Rincon del paciente

«Levántate y anda»: Asociación Proyecto Lázarus

6 agosto, 2013 / Humanidades, Investigación en medicina, Rincon del paciente, Salud y Sociedad / Por /

“Levántate y anda”, esa es la afirmación evangélica que, aún pareciendo sencilla, encierra múltiples significados. Desde el más literal, que es ponerse en marcha, hasta el más metafórico, que puede ser “ocúpate de las cosas, concéntrate y no pienses, actúa”. Y son a ambos significados, el literal y el metafórico, a los que alude este llamamiento de la Fundación Fenexi y la Asociación Proyecto “Lázarus”, encaminado a buscar soluciones a los lesionados medulares. Cuando comencé a estudiar medicina, existía una afirmación inapelable que era: “neurona muerta, neurona irrecuperable”. Hoy en día, gracias a los avances en la investigación neurobiológica y tecnológica, aparecen soluciones: las neuronas pueden regenerarse, después de muertas. Necesitamos el apoyo de muchas personas y no solo de los investigadores, para ver más cerca las soluciones. Aquí tenemos una posibilidad, no te niegues a conocerla mejor de la mano de quienes la viven de cerca: José Molina Marco, Presidente de la Asociación Proyecto Lázarus, Levántate y Anda (www.proyectolazarus.com). Haz click en el enlace o en la siguiente imagen

Ojos de vida

17 junio, 2013 / Humanidades, Rincon del paciente / Por /

 Por lo general, el sufrimiento se hace incomprensible, tanto si nos afecta directamente, como si lo vemos reflejado en la cara de un familiar, un amigo…, o cualquier semejante. Cuando nos afecta directamente buscamos “un por qué”, indagamos en lo más profundo de nuestra razón para justificarlo, para entenderlo… en definitiva, para aliviarlo. Pero si hay un sufrimiento difícil de entender es el de un niño. Hay niños que sufren a diario las injusticias sociales, el hambre, la guerra, el maltrato, la persecución… Consideramos que son aspectos inherentes al mundo en que vivimos, y que creemos que pocas vecesestá en nuestra mano mejorarlo; aunque no pienso lo mismo, pues como decía Mahama Gandhi: «Si quieres cambiar al mundo, cámbiate a ti mismo.» Lo que suele pasarnos desapercibido es cuando el sufrimiento se esconde detrás de los ojos de una niña  llenos de vida, de esperanza… de ilusión por luchar. Y es lo que pasa en muchas enfermedades infantiles, algunas conocidas como “enfermedades raras”, otras ni siquiera conocidas. Hoy este post está dedicado a esos ojos, los de Jimena. Como veis sobran las palabras cuando los miras. LA MIRADA DE JIMENA  

ELA, el principio… ¿y el final?

13 mayo, 2013 / Humanidades, Investigación en medicina, Rincon del paciente / Por /

La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA), también llamada enfermedad de Lou Gehrig y, en Francia, enfermedad de Charcot, la conocemos como una enfermedad neuromuscular, de tipo degenerativo, que se origina cuando unas células del sistema nervioso, llamadas motoneuronas, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Sin embargo es poco lo que conocemos sobre ella y sobre aquellos que la padecen. Algo más en cuanto a su clínica y evolución, pero prácticamente nada sobre sus causas y tratamiento, de ahí que las investigaciones no es que sean necesarias, sino vitales, para muchos de enfermos diagnosticados de ELA, que viven con desesperanza la falta de información sobre su enfermedad, como es el caso de Salvador, cuya historia os dejo a continuación.

