La voz de Anna Frank, más actual que nunca

Durante estas últimas vacaciones he pasado unos días con mi familia en los Países Bajos, disfrutando del fresquito de los “polders”, sus extensos paisajes verdes y alguna buena, nutritiva y atrevida cerveza. En Ámsterdam tenía planificado, dentro de mi calendario de visitas disfrutar de pintores como Rembrandt, Vermeer y Van Gogh y acudir a la casa donde vivió Anna Frank, y así se cumplió. Cuando era niño leí por primera vez el “Diario de Anna Frank” y me impresionó que una niña de la misma edad que yo tenía por entonces, (unos 13 años), contara con tanta madurez su experiencia de vivir durante 2 años y 2 meses oculta en unas habitaciones-zulo, detrás de un armario de su casa. Anna, alemana huida a Holanda por ser judía, vive durante dos interminables años con su familia y otros 4 amigos durante la invasión nazi de Amsterdan. Desgraciadamente, fueron atrapados y todos murieron en los campos de exterminio, salvo su padre, que fue quien rescató el diario que su hija escribía día a día en la eterna oscuridad de su cárcel. El libro me impresionó tanto, que cuando mi hija cumplió 13 años, le regalé este mismo libro y a ella también le impacto la vivencia y el texto, que rezuma sensibilidad, imaginación, esperanza y también miedo y dolor. Ahora he podido visitar con mi familia, la casa de Anna Frank en Ámsterdam y mi impacto ha sido si cabe, aún mayor. Durante mi visita he recorrido en silencio sus aposentos, he respirado su aire y he visto con su luz. Me ha parecido ver las sombras de Anna andar en silencio por las habitaciones y susurrarme al oído alguna broma de una adolescente inteligente y con gran imaginación. En su cuarto, múltiples dibujos y fotografías la decoran. Es la habitación de una adolescente donde se pone de manifiesto sus pasiones, sus ilusiones. En el caso de Anna, su pasión, el arte y el cine. Fotografías de actores y actrices de la época decoran las tristes paredes junto a dibujos y esculturas de Leonardo y Miguel Angel. Anna, estaba enterrada en vida y su pasión por la literatura y el arte mantuvo viva su ilusión, sus esperanzas y sus ganas de vivir. Anna además de su diario, escribió muchos relatos, cuentos y hasta una novela, y la madurez y estructura de los mismos, son dignos de una experimentada y madura escritora. Salimos de su casa, con el alma sobrecogida, con un poso de tristeza y a la vez con el sentimiento de que Anna era un alma grande y que el ser humano es capaz de superar cualquier adversidad. Los psicólogos modernos lo llaman “resiliencia”. La prensa local de Holanda anuncia las elecciones en una semana y habla sobre el crecimiento de los movimientos nazis, el auge de la extrema derecha, que persigue a cualquier ser humano, animalizando a las personas y los múltiples atentados a la libertad de expresión y de conciencia. ¿Qué está pasando en el mundo?, cómo es posible que miles de personas nieguen el Holocausto, o lo que aun es peor, lo justifiquen. Cómo es posible que se atente con violencia contra los que no son de tu país, tu religión o tu pensamiento, ¿no hemos aprendido nada en tantos años de dolor y sufrimiento?. Pienso que la voz de Anna debe de ser más escuchada que nunca, pero sobretodo, debemos hacer un profundo examen de conciencia, pues la sombra oscura y ponzoñosa de la intolerancia y la violencia se están apoderando de nuestra sociedad. Ahora, más que nunca, hay que luchar contra lo inmoral, lo éticamente deplorable y lo inhumano. El cinismo del ser humano ha llegado a sus más altas cotas y mientras podamos marchar de vacaciones, merendar en la pizzería, comprar nuestra ropa de marca y jugar a la play…, ¿qué más nos  da lo que ocurra en el mundo?. Afortunadamente siempre habrá una Anna Frank para enseñarnos el camino. Acércate a su historia:

