas por las que aparece este re-brote de sarampión, subyace el incumplimiento en el calendario vacunal. Siempre han existido dificultades para la cumplimentación del mismo, sobre todo en adultos, pero también en el infantil en determinados sectores de la población, como algunas etnias, población marginal, etc, aunque en este fenómeno está contribuyendo grandes dosis de incoherencia,  a expensas de padres que han oído hablar de los efectos nocivos de las vacunas, que se les suministra desde las redes sociales, con  la idea de que las vacunas son malas para la salud de sus hijos, pues interfiere en la inmunología natural de los mismos y con su administración contribuyen a los beneficios de las cuentas de resultados de las grandes compañías farmacéuticas. Todo un movimiento anti-vacunas, que ha surgido apoyado por profesionales sanitarios, la mayor parte de ellos médicos, de conocido nombre y mediática relevancia, que han puesto su nombre y su prestigio a favor de una causa, muy alejada de los principios hipocráticos demostrando una insensatez  más propia de movimientos demagógicos  político-sociales, que de opiniones basadas en la evidencia científica y en el rigor lógico-racional. Estos  “mitos urbanos», con respecto a las vacunas, han acompañado su historia desde los albores y orígenes de las mismas y a su vez, es bastante frecuente a lo largo de toda la historia de la medicina. Sin ir muy lejos en el tiempo, todos recordamos con suficiente nitidez, cómo en el origen de la eclosión de la infección del VIH, existían grandes corrientes médicas, detractoras del tratamiento con SXT y con el primer antirretrovírico comercializado, el AZT. Los argumentos eran los mismos, la inseguridad para el paciente y el enriquecimiento de la industria farmacéutica a costa de la salud de los pacientes. Seamos serios, analicemos con rigor de científicos, los motivos y las causas, consensuemos la comunidad científica, los mensajes a la población y no alarmemos de manera injustificada, de lo contrario, lo que estamos haciendo va en contra de los mismos principios deontológicos y éticos de nuestra profesión, no vayamos a contribuir a un retroceso en este ámbito de la medicina.   Accede al artículo completo: Referencia del artículo: Tagarro García et als. Brote de 22 casos de sarampión autóctono en la zona norte de Madrid. An Pediatr (Barc). 2012;76:350-4. – vol.76 núm 06

