Julio Zarco

El humanismo científico: Felicidades, Dr. Sacks

 Todo acontece por alguna causa. Los invisibles hilos de la existencia nos interconectan en maravillosos y enigmáticos lazos, que en muchas ocasiones no podemos llegar a entender. En algunos momentos, en pequeños destellos, podemos llegar a vislumbrar el conjunto del puzzle, donde antaño solo veíamos piezas deslavazadas. Es lo que me ha sucedido recientemente, al recibir el pasado mes de junio el premio de la Mención de Honor de la Sociedad Española de Neurología por mi modesta contribución al desarrollo de esta especialidad en nuestro país. En el discurso de aceptación referí mi encuentro con un neurólogo y un libro. Era yo estudiante de medicina y acudía con mucha asiduidad a la librería médica » Marban», cerca del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Allí encontré por azar un libro que me llamó la atención, pues era un texto médico, pero tratado como si de un ensayo y una novela fuera. Su titulo era «Despertares» y su autor, el neurólogo americano de origen ingles, Oliver Sacks. Este texto narraba las experiencias del autor con sus pacientes aquejados de una encefalitis letárgica, que asoló los Estados Unidos, en los años 20. El texto me cautivó desde sus primeras páginas y me enseñó que el abordaje de los pacientes debe de realizarse desde la perspectiva humana, antes que desde la profesional. Este libro y su autor fueron decisivos en mi vida profesional, a la hora de interesarme por los problemas de la mente y el cerebro y por el abordaje integral y humano de sus problemas. A él le siguieron muchos más de la rica bibliografía de Sacks, que me abrieron puertas antes cerradas o inexistentes y que me hicieron ver la importante relación entre la medicina y la literatura. De esta manera comprendí, que a través de textos literarios, se puede acceder a dimensiones del enfermar, de otra manera, vetadas al médico, sobre todo a la intrahistoria de la enfermedad y a la estructura interna del ser humano que las padece. Ahora estoy releyendo el libro de Sacks, «Los ojos de la mente» y me entero por la prensa, que en el mes de julio cumplió 80 años. Como consecuencia de ello, el diario El País publicó el día 13 de Julio un artículo de Oliver Sack, donde habla de su vejez y la alegría que le produce haber alcanzado esta edad con plenas facultades y, en esencia… que aún queda Sack para rato, pues está pendiente de publicar un nuevo libro sobre sus experiencias. Vaya desde este humilde blog, mi agradecimiento a Oliver Sack, por haberme aportado una dimensión nueva de mi ejercicio clínico y por haber contribuido a que pueda entender mejor a mis pacientes desde una dimensión más humana! Gracias compañero y… muchas felicidades!.

Enfermo crónico: Nuevos enfoques en el papel de enfermería

En estos últimos tiempos es muy común escuchar hablar de la gestión de casos, pero ¿de dónde viene el término, tal y como hoy en día lo entendemos? ¿Es realmente necesaria esta figura? ¿Por qué pensar en el profesional de Enfermería para esta labor?  Se comienza a hablar de Gestor de Casos en EEUU, primero en salud mental. Aparecen en 1963 y 1964, de la mano de Peplau y Johnson y después se extiende para la atención a personas con situaciones de salud de alto riesgo y alto coste, con el objetivo de mejorar la eficiencia y disminuir la variabilidad. Un enfoque similar se realiza en Inglaterra, Países Bajos, Canadá… donde se ha desarrollado esta figura, que también hemos incorporado en nuestro país. En España, Canarias, Cataluña y Andalucía, por citar alguna Comunidad Autonómica, es frecuente hablar de la Enfermera de Enlace,  con una labor fundamental en la atención que reciben los pacientes inmovilizados, terminales, altas hospitalarias y de sus cuidadores.  Son muchas las fronteras que limitan la continuidad asistencial, que habría que eliminar o minimizar para que los servicios ofertados sean efectivos y menos complejos. La evidencia científica ha demostrado que la gestión de los cuidados de las personas con necesidades asistenciales complejas, mejora notablemente cuando hay una persona clave (la enfermera gestora de casos) “coordinando estos cuidados y proporcionando la atención sanitaria”.  Un Gestor de Casos ha de ser un profesional que reúna las siguientes habilidades: a) habilidades comunicacionales: capaz de desarrollar relaciones interpersonales constructivas, con el paciente, la familia, los diferentes profesionales implicados en todos los niveles asistenciales y en los diferentes sectores. Capaz de ser asertivo y empatizar. b) la capacidad de gestión de un equipo de trabajo, sobre todo en la planificación y organización. Debe trabajar con equipos multidisciplinares, con competencias complementarias y algunas comunes, por tanto siempre debe buscar la cooperación y la colaboración; c) la negociación: acostumbrada a resolver conflictos y con capacidad de llegar a consensos con relativa rapidez y efectividad. Deben crear un clima de interés mutuo planteando problemas reales y dando soluciones beneficiosas para todos; y d) adaptación a situaciones nuevas y a trabajar con varios profesionales a la vez.  Para hablar de Gestión de Casos es importante revisar la Pirámide de Kaiser (Reino Unido), en la que se entiende 3 niveles de gestión según se clasifican a los pacientes crónicos: La autogestión, en la que el paciente asume su auto-cuidado y en el que la enfermera aporta información, se sitúa como educadora, para aquellos de menor complejidad. Para los pacientes intermedios, para los que la enfermera se ve como entrenadora, dando un tratamiento individualizad,  abordando conocimiento, habilidades y sobretodo la actitud y el afrontamiento desde la positividad, acompañando en el proceso, siendo supervisora en el entrenamiento de la autogestión y trabajando el empoderamiento y el liderazgo de los pacientes y su entorno. Y para aquellos pacientes de mayor complejidad aún, la figura del case–management (gestor de casos).  La enfermera gestora de casos ofrece un entorno centrado en la persona y no en la enfermedad, promueve la autonomía como pilar para la recuperación funcional y reincorporación a la comunidad, garantiza el máximo bienestar y minimiza el sufrimiento de pacientes y familiares, fomenta la toma de decisiones compartidas entre profesionales y pacientes, y asegura la continuidad de la atención.   Ana Belén Ramirez, Enfermera y Directora de un centro de salud de la Comunidad Autónoma de Madrid

Manipulación genética y ¿ética?: Síndrome de Down

Nuevamente la reflexión ética está servida en torno a un problema de alta sensibilidad social y moral. El hecho es de una gran trascendencia científica y por lo tanto ética: un grupo de científicos ha dado el primer paso para buscar una posible solución terapéutica a la trisomía 21, comúnmente denominada Síndrome de Down. Gran logro de la ciencia, que hay que enmarcar en un halo de prudencia y de realismo. Estos científicos han encontrado un gen vinculado al cromosoma sexual X, que parece inhibir los más de 500 genes de un cromosoma 21. Recordemos que el Síndrome de Down surge porque, en vez de existir un par de cromosomas 21, son 3. Vistas así las cosas, parece sencillo: inhibimos un cromosoma 21, con lo cual dejamos funcionantes solo un par y resuelto el problema. Esta experiencia se ha realizado de manera experimental y sobre una célula con un cromosoma 21 de más, por lo que se debe de ser cauto y prudente y no hacer extrapolaciones demasiado optimistas. Hay que seguir investigando en modelos experimentales superiores. La «cirugía genética», sin lugar a dudas será un arma fundamental para resolver problemas genéticos en los estadios preconcepcionales, pero de la misma manera, deben llevarse a cabo profundas y pragmáticas reflexiones éticas y morales, a la par que jurídico-legales, para que aseguremos y evitemos manipulaciones genéticas en humanos de dudosa ética.  

Haiku: la mística de la poesía oriental

Este pequeño poema lo escribió el día de su muerte, uno de los más grandes poetas japoneses, Matsuo Basho en el año 1694. La técnica utilizada se denomina Haiku y es un pequeño texto que pretende captar el concepto y percepción en el aquí y el ahora de una realidad. Para la mente racional y occidental, este tipo de textos se hacen  muchas veces ininteligibles, por su concisión, su ausencia de verbos y pronombres y porque para su aprehensión es necesaria una estructura mental nada similar al lenguaje dialéctico occidental, sino que se necesita un lenguaje que integre y que no divida. La quintaesencia del Haiku es el libro de Basho: «Haiku de las cuatro estaciones«, un texto que rezuma experiencia directa de la naturaleza. Basho fue un Samurái, que tras la muerte de su señor feudal, optó por formarse en meditación Zen con un famoso maestro y recorrer Japón en peregrinación continua. Es por ello que la técnica del Haiku está inextinguiblemente unida al despertar de la conciencia, al desarrollo personal máximo, que nos hace percibir la realidad tal cual es, sin aditamentos, en su pura y descarnada explicitación fenomenológica. El arte del Haiku exige una disposición determinada del alma para escribirlo y para leerlo, por eso podríamos hablar de que el Haiku es la poesía mística oriental más profunda. Me viene a la mente otro afamado poeta coetáneo de Basho, Samurái y maestro de espada, que mitificó las artes marciales y se dedicó a la meditación y la poesía, Miyamoto Musashi y que afirmaba: «Una cosa es exactamente todo, todo es exactamente una cosa».

Comunícate más, para gastar menos.

 La relación médico-paciente, es una relación de confianza mutua, de respeto y de confidencialidad. Cualquier ruptura de esta relación, antes “sagrada” y en la actualidad “desvalorizada”, conlleva el deterioro, no sólo de la propia relación en sí, sino del sistema sanitario en su conjunto. Para evitar esta situación, tenemos que generar, desde los sectores profesionales y también desde la propia sociedad civil, un cambio de cultura en  la relación de los ciudadanos con los sistemas de salud y en la relación médico-paciente. La relación paternalista, sobreprotectora, hipertecnológica y muy directiva, debe dejar paso a una relación más abierta, de consejo, autocuidado e informativa, potenciando la autonomía del individuo e incrementando el humanismo de la relación. Esta es la propuesta que nos hace el Dr. Zack Berger en su interesante libro: “Hablando con su médico”. Un texto igualmente valioso para los profesionales y para los pacientes. El Dr. Berger, es un eminente médico de familia y epidemiólogo americano, que imparte docencia en la Universidad Johns Hopkins y que trabaja de manera intensa los temas comunicacionales y relacionales entre pacientes y los profesionales de la salud. Gracias Zack por tus reflexiones y tu trabajo y esperemos que este humilde blog, sea una puerta abierta para ti, al mundo hispanoparlante. Comunicarse con el médico: Una Necesidad  imperiosa en Tiempos de Sobreutilización Zackary Berger, MD, PhD Nosotros los médicos  y también los pacientes, sabemos que los sistemas de salud en muchos países están deteriorados y quebrados. Por supuesto, no todos los países son iguales, y también los defectos de sus sistemas de salud son diversos. Hay países que “sobreutilizan” los dispositivos sanitarios; es decir,  realizan un gran número de pruebas complementarias, con escasa evidencia científica. Otros países “maltratan” a  sus ciudadanos, generando inequidad,  y esos desequilibrios impactan en los sistemas de salud.  Sin embargo mi tesis es que la falta de comunicación afectiva y sensitiva es algo que todos los países y entornos de salud tiene en común. La razón tiene que ver con la jerarquía tradicional que se establece entre médico y paciente, y con el modelo “biomédico” que ha dominado en la salud en las últimas décadas. En este modelo se produce un distanciamiento entre paciente y médico y viceversa.  Es muy fácil afirmar que tenemos que regresar a una era más sencilla, menos  tecnológica, más personal, y esto no es imposible. La ciencia biomédica ha proporcionado beneficios reales para muchas personas  en el mundo. Sin embargo, la misma gente tiene grandes problemas en entender cómo elegir el tratamiento médico que les convendría; cómo evitar la sobreuso de pruebas y tratamientos; y cómo solidificar una relación saludable con su médico de atención primaria.  En mi nuevo libro, Talking To Your Doctor (ojala que vea la luz una versión en español), se da al lector – doctor o paciente – consejos prácticos sobre cómo construir tal relación a fondo, con una comunicación eficaz y emocional.  Les invito, -ya sean doctores, pacientes o  personas relacionadas con los sistemas de salud – a leer y participar en un debate que pretende cambiar la cultura de distanciamiento y “de sobreutilización de los sistemas sanitarios”, que esta progresivamente deteriorando los sistemas sanitarios.