Asociaciones de pacientes

Héroes del corazón, sanan el mío

De todos es conocido que el corazón es el órgano de los afectos, de las emociones, del amor. Por eso, cuando alguien está enamorado, lo expresa como que “siente algo en el corazón”. Por eso, cuando hacemos algo «de corazón«, es que lo en ello hemos puesto todo nuestro Ser. Todas las tradiciones iniciativas y religiosas enmarcan al corazón como lo más preciado del Ser, como la parte más íntima y ligada al alma, del ser humano. Quizás por ello, una de las oraciones más antiguas del cristianismo, que se remonta a la época de los Apóstoles, es “La Oración del Corazón”, y traída a la historia por monjes ortodoxos del monte Athos. Cuando nuestro corazón enferma como órgano anatómico, se produce una brecha, una herida en nuestro ser más íntimo. Yo no dudo, que entre lo físico y anatómico de tejidos y estructuras, hay una relación estrecha, con sutiles energías, que van más allá de lo tangible. El cuerpo y sus metáforas, encierra una verdad universal,… la verdad del imaginario, algo más real que la propia realidad. Hoy, mi corazón está más sano que hace algunas lunas, porque una iniciativa solidaria, ha hecho reconciliarme, con lo más íntimo de mi mismo. En el hospital madrileño Gregorio Marañón, la Fundación «Menudos corazones«, dedicada a la atención de los niños que padecen enfermedades cardíacas, ha aportado espacios de humanización al hospital. Los niños han decorado las paredes del hospital con animados y elocuentes dibujos, donde escenifican su vivencia de su corazón, de su enfermedad… Pero, sobretodo, donde plasman elementos terapéuticos, que sólo las mentes más observadoras pueden llegar a desvelar. En los dibujos los niños expresan, emoción, esperanza y sobre todo, la fuerza de la vida que les hace luchar.  Con ello nos demuestran que ellos son los elegidos, que ellos son seres privilegiados, que afrontan su enfermedad con la pasión que les otorga el sentirse unidos íntimamente a su alma. Los dibujos  desvelan el impulso para la supervivencia y nos demuestran una vez más, como la representación del imaginario, hace aflorar, sin censuras, lo más íntimo de nuestro Ser. ¿Cuándo aprenderemos los médicos a trabajar con el imaginario de las personas, para poderlas ayudar en el proceso de sanación?. Los chamanes, esa mezcla de médicos, sacerdotes y poetas, lo descubrieron hace mucho tiempo. Aprendamos de estos niños y seamos humildes, a la hora de reconocer todo lo que aún la ciencia no nos ha desvelado. Gracias a Menudos corazones y al hospital, junto con todos los colaboradores de esta iniciativa, he despertado a la emoción y mi corazón se ha limpiado de muchas impurezas superfluas y dañinas.

«Levántate y anda»: Asociación Proyecto Lázarus

“Levántate y anda”, esa es la afirmación evangélica que, aún pareciendo sencilla, encierra múltiples significados. Desde el más literal, que es ponerse en marcha, hasta el más metafórico, que puede ser “ocúpate de las cosas, concéntrate y no pienses, actúa”. Y son a ambos significados, el literal y el metafórico, a los que alude este llamamiento de la Fundación Fenexi y la Asociación Proyecto “Lázarus”, encaminado a buscar soluciones a los lesionados medulares. Cuando comencé a estudiar medicina, existía una afirmación inapelable que era: “neurona muerta, neurona irrecuperable”. Hoy en día, gracias a los avances en la investigación neurobiológica y tecnológica, aparecen soluciones: las neuronas pueden regenerarse, después de muertas. Necesitamos el apoyo de muchas personas y no solo de los investigadores, para ver más cerca las soluciones. Aquí tenemos una posibilidad, no te niegues a conocerla mejor de la mano de quienes la viven de cerca: José Molina Marco, Presidente de la Asociación Proyecto Lázarus, Levántate y Anda (www.proyectolazarus.com). Haz click en el enlace o en la siguiente imagen