¿Estás anticoagulado?. Mantente informado, mantente sano

El próximo sábado 29 de septiembre, se celebra el “Día Mundial del Corazón”. Con dicho motivo, la Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC), y el Ayto. de Valdemorillo, celebran la Iª Jornada de Formación a Pacientes, en la sierra noroeste de Madrid. De esta manera médicos, personal sanitario, farmacéuticos y otros profesionales,  participarán en dichas Jornadas y celebrarán de una manera muy especial el Día Mundial del Corazón. Una iniciativa realmente saludable a desarrollar sobre la base de la formación e información, dirigida a pacientes crónicos anticoagulados y cardiovasculares de la Comunidad de Madrid. El paciente anticoagulado es un paciente crónico, ya que sufre una enfermedad crónica, como puede ser:  La alteración del ritmo cardíaco (principalmente fibrilación auricular),  La presencia de prótesis mecánicas en el corazón,  Una alteración genética, etc.,  Cualquier enfermedad a la que se asocia un riesgo de trombosis. El tratamiento anticoagulante no cura nada, pero evita que la persona enferma sufra la formación de trombos dentro de los vasos sanguíneos y la aparición de embolias, si el trombo se desprende y viaja. Según los datos aportados por la Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC), en España habría actualmente un millón de personas siguiendo una terapia anticoagulante oral  (TAO). De todas ellas, entre 600.00 y 700.000 están en tratamiento de forma permanente, y el resto sólo de manera temporal, en función de la necesidad que haya de mantener los niveles de coagulación en determinadas cifras preventivas según la causa que determine dicha necesidad. Además, cada año se incorporan 100.000 nuevos pacientes a este grupo de población. La participación activa de los pacientes en estas Jornadas son muyimportantes, ya que el mantenerse formados e informados sobre sus patologías y su tratamiento, mejorará su calidad de vida y el curso de su enfermedad.                                           ¡NO TE LO PIERDAS!    Accede al programa  

Del encarnizamiento terapéutico a una muerte digna

De todas las experiencias de mi larga carrera profesional, la que más me han enseñado sin lugar a dudas, son las experiencias en cuidados paliativos. Estas experiencias, sitúan al clínico frente a dilemas éticos y asistenciales, y al ser humano ante dilemas existenciales. Cuando comencé mi ejercicio profesional en los años 80, aún no se habían establecido las primeras unidades de cuidados paliativos en España y lo peor es que no existían procedimientos y cuerpo de conocimiento en torno al final de la existencia del ser humano. Esto hacía que los médicos, actuáramos según nuestro criterio y nuestro propio entender. El movimiento de atención a pacientes críticos y cuidados paliativos, procede principalmente del Reino Unido y llega a España, como siempre, con una década de retraso. Por azares de la vida, asistí en Madrid a la  creación de una de las primeras Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) y fui coordinador, en el centro de salud donde trabajaba, de la atención a pacientes terminales, lo cual me llenó desde el punto de vista profesional y personal. El aprendizaje fue duro pero gratificante al más alto nivel, pues fue capaz de hacerme mejor médico y mejor persona. Estas vivencias las relato en un libro titulado “La sombra del dolor”, donde en el capítulo, “El camino de los héroes”, se describe mi experiencia en la atención paliativa y terminal a un niño, Israel, que murió de un sarcoma de Ewing. Esta experiencia para mí, marcó un antes y un después tanto en mi vida profesional como personal, quizás, porque me hizo ascender un peldaño más en la dimensión humana de nuestra profesión y, sobretodo, en las grandes capacidades del ser humano para sanar, consolar y entregarse a los demás. El artículo de Leonardo De Lillo que os enlazo a continuación, es claro y conciso, y nos enseña los principios fundamentales de la bioética clínica aplicada a los cuidados paliativos y más concretamente a dos temas de gran actualidad: el encarnizamiento terapéutico y el derecho a una muerte digna. El autor concluye su articulo con un contundente pensamiento de Víctor Frankl, que resume su esencia: «El hombre no se destruye por sufrir, el hombre se destruye por sufrir sin ningún sentido”.  Referencia artículo: Lillo, L. Del encarnizamiento terapéutico a una muerte digna. Revista de Bioética y Socioantropología en medicina, 2011; vol 6, n.2 Accede al artículo completo en este enlace:

