Rincon del paciente

Una escuela muy ventajosa…tú puedes ser el experto

Soy hijo de profesionales sanitarios y procedo de otro siglo, un siglo donde el modelo de relación médico/paciente o sanitario/paciente (por cierto el único que por entonces existía), era un modelo paternalista, un modelo asimétrico, donde el médico y/o enfermero dictaba, mandaba y ordenaba y el paciente sumiso, obedecía y acataba su suerte y destino, sin conocer las claves internas de su dolencia; y lo que es peor, de su destino vital. Hemos luchado mucho y empleado mucha pedagogía  con respecto a la individualidad, a la importancia de la involucración activa del paciente en la toma de decisiones y el enorme valor que esta aptitud y actitud tienen para la resolución de conflictos, problemas y enfermedades. Hace escasamente un mes pude asistir como invitado a la puesta de largo de la “Escuela de pacientes” del Servicio Cántabro de Salud, que comandado por mi buen amigo Jose Francisco Díaz, lleva menos de un año de existencia y donde varias comunidades autónomas, pioneras en este tipo de iniciativas, nos dimos cita para debatir sobre la importancia, métodos y fórmulas para poder llegar a la población, ciudadanos, enfermos y asociaciones de pacientes. Allí debatimos sobre la llamada “alfabetización de la salud y los pacientes” (termino este que no me parece acertado, pues tiene un cierto componente peyorativo);  hablamos del empoderamiento de los pacientes, pacientes expertos, pacientes activos, etc., ya sabéis todas aquellas cosas de las que hablamos cuando se nos reúnen en una sala a Joan Carles March (@joancmarch),  Mercedes Carreras y otros muchos más, dentro de los que tuve la suerte de encontrarme. Pero me gustaría hacer una reflexión seria, desapasionada y sobretodo constructiva sobre este “metamundo” del paciente y las asociaciones, las escuelas, alfabetizaciones y empoderamientos. Siempre me ha gustado el término “cultura de la salud”, por lo que significa con respecto a generar procesos activos en el individuo y en el tejido social, para emprender cambios en los modelos y aptitudes con respecto a la salud y la enfermedad. No sé si será necesario escuelas de pacientes, pacientes activos y empoderar a los agentes sociales, lo que si tengo meridianamente claro es que se necesita un pacto entre los agentes sociales, educativos y sociosanitarios, para incorporar los elementos de salud  desde la más tierna infancia. En este pacto no podemos dejar de lado a los medios de comunicación, pues sólo a a través de ellos podemos conseguir una caja de resonancia y velar por la democratización de las instituciones y las acciones.

El #ébola y #Excalibur…: “matemos al mensajero”, #SalvemoslaSalud2.0

Hace tres años, siguiendo el consejo de algunos amigos, me decidí a realizar una incursión en las redes sociales, con el objetivo de utilizarlas como caja de resonancia para una de mis pasiones, que es la comunicación y la cultura de la salud. Mi objetivo, como médico y comunicador siempre ha sido ayudar a la vertebración de la sociedad civil, para tener ciudadadanos bien informados y formados, es decir, lo que los especialistas denominan “empoderamiento de los pacientes”. Llevo 25 años ejerciendo la medicina y enseñándola en sus aulas y este espíritu ha animado todas mis acciones. Producto de esta reflexión edité este  blog y abrí mis cuentas y perfiles en tuiter, para tratar de llegar con mensajes positivos y claros a los ciudadadanos: la responsabilidad de la salud es algo que nos pertenece a cada uno de nosotros de forma individual y colectiva; nosotros, los sanitarios, tenemos la obligación de apoyar, formar, informar , cuidar, ayudar… y siempre estar al lado del paciente. En enero de este año acepté un puesto directivo en la Administración Sanitaria, vinculado a la Atención al Paciente, en la que previamente llevaba otro trabajando como técnico sanitario. En esta nueva función profesional  he tratado de aprovechar las redes sociales a título personal, nunca institucional, como un altavoz, si cabe, aun más grande y resonante para llegar a la población. En estos momentos, como si de un boomerang se tratara, estas mismas redes y de forma totalmente incomprensible, se han vuelto contra mí  y los míos y me gustaría realizar una reflexión sobre ello, desde la humildad, templanza estoica y la prudencia que,  como profesional debe dirigir mis pasos. Y aquí os la dejo, solo para aquellos interesados en conocer mi verdad. Sirva esta pequeña reflexión para resaltar la importancia de las redes sociales, la tan conocida #salud2.0, lo bueno y lo menos bueno de ellas, la sabia y constructiva utilización de éstas o, por el contrario, las posibles consecuencias de  un manejo despreciable  y destructivo de las mismas.   Enlace a un escrito: A quien interese….¡con todos mis respetos…!