«Sé consciente» y “Corre la voz”: Día Mundial del Cáncer de Ovario

7 mayo, 2013 / Rincon del paciente, Sociedad / Por / , ,

Paz Ferrero preside la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO).  ASACO es una asociación que apoya a pacientes y afectados y que orienta sus actividades para concienciar a la población en general sobre la importancia de conocer los síntomas del cáncer de ovario. Es prioridad de ASACO mejorar el pronóstico de la enfermedad gracias un diagnóstico y tratamientos precoces, objetivo que sin duda compartimos los profesionales de la salud.  Por ello, ASACO crea y difunde información actualizada sobre la enfermedad y promueve actividades que satisfagan las demandas de las pacientes y afectados durante, antes y después del diagnóstico. Hoy se celebra el Día Mundial del Cáncer de Ovario, y como no podía ser de otra forma, ASACO se mueve para concienciar a la población sobre la importancia del diagnóstico precoz de la enfermedad. «Sé consciente» y “Corre la voz”: Día Mundial del Cáncer de Ovario Sólo el 20% de las pacientes con cáncer  de ovario se diagnostica en estadios iniciales de la enfermedad. Esto se debe principalmente a que no hay signos ni síntomas específicos al comienzo de la misma, lo que hace que las pacientes acudan a la consulta cuando el cáncer de ovario ya se ha diseminado y es más difícil de curar. Pero además todavía no existe una técnica o método para la detección precoz del cáncer de ovario, de ahí la importancia en concienciar a la población en general y a la mujer en particular, sobre esta enfermedad, uno de los objetivos fundamentales de ASACO. Una demostración del compromiso de ASACO con la sociedad es Globalbalance. Este actividad lúdico-saludable al aire libre ofrece un contexto para informar sobre la asociación (folleto), divulgar síntomas consensuados por varias asociaciones internacionales de cáncer de ovario (tarjetas) y promover el uso de calendarios menstruales como WomanLog (minidíptico). Con motivo del Día internacional del Cáncer de Ovario, ASACO estará hoy 8 de mayo en la Plaza Ramón y Cajal de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid de 12.00 a 14.00 . Se recomienda llevar ropa cómoda, colores alegres, nada negro. La I Jornada para pacientes con Cáncer de Ovario es otra muestra de implicación de ASACO por las pacientes quienes, al conocer su propia patología, aportan información a otras pacientes creando un espacio que hasta ahora nunca ha tenido la paciente de cáncer de ovario para abordar la enfermedad (ver programa). ASACO convoca a socias de diferentes provincias españolas, profesionales de la salud y responsables de la sanidad el 8 de mayo en el salón de actos del Hospital Clínico Universitario San Carlos (C/ Profesor Martín Lagos, s/n) en Madrid de 15.45 a 20.00. ¡Participa con ASACO el 8 de mayo por la mañana en el “Globalbalance” y, por la tarde, en la “I Jornada de ASACO para Pacientes con Cáncer de Ovario! «Sé consciente» y «corre la voz» en Twitter (hashtag), Facebook (etiqueta), en competiciones (dorsal), en inglés (web mundial), en tu web (logo del día mundial), etc.”  

El dolor sin sentido… “Sufro de fibromialgia”

15 abril, 2013 / Humanidades, Rincon del paciente, Un toque personal / Por /

El dolor es un síntoma que se podría comparar con un poliedro que presenta muchas caras, tiene componentes biológicos, sociales, antropológicos, culturales y psicológicos. El dolor es consustancial al ser humano y a la propia vida. No hay vida sin dolor; el dolor, en sus múltiples variedades, nos hace humanos, por ser una manifestación de la propia realidad humana y también, por qué no decirlo, de la misma finitud de la vida. El tipo más frecuente de dolor y que va unido a la manifestación sintomática de los procesos morbosos, es el dolor físico. Existen muchas variedades de dolor físico, en función del compromiso de estructuras viscerales, músculo-esqueléticas…. Es por ello, que tenemos dolores viscerales, dolores neuropáticos, dolores centrales…. El dolor se convierte en un signo que delata que algo no funciona bien. Por eso, en todas las escuelas de medicina, y desde tiempos inmemoriales, se enseña a los alumnos que, por definición y en principio, el dolor no debe suprimirse de entrada, al menos hasta que diagnostiquemos su origen. Si hay unos pacientes expertos en dolor son los enfermos de fibromialgia, como así lo manifesté en las últimas Jornadas de la Liga Lire. La palabra fibromialgia (FM) significa precisamente eso, dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). Son además pacientes en los que el dolor deja de tener sentido, ya que no se muestra como el signo de algo que funciona mal, o al menos hasta ahora no lo hemos sabido descubrir, por eso estos enfermos sufren un dolor mayor: el de la incomprensión. Nadie mejor que ellos para describirnos con su testimonio su devenir en el árido camino de su enfermedad