«La sanidad en peligro», por Ignacio Para

Ignacio Para, Presidente de la Fundación Bamberg, ha escrito un interesante libro acerca de la política sanitaria de nuestro país, titulado: “La sanidad en peligro”. Ignacio Para, es un hombre de pensamiento liberal, que durante estos años y a través dela Fundación Bamberg, ha reunido a un nutrido panel de expertos técnicos, representantes profesionales, gestores, etc,  para debatir en el diagnostico y propuestas de tratamiento de nuestro Sistema Sanitario, aquejado fundamentalmente de escasez de ideas y mucho más de la valentía política necesaria a  la hora de  ejecutar los cambios estructurales necesarios para “sanear”, nuestra sociedad. “A lo largo de esta interesante obra encontramos un análisis crítico del Sistema Sanitario Español. Algunos lectores pensarán que la pieza es de forense pero yo en esa línea positiva del regeneracionismo quiero entender que lo que nos aporta es el diagnóstico micro anatómico de una estructura como es la Sanidad, en un cuerpo convaleciente que es España”. Incide el autor en su introducción en la crítica constructiva a un sistema, en el que explica con suficiencia cómo el entramado legislativo entre las distintas Administraciones ha sido un fin en sí mismo. Las desiguales transferencias sanitarias, la falta de desarrollo dela Ley Generalde Sanidad, las duplicidades y triplicidades administrativas, la ausencia de un órgano coordinador efectivo por parte de un Ministerio de Sanidad que por dejación de funciones se ha convertido en un ministerio ninguneado por todos. Y lo que es aún peor, la politización dela Sanidad. Citoal autor textualmente cuando alerta que “La situación actual ha derivado en una politización completa de la sanidad, de manera que está dirigida y gestionada por políticos, en detrimento de los profesionales sanitarios.”

Cada vez más cerca de “Un mundo feliz”

El autor inglés Aldous Huxley, en la primera mitad del siglo XX, escribió una de sus más famosas novelas, titulada “Un mundo feliz”. Este libro futurista y arriesgado, como otros muchos de este autor de culto, narra la hipotética sociedad futurista donde la tecnología y la ciencia han logrado controlar la mayor parte de las leyes naturales, y entre ellas, ha conseguido conocer íntimamente el código genético de la especie humana, de tal suerte que, a través de su manipulación, es capaz de seleccionar genéticamente a los humanos para que la sociedad sea una perfecta “colmena” y cada uno tenga asignadas funciones en relación a sus potencialidades y sus características . Huxley, que no solo fue un gran apasionado de la ciencia (su abuelo fue co-desarrollador de la teoría evolutiva con Darwin), sino un gran pensador, además de premio Nóbel de literatura, hace una aguda y mordaz crítica social a los avances de la técnica, que hoy más que nunca son una realidad. Volví a la relectura de este clásico en pleno año 2000, no sólo por el morbo del cambio del milenio, sino porque mi conciencia se alertó ante el proyecto de descodificación genética del genoma humano. Por primera vez, el mapa genético del ser humano, se había podido perfilar y eso significaba poner en clave científica el “conócete a ti mismo “socrático. Los periódicos de estas semanas están que arden con la noticia de que el proyecto ENCODE, encabezado por más de 400 científicos a nivel mundial, han conseguido descubrir que lo que era denominado “genoma basura”, porque se sabía que no participaba directamente en la síntesis proteica, es un material genético fundamental para el control, regulación y activación de genes claves en funciones cruciales. También sabemos que el conocimiento de este material genético modulador será fundamental para discernir los fallos en su funcionamiento que están implicados en múltiples enfermedades y dentro de ellas, algunas tan importantes para la humanidad, como el cáncer, las enfermedades neurodegenerativas o las cardiovasculares. La ciencia y la humanidad  entera estamos de suerte. Ahora solo es cuestión de  tiempo y dedicación, lo que llevará a desentrañar los misterios genéticos de cientos de patologías y las soluciones a sus males. Una vez más se ha puesto en evidencia que la ciencia  avanza gracias a la colaboración internacional y a las redes de investigación, que colaboran de manera coordinada en busca de soluciones. Dicho  lo anterior, me gustaría resaltar dos cuestiones: La primera es el tratamiento exquisito que debe de hacerse con este material informativo por parte de los medios de comunicación. Hay que huir de sensacionalismos, ser coherentes y prudentes, informar, pero no crear falsas esperanzas en la resolución de los miles de problemas que aquejan al ser humano. Por otro lado, y este es un aspecto que me preocupa más, desde el punto de vista ético y moral, es el disarmónico desarrollo y progreso de la legislación científica y del desarrollo ético de la aplicabilidad de los hallazgos científicos. En el progreso humano, los avances técnicos y científicos van muy por delante de las concepciones éticas, morales y jurídicas. Estoy convencido de que por este motivo, aunque seamos capaces de conocer nuestro código genético y aplicarlo para salvar vidas,  siguen muriendo seres humanos por las guerras y la pobreza. Publicado en Gaceta Médica, 14 de septiembre de 2012