«Sé consciente» y “Corre la voz”: Día Mundial del Cáncer de Ovario

Paz Ferrero preside la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO).  ASACO es una asociación que apoya a pacientes y afectados y que orienta sus actividades para concienciar a la población en general sobre la importancia de conocer los síntomas del cáncer de ovario. Es prioridad de ASACO mejorar el pronóstico de la enfermedad gracias un diagnóstico y tratamientos precoces, objetivo que sin duda compartimos los profesionales de la salud.  Por ello, ASACO crea y difunde información actualizada sobre la enfermedad y promueve actividades que satisfagan las demandas de las pacientes y afectados durante, antes y después del diagnóstico. Hoy se celebra el Día Mundial del Cáncer de Ovario, y como no podía ser de otra forma, ASACO se mueve para concienciar a la población sobre la importancia del diagnóstico precoz de la enfermedad. «Sé consciente» y “Corre la voz”: Día Mundial del Cáncer de Ovario Sólo el 20% de las pacientes con cáncer  de ovario se diagnostica en estadios iniciales de la enfermedad. Esto se debe principalmente a que no hay signos ni síntomas específicos al comienzo de la misma, lo que hace que las pacientes acudan a la consulta cuando el cáncer de ovario ya se ha diseminado y es más difícil de curar. Pero además todavía no existe una técnica o método para la detección precoz del cáncer de ovario, de ahí la importancia en concienciar a la población en general y a la mujer en particular, sobre esta enfermedad, uno de los objetivos fundamentales de ASACO. Una demostración del compromiso de ASACO con la sociedad es Globalbalance. Este actividad lúdico-saludable al aire libre ofrece un contexto para informar sobre la asociación (folleto), divulgar síntomas consensuados por varias asociaciones internacionales de cáncer de ovario (tarjetas) y promover el uso de calendarios menstruales como WomanLog (minidíptico). Con motivo del Día internacional del Cáncer de Ovario, ASACO estará hoy 8 de mayo en la Plaza Ramón y Cajal de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid de 12.00 a 14.00 . Se recomienda llevar ropa cómoda, colores alegres, nada negro. La I Jornada para pacientes con Cáncer de Ovario es otra muestra de implicación de ASACO por las pacientes quienes, al conocer su propia patología, aportan información a otras pacientes creando un espacio que hasta ahora nunca ha tenido la paciente de cáncer de ovario para abordar la enfermedad (ver programa). ASACO convoca a socias de diferentes provincias españolas, profesionales de la salud y responsables de la sanidad el 8 de mayo en el salón de actos del Hospital Clínico Universitario San Carlos (C/ Profesor Martín Lagos, s/n) en Madrid de 15.45 a 20.00. ¡Participa con ASACO el 8 de mayo por la mañana en el “Globalbalance” y, por la tarde, en la “I Jornada de ASACO para Pacientes con Cáncer de Ovario! «Sé consciente» y «corre la voz» en Twitter (hashtag), Facebook (etiqueta), en competiciones (dorsal), en inglés (web mundial), en tu web (logo del día mundial), etc.”  

Vivir la enfermedad como una oportunidad: ASATE

  Oscar Prieto, Presidente de Asate La vertebración de la sociedad civil en la defensa de los derechos ciudadanos y más concretamente en la defensa de los derechos de  los pacientes está suponiendo un cambio radical en la fisonomía sanitaria de nuestro país.    Fundamentalmente porque las asociaciones de pacientes están involucradas en la investigación y  conocimiento de las distintas patologías. Ese es el ejemplo de ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España) tan bien representado por su presidente Oscar Prieto, un joven abogado que promueve e impulsa la organización.       Os presento y dejo con la voz de estos pacientes, esperando se haga eco en vuestros corazones    Vivir la enfermedad como una oportunidad: ASATE.  Oscar Prieto, Presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España La vida siempre te sorprende, muchos de los acontecimientos que experimentamos a lo largo de nuestra existencia no los hemos planificado; amigos, relaciones, trabajos, viajes, oportunidades, éxitos, fracasos, pero todo se quedan de lado cuando lo recibes la desafortunada noticia sobre algo que afecta a lo más importante y a lo que damos poca importancia porque pensamos que a nosotros no nos ocurrirá, la salud.   Mi caso es igual que el de muchas personas, 3.500 casos al año, me diagnosticaron un tumor cerebral. Una desagradable noticia para la que nadie está preparado, no puedo negar que muchos momentos antes de la operación quirúrgica fueran difíciles, que te operen el cerebro con urgencia porque el crecimiento y la localización lo requieren es muy estresante. Afortunadamente, la operación salió bien a pesar de las bajas expectativas que tenían los médicos, ahora empezaban los ciclos de quimioterapia y radioterapia durante nueve meses. Fueron días muy complicados pero me esforzaba en ser optimista y en pensar lo afortunado que era ya que me podían tratar, muchas personas no tienen ni esa oportunidad. Finalmente termino todo el proceso y a los 10 meses me dieron el alta médica. No eres la misma persona, los valores y situaciones que han sido importantes para ti no son los mismos. Unos meses más tarde varios de los médicos que siguieron mi caso, me propusieron crear la primera y única asociación de pacientes afectados por tumores cerebrales. Al principio tienes vértigo es una gran responsabilidad, pero mi experiencia personal podía Dia Internacional de los Tumores Cerebrales. Rueda de Prensa  ser de utilidad para los pacientes, al fin y al cabo conocía en primera persona las sensaciones y sentimientos que se producen durante todo el proceso. Actualmente he dejado de lado mi formación y experiencia profesional vinculada a la abogacía para ayudar a los pacientes, no tiene comparación la satisfacción personal que genera ofrecer una luz al final del camino a los pacientes y sus familiares. Hay muchísimas cosas por hacer, tratamos de ayudar a cada paciente de forma II Jornadas de pacientes con tumores cerebrales personalizada, ofreciendo apoyo psicológico, rehabilitación especializada en daño cerebral, fisioterapia, logopedia, organizamos jornadas para pacientes, hemos analizado los Hospitales del territorio nacional en el Atlas que pueden consultar desde la web, informamos sobre especialistas médicos, Hospitales, tratamientos al contar con un comité médico. En está ocasión vamos a organizar el II Campeonato benéfico de pádel,  todos los fondos de las inscripciones serán destinados íntegramente a las actividades y proyectos de la asociación, por favor necesitamos tu colaboración, participa y disfruta de una actividad saludable y solidaria. Aprovecho la ocasión para presentaros el II Campeonato benéfico de Pádel que celebraremos y para que os animéis a participar, os dejo fotos del primero que fue todo un éxito de participación. Ayúdanos a conseguir el mismo objetivo con éste. Fotos del I Campeonato Benéfico de Pádel, celebrado por ASATE         Programa del II Campeonato Benéfico de Pádel- ASATE          

¿Somos iguales?, queremos parecerlo: ASHUA

Hace un mes asistí como ponente al 25 Congreso Nacional de ALCER, pacientes renales. La experiencia fue fantástica, un sábado y un domingo, posteriores al puente madrileño de la Almudena y no había asientos libres en el anfiteatro Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. Allí, entre ponencia y exposiciones, conocí al presidente y algunos miembros de ASHUA. Debo confesar mi desconocimiento sobre esta asociación y lo que aún es peor y que me produce cierto sonrojo como médico, acerca de sus representados, los pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. Una patología considerada rara, por su escasa prevalencia, pero con una alta morbimortalidad. Desde aquel momento, nos propusimos conocernos mutuamente, y aquí está el testimonio de su Presidente, Francisco Monfort, que sirve de altavoz a la voz callada y no escuchada de estos cientos de pacientes.                               Somos iguales, queremos parecerlo, por Fernando Monfort … somos todos los pacientes iguales? … tenemos los mismos derechos? … debemos ser tratados por igual? Pues si, somos todos iguales, es decir, somos enfermos y necesitamos de la ayuda de los profesionales, necesitamos un tratamiento, el tratamiento correcto, bien sea un tratamiento común o un tratamiento poco conocido, porque el objetivo y como he dicho, somos iguales, por lo que el objetivo es el mismo, aunque el tratamiento sea diferente. Todos tenemos el mismo derecho, el derecho al tratamiento adecuado a cada enfermedad, ¿aunque sea una enfermedad rara, poco frecuente además de poco conocida? Pues claro, y ¿por qué no? La diferencia entre enfermos solo la debe marcar la enfermedad, ya que como personas, somos iguales. Claro que debemos ser tratados por igual, el trato debe ser el correcto en ambos casos, tanto para el paciente agudo, como para el paciente crónico. El paciente con enfermedad aguda, recibirá el trato adecuado a su corta estancia en el hospital, mientras que el paciente con enfermedad crónica, necesitará un trato que facilite sus largas estancias en los hospitales… y ¿el trato por los doctores?  Pues muy fácil, ante una enfermedad rara, lo más fácil, lo más simple y lo más humano, por parte del doctor, es hacer colaborar al mismo paciente, porque el paciente lo necesita, porque el doctor le ayudará emocionalmente, porque el doctor quizás tenga dudas, y porque estas dudas no deben generar desconfianza al paciente. Estas son reflexiones, vivencias y necesidades de los enfermos con enfermedades raras, perdón, poco frecuentes, además de ser poco estudiadas y por tanto, que discriminan a los pacientes por no tener el mismo tratamiento eficaz, que otros. Ayúdanos a ser iguales, ayúdanos a estar integrados en el mercado laboral, ayúdanos y seguro que algún día podrás disfrutar de esta igualdad.