25 años siendo héroes

Uno de los textos mas queridos por mi, fue un modesto relato que humildemente escribí hace algunos años, y titulé “El camino de los héroes” y que incluí en un libro de relatos sobre experiencias en salud y enfermedad. Narra este texto, mi experiencia con un paciente de 14 años, llamado Israel, que me obligó a replantearme múltiples aspectos de mi profesión y de mi vida. El título procede de la clara y nítida creencia de que los pacientes de cáncer y sus familias, y más concretamente, los pacientes infantiles, son verdaderos héroes, héroes anónimos que se enfrentan a la enfermedad y a su destino final, con la heroicidad y fortaleza de quien sabe que no hay tiempo para relativismos y pequeñeces. Cuando falleció Israel, les regalé a sus padres un pequeño relato de la Dra. Elizabeth Kübler-Ross, que es todo un clásico, titulado “carta a un niño que va a morir de cáncer”. Se trata de un texto de Elizabeth a un niño que padecía la enfermedad y que, a su vez, le escribió una carta donde le preguntaba por qué él tenía que pasar por esta situación,  por qué tenía que sufrir; y si moría, qué es lo que le ocurriría. La Dra. Ross, construyó una hermosa metáfora de la crisálida que se metamorfosea en bella mariposa, una metáfora sobre la transformación, en la que ella afronta las preguntas de su pequeño escritor con amor, cariño y siempre veraz. Cuando entregué este relato a los padres de Israel, les comenté que debían ayudar a los padres que soportaban esta terrible vivencia que ellos habían transitado con dolor y angustia, que tendieran sus manos a otros. Nunca supe que hicieron, ni cuál fue su vida posterior, pues mis derroteros profesionales me llevaron a perder todo contacto. Era el año 1992 y desconocía que tan sólo 3 años antes, la heroicidad de seis madres con hijos que padecían cáncer, había cristalizado en la fundación de la asociación ASION, para ayudar a los niños oncológicos y sus familias. Hace unos días asistí en calidad de invitado a la celebración de su 25 aniversario y allí públicamente y con emoción recordé a Israel y su testimonio de vida; y allí, mirando a los ojos a los padres de los niños con cáncer, les di mi palabra de que haría todo lo posible por ayudarles a mejorar sus condiciones de vida. Gracias ASION por vuestro trabajo y compromiso, nunca os abandonaremos.

Héroes del corazón, sanan el mío

De todos es conocido que el corazón es el órgano de los afectos, de las emociones, del amor. Por eso, cuando alguien está enamorado, lo expresa como que “siente algo en el corazón”. Por eso, cuando hacemos algo «de corazón«, es que lo en ello hemos puesto todo nuestro Ser. Todas las tradiciones iniciativas y religiosas enmarcan al corazón como lo más preciado del Ser, como la parte más íntima y ligada al alma, del ser humano. Quizás por ello, una de las oraciones más antiguas del cristianismo, que se remonta a la época de los Apóstoles, es “La Oración del Corazón”, y traída a la historia por monjes ortodoxos del monte Athos. Cuando nuestro corazón enferma como órgano anatómico, se produce una brecha, una herida en nuestro ser más íntimo. Yo no dudo, que entre lo físico y anatómico de tejidos y estructuras, hay una relación estrecha, con sutiles energías, que van más allá de lo tangible. El cuerpo y sus metáforas, encierra una verdad universal,… la verdad del imaginario, algo más real que la propia realidad. Hoy, mi corazón está más sano que hace algunas lunas, porque una iniciativa solidaria, ha hecho reconciliarme, con lo más íntimo de mi mismo. En el hospital madrileño Gregorio Marañón, la Fundación «Menudos corazones«, dedicada a la atención de los niños que padecen enfermedades cardíacas, ha aportado espacios de humanización al hospital. Los niños han decorado las paredes del hospital con animados y elocuentes dibujos, donde escenifican su vivencia de su corazón, de su enfermedad… Pero, sobretodo, donde plasman elementos terapéuticos, que sólo las mentes más observadoras pueden llegar a desvelar. En los dibujos los niños expresan, emoción, esperanza y sobre todo, la fuerza de la vida que les hace luchar.  Con ello nos demuestran que ellos son los elegidos, que ellos son seres privilegiados, que afrontan su enfermedad con la pasión que les otorga el sentirse unidos íntimamente a su alma. Los dibujos  desvelan el impulso para la supervivencia y nos demuestran una vez más, como la representación del imaginario, hace aflorar, sin censuras, lo más íntimo de nuestro Ser. ¿Cuándo aprenderemos los médicos a trabajar con el imaginario de las personas, para poderlas ayudar en el proceso de sanación?. Los chamanes, esa mezcla de médicos, sacerdotes y poetas, lo descubrieron hace mucho tiempo. Aprendamos de estos niños y seamos humildes, a la hora de reconocer todo lo que aún la ciencia no nos ha desvelado. Gracias a Menudos corazones y al hospital, junto con todos los colaboradores de esta iniciativa, he despertado a la emoción y mi corazón se ha limpiado de muchas impurezas superfluas y dañinas.

Cómo actuar en situaciones de urgencia

Los primeros auxilios son la primera asistencia que se presta a una persona que está sufriendo un episodio de urgencia o afectación de su salud. En dicha atención no sólo es importante atender al individuo en su problema, sino también mediante los denominados “Primeros Auxilios Emocionales”, es decir, el apoyo, la tranquilidad y la seguridad que podemos transmitir a la persona accidentada o a sus familiares. El saber qué hacer, y sobre todo qué no hacer puede, no sólo solucionar la urgencia o la percepción del individuo de ésta como tal, sino mejorar el pronóstico de la persona; los tiempos de convalecencia pueden reducirse o incluso evitarse posibles complicaciones debidas a una atención inadecuada o tardía. El estar bien formado es esencial para poder tomar decisiones en este sentido. Por ello te invito a ampliar la información en el boletín informativo sobre Cómo actuar en situaciones de urgencia y en el video de Saber Vivir correspondiente a dicho programa.