Paciente Crónico

Aprender a vivir…otra vez.

19 marzo, 2013 / Humanidades, Rincon del paciente, Videos / Por /

El ser humano no deja de sorprenderme en todas su facetas, incluso en las postrimerías de la vida y en la antesala de la muerte. Hay un  refrán que alega que “quien sabe vivir sabe morir”, o lo que es lo mismo saber morir, con plena consciencia e intensidad de la propia muerte, es un acto de suprema entrega a la propia vida. Si hay pacientes que saben relatarte un episodio próximo a la muerte, son los que han pasado por la experiencia de una parada cardiorrespiratoria, “el desaparecer de la linea amarilla del monitor”, como lo refleja el testimonio de hoy, o incluso sin llegar a ella, los que han padecido un infarto.   Y sin duda estas experiencias límite contribuyen a que deban aprender de nuevo a vivir, a valorar los aspectos fundamentales de la existencia y saber distinguirlos de lo superfluo y perjudicial. Y es lo que se hace en las Unidades de Rehabilitación Cardíaca, enseñar a vivir al paciente y a su familia con su enfermedad y su corazón.

Médicos y farmacéuticos: destinados a entendernos

30 julio, 2013 / Gestión Sanitaria, Investigación en medicina / Por / ,

Vaya como declaración de intenciones que nunca he tenido prejuicios en torno a un colectivo tan necesario como el de los farmacéuticos y espero que este sentimiento sea mutuo. Hace una semana acudí al Congreso Infarma, que este año en Barcelona, ha concitado a todo el mundo farmacéutico de nuestro país. Mi presencia en dicho congreso tenía como objetivo, la presentación de un estudio de investigación en adherencia terapéutica en los pacientes con hipercolesterolemia y que involucra de manera clara y diáfana a médicos y farmacéuticos. Siempre he entendido que los farmacéuticos y también los de oficinas de farmacia, son ante todo y sobre todo, profesionales sanitarios. No concibo que su vertiente empresarial acapare y engulla su vertiente sanitaria. En estos meses pasados, hemos asistido a un intenso debate, donde se habla de liberalizar la farmacia y, aunque sobre ello ya me he pronunciado en otras ocasiones, debo decir que soy defensor convencido y reivindico la atención farmacéutica bien realizada por profesionales sanitarios farmacéuticos y que de una vez por todas, nos pongamos de acuerdo médicos y boticarios. Los mensajes que debe de recibir el paciente deben ser los mimos desde todos los protagonistas del sistema sanitario, por lo que ambos profesionales debemos ponernos de acuerdo en qué es lo que transmitimos al paciente y qué aspectos reforzamos unos de los otros. Nadie va a invadir parcelas de competencias, nadie tiene poco definido su rol, creo que ambos colectivos somos excepcionalmente únicos para el paciente. Boticarios y médicos somos los más cualificados para enseñar al paciente a ser responsables con su salud. ¿Donde residen los miedos?, ¿donde las suspicacias?. Considero que ambos Consejos Profesionales deben de tener la generosidad de sentarse y hablar, comprenderse, entenderse e identificarse como iguales. Si es necesario, se deberán definir bien los roles, las actuaciones y, sobre todo, se debe de dar prioridad al paciente por encima de todas las cosas. Espero y deseo que este estudio sea una pequeña gota que ayude a que el mar sea mas océano.

¿Somos iguales?, queremos parecerlo: ASHUA

15 abril, 2013 / Firma Invitada, Rincon del paciente, Salud y Sociedad / Por / , ,

Hace un mes asistí como ponente al 25 Congreso Nacional de ALCER, pacientes renales. La experiencia fue fantástica, un sábado y un domingo, posteriores al puente madrileño de la Almudena y no había asientos libres en el anfiteatro Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. Allí, entre ponencia y exposiciones, conocí al presidente y algunos miembros de ASHUA. Debo confesar mi desconocimiento sobre esta asociación y lo que aún es peor y que me produce cierto sonrojo como médico, acerca de sus representados, los pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. Una patología considerada rara, por su escasa prevalencia, pero con una alta morbimortalidad. Desde aquel momento, nos propusimos conocernos mutuamente, y aquí está el testimonio de su Presidente, Francisco Monfort, que sirve de altavoz a la voz callada y no escuchada de estos cientos de pacientes.                               Somos iguales, queremos parecerlo, por Fernando Monfort … somos todos los pacientes iguales? … tenemos los mismos derechos? … debemos ser tratados por igual? Pues si, somos todos iguales, es decir, somos enfermos y necesitamos de la ayuda de los profesionales, necesitamos un tratamiento, el tratamiento correcto, bien sea un tratamiento común o un tratamiento poco conocido, porque el objetivo y como he dicho, somos iguales, por lo que el objetivo es el mismo, aunque el tratamiento sea diferente. Todos tenemos el mismo derecho, el derecho al tratamiento adecuado a cada enfermedad, ¿aunque sea una enfermedad rara, poco frecuente además de poco conocida? Pues claro, y ¿por qué no? La diferencia entre enfermos solo la debe marcar la enfermedad, ya que como personas, somos iguales. Claro que debemos ser tratados por igual, el trato debe ser el correcto en ambos casos, tanto para el paciente agudo, como para el paciente crónico. El paciente con enfermedad aguda, recibirá el trato adecuado a su corta estancia en el hospital, mientras que el paciente con enfermedad crónica, necesitará un trato que facilite sus largas estancias en los hospitales… y ¿el trato por los doctores?  Pues muy fácil, ante una enfermedad rara, lo más fácil, lo más simple y lo más humano, por parte del doctor, es hacer colaborar al mismo paciente, porque el paciente lo necesita, porque el doctor le ayudará emocionalmente, porque el doctor quizás tenga dudas, y porque estas dudas no deben generar desconfianza al paciente. Estas son reflexiones, vivencias y necesidades de los enfermos con enfermedades raras, perdón, poco frecuentes, además de ser poco estudiadas y por tanto, que discriminan a los pacientes por no tener el mismo tratamiento eficaz, que otros. Ayúdanos a ser iguales, ayúdanos a estar integrados en el mercado laboral, ayúdanos y seguro que algún día podrás disfrutar de esta igualdad.

Maneja los hilos de tu cuerpo: una historia de esclerosis

19 noviembre, 2012 / Rincon del paciente, Salud y Sociedad, Videos / Por /

Son muchas las cosas que se mueven cuando una persona enferma. Toda enfermedad es una ruptura del equilibrio establecido; es decir, una ruptura de la homeostasis, como dirían los fisiólogos clásicos. El paradigma clásico de la enfermedad establece que el equilibrio fisiológico; es decir, la estructura y la función se alteran, porque alguna causa externa o interna al organismo, ha producido una convulsión o terremoto, que facilita la disfunción. En esta visión tan mecanicista del enfermar, la tarea del médico parece estar clara y perfectamente definida. El médico tendrá que averiguar si la causa es externa o interna y, una vez hecho esto, