De manera insistente escuchamos de boca de políticos, profesionales sanitarios y otros agentes, la importancia que tiene el paciente en el Sistema Nacional de Salud; es más, lanzamos una frase muy manida de tanto usarla, que es : “Pongamos al paciente en el centro del Sistema Sanitario”, con el sentido de hacer partícipe al ciudadano en su toma de decisiones, en su responsabilidad cara a su propia salud e incluso hacerle partícipe de manera activa en la planificación de las decisiones sanitarias. Durante muchos años hemos vivido en un sistema sanitario paternalista, donde el ciudadano y el paciente específicamente, era un sujeto pasivo al albor de las decisiones políticas y sanitarias, era un receptor pasivo que contemplaba desde la atalaya vivencial de su propia enfermedad, cómo se tomaban decisiones cruciales sobre él y su enfermedad mientras él solo podía acatarlas, aceptarlas y en muchos casos sufrirlas. En los países democráticos que poseen sociedades civiles vertebradas, los ciudadanos tienen un mayor grado de responsabilidad en la toma de decisiones, ocupando los movimientos ciudadanos, espacios reservados antes, sólo para las oligarquías políticas y los grupos de poder.
Nuestro país necesita a menos políticos y a más movimientos civiles responsables,
necesitamos una revolución en el movimiento asociativo español para tener ciudadanos cultos, responsables y autosuficientes, capaces de tomar sus propias decisiones en función del bien colectivo e individual, haciendo a ambos conciliables. Por eso me parece notable y de destacar el gran trabajo que está realizando la Alianza General de Pacientes (AGP), que está siendo sabiamente presidida porAlejandro Toledo y que aglutina a más de 350.000 pacientes con diversas patologías. En poco más de dos años la AGP, no sólo ha pasado a incrementar su número de afiliados, sino que ha realizado importantes y trascendentales propuestas a las autoridades sanitarias de nuestro país. La última de ellas, a mi entender es de un gran calado y representa el punto de madurez necesario en el movimiento asociativo español para cambiar el paradigma de la cuestión. La AGP, de la mano de sabios juristas conocedores del sector sociosanitario, como Julio Sánchez
Fierro, persona respetada con voz autorizada y conocedora del sector, ha lanzado en su última asamblea una iniciativa para promover la regulación de los derechos colectivos de los pacientes, a través de una Propuesta no de Ley, que contemple la introducción de un nuevo título en la Ley de Autonomía del Paciente y añadir algún punto en la Ley de Enjuiciamiento Civil, a efectos de reconocer a las asociaciones de pacientes representativas la posibilidad de ejercer acciones colectivas en defensa del interés público o general.
Esta acción jurídico-legal me parece de una importancia extraordinaria y situará el marco del desarrollo legislativo y normativo adecuado para que los ciudadanos y específicamente los pacientes, puedan ejercer su responsabilidad sobre sí mismos y sobre sus procesos. Creo que es momento de alegría y felicitaciones para todos, pero especialmente para la AGP y para Julio Sánchez Fierro, que están liderando este cambio con su acostumbrada sabiduría, desde la prudencia y la visión de Estado. Ahora sólo queda que los Grupos Parlamentarios y las Administraciones Públicas otorguen verdadera legitimidad a estas iniciativas.
Publicado en Gaceta Médica 6 de julio de 2012