Una pastilla de risa: el humor inteligente de Julius Marx

8 junio, 2012 / Divulgación científica, Humanidades / Por / ,

Si le decimos a alguien que nos ha gustado mucho un libro o una película del humorista Julius Marx, es bastante probable que apenas unos pocos sepan a quien nos estamos refiriendo. Ello nos llevará a explicarle que de quien estamos hablando es de Groucho Marx, con lo que a la imaginación de nuestro interlocutor acudirán la hilarantes y disparatadas comedias de «los  hermanos Marx», Groucho, Chico y Harpo. Aunque eran cinco hermanos, tres fueron los que alcanzaron la fama y uno, Groucho, ha sido y será, el máximo exponente del humor inteligente. El auténtico humor se viste con el ropaje de la inteligencia y la sensibilidad. De todo el mundo es bien sabido que en toda representación teatral, novela o film, es más fácil hacer llorar que reír. Cualquier  trama narrativa donde se desnuden las miserias y dramas del ser humano, es fácil que toquen la fibra sensible y el corazón del espectador o del lector, creando una situación de simpatía, que nos lleva a la congoja, a la tristeza y, en definitiva, a que nuestros sentimientos afloren. Esta situación se denomina «sintonía» y se produce de manera espontánea en el ser humano. Esta cualidad tan humana es la base de la solidaridad, la compasión y el altruismo. Pese a ser una cualidad muy humana, no es estrictamente del hombre, pues como han puesto de manifiesto algunos famosos etólogos, forman parte también, aunque en una escala menos desarrollada, de grandes mamíferos que viven en comunidad, como por ejemplo los grandes primates o incluso los delfines. Podríamos aventurarnos a que esta «sintonía», genera cohesión en el grupo, nos hace identificarnos con los demás y, por lo tanto, es una seña de identificación grupal. Por el contrario, el humor es una cuestión más escurridiza y compleja de explicar, pues intervienen más factores inconscientes, elementos que quizás tengan que ver menos con el mundo de los afectos y mucho más con el entramado interno de la personalidad. En primer lugar existen muchos tipos de humor, pero el verdadero es aquel humor inteligente, sutil, que como una chispa enciende nuestra conciencia y nos hace tener un rápido «despertar». Es darse  cuenta de una cuestión de una manera inmediata, algo que toca nuestra realidad y nos desencadena un cortejo súbito de reacciones: la risa, los movimientos espontáneos, la toma de conciencia de una realidad antes no contemplada… En realidad, es como un orgasmo, es una cuestión donde cuerpo y mente se entrelazan en un nudo inseparable, elevando al ser humano a un nuevo estado placentero que tiene que ver con la felicidad. El humor pasa por el inconsciente, es decir, por los estratos profundos del Ser y nunca por la razón, por eso un chiste no puede explicarse, pues pierde todo su encanto. Cuando narramos una situación cómica, es bastante complicado llevar a nuestro interlocutor a una situación de éxtasis. Hace unos días leí el famoso libro de Groucho Marx «Memorias de un amante sarnoso«, publicado en 1963, donde el célebre cómico nos narra sus múltiples aventuras amorosas y situaciones cotidianas de la vida, como por ejemplo estar invitado a una cena con unos amigos, jugar a las cartas, etc. Este libro es de una inteligencia mordaz e intrépida, y como todo lo que tocaba Julius, delirante hasta el absurdo. Desde la página numero uno, con un ritmo trepidante, se suceden situaciones en las que es imposible no reír, lo cual demuestra una vez mas, la genialidad de este gran filosofo de lo cotidiano que era Groucho-Julius. Las situaciones cotidianas y absurdas que se suceden en el libro, se convierten en una suerte de estudio antropológico de la vivencia  humana, que en múltiples ocasiones nos hace reflexionar y adoptar otro punto de vista que nunca antes habíamos contemplado. Aunque el humor, por lo dicho anteriormente, es muy especial y cada uno tiene el suyo propio, recomiendo encarecidamente este tipo de medicina, es barata, inocua y además suele ser contagiosa, generando una gran situación de felicidad personal y ajena. Con más humor, el mundo iría mejor, reírse de uno mismo es muy sano y tomar la medicina de nuestro médico favorito Groucho-Julius, se hace inevitable. Así que tómese cada 12 horas todos los días a lo largo de toda la existencia, es la mejor manera de combatir esta enfermedad crónica llamada monotonía. Acceso a compra: pincha en la portada del libro o aquí

Nace el Observatorio de la Adherencia al Tratamiento (OADT)

1 julio, 2012 / Salud y Sociedad / Por / ,

El día 29 de junio, en Madrid, vio la luz una interesante iniciativa independiente y profesional, denominada Observatorio de la Adherencia al Tratamiento (OAT).  Esta iniciativa surge de la necesidad de generar conocimiento, habilidades y aptitudes en un tema tan fundamental como es la adherencia terapéutica y no sólo cara a fortalecer la indicación farmacológica, sino en un sentido más amplio, destinado a fomentar el autocuidado, los cambios de hábitos saludables, etc. Esta es una iniciativa profesional e independiente que, en torno a la figura de José Manuel Ribera, Catedrático de Geriatría y Académico de Número de la Real Academia Nacional de Medicina y de un servidor, aglutina a un interesante número de profesionales de la sanidad, como médicos, farmacéuticos, enfermeros, etc. En el grupo promotor hay personas tan cualificadas como José Luis Cobos, del Consejo General de Enfermería; Luis Manzano, coordinador de la Unidad de Atención a Crónicos del Hospital Ramón y Cajal, o Isabel Vallejo, Vicepresidenta de FEFE. Espero manteneros informados de las acciones, iniciativas y temas que se vayan desarrollando. Ya os puedo anunciar que en el mes de septiembre estará habilitada su página web y os invito a todos los que estéis interesados en esta parcela del conocimiento sanitario, a participar activamente de esta iniciativa. Nuestros objetivos son claros, investigar, informar y formar sobre todos los aspectos relacionados con la adherencia, ¿ te apuntas?. Si deseas ampliar la información, pincha aquí:

El enfermo mental: ese gran desconocido social

14 junio, 2012 / Rincon del paciente, Salud y Sociedad / Por /

La Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid, con el patrocinio de la Fundación Astra-Zeneca y la colaboración de un grupo amplio de asociaciones de pacientes y usuarios, ha llevado a cabo un estudio sobre la opinión general de los ciudadanos con respecto a las enfermedades mentales. La encuesta se realizó dentro de la IV campaña de concienciación social sobre la enfermedad mental grave (2009-2010). La muestra total del estudio fue de 5.473 encuestas, el 55,8% procedentes de Sevilla y el 44,2% de Madrid, de los que un 66,2% eran mujeres, frente a un 33,8% de hombres, con una edad media de los entrevistados de 35 años (dt=14,5), siendo la menor edad registrada la de 12 años y la mayor de 99 años. Algunos de los resultados a destacar son: El 82% de los encuestados dice conocer la esquizofrenia y el trastorno bipolar y el 18% no conocerla El 49% de los encuestados está algo en desacuerdo con la afirmación de que estas patologías sean fáciles de diagnosticar por el médico que, sumado al 10% que está muy en desacuerdo, contabilizan un en 58% que está en desacuerdo. El 42% opina que la esquizofrenia y el trastorno bipolar son fáciles de diagnosticar por parte del médico. De la lista de dificultades por la que estas enfermedades son difíciles de diagnosticar, la mayoría de los encuestados (69%) opina que el motivo es que existe un desconocimiento de la esquizofrenia y el trastorno bipolar por parte del propio paciente y de sus familiares. Adicionalmente, el 46% de los encuestados opina que el motivo es que existe un rechazo social que hace que el paciente no acuda al médico. Una cuarta parte (26%) piensa que los síntomas son poco claros, un 16% que no existen herramientas para que el médico identifique correctamente estas enfermedades y un 15% que la dificultad diagnóstica estriba en la propia dificultad para acceder al sistema sanitario. Las enfermedades mentales, han tenido a lo largo  de la historia un gran impacto en el tejido social, por múltiples motivos. Desde la antigüedad y el predominio del pensamientomágico sobre el fenómeno del enfermar, las enfermedades mentales eran vividas como una enajenación relacionada con las posesiones diabólicas y la intervención de los dioses en los asuntos humanos; y hasta que, casi en los albores de la modernidad, la intervención de Pinel y la corriente de des-hospitalización de los enfermos mentales llevó a la modernización de los “manicomios”, la lucha por reivindicar la integración de la patología mental por parte de la sociedad, ha sido ardua. La eclosión del psicoanálisis en pleno siglo XX fue determinante para que la sociedad asumiera una cierta normalización del trastorno mental, aunque esta normalización fue llevada sólo al campo de la neurosis. Las grandes patologías mentales como la esquizofrenia aún eran vistas como alteraciones que exigían la reclusión del enfermo en un establecimiento hospitalario. En los años 60 del siglo XX, se llevó a cabo un intento, que llega hasta nuestros días, de integrar al paciente con grandes trastornos en la sociedad y hacerlo a través de su externalización y de la creación de hospitales de día, terapia grupal y reinserción laboral. Esta corriente surgió del pensamiento singular de algunos psiquiatras que se reconocían con el nombre de anti-psiquiatras, como el británico Laing. Esta fue una corriente de pensamiento que, amparada en el psicoanálisis, el marxismo y el pensamiento existencialista, produjo en la edad contemporánea la reflexión de que era bueno que el paciente mental estuviera en la sociedad y no separado de ella, de ahí surgió la psiquiatría comunitaria y los centros de salud mental, contando en España con grandes defensores, como el Dr Francisco Torres, que llevó en nuestro país, este cambio de paradigma. No analizaré en estas páginas el resultado y proceso de externalización hospitalaria, sus problemas, sus debilidades y sus fortalezas, porque quiero que mi reflexión vaya encaminada a la percepción que la sociedad tiene sobre el enfermo mental. La encuesta realizada por la UAM acerca del conocimiento y percepción sobre estos problemas avanza lo que ya sospechábamos, que es que aun la enfermedad mental está estigmatizada y es poco conocida por los ciudadanos y por ello es compleja la relación y la vivencia de la sociedad con este tipo de trastornos. Pese a que el 82% dice conocer lo que es la esquizofrenia, al 46% le produce cierto “rechazo”. Y es que tantos siglos e incluso milenios, creyendo que el enfermo mental es un individuo “mágico”, imprevisible, que nos pone en situaciones difíciles y comprometidas, ha calado en el inconsciente colectivo y a los ciudadanos les produce cierta desazón y ansiedad. Lo desconocido asusta por definición. Es mucha la labor que aún queda por hacer en este sentido y aquí las asociaciones de pacientes y familiares tienen un importante reto: hacer que los pacientes con trastornos mentales sean vividos como un paciente crónico más y conseguir su reinserción social. Accede al estudio, pincha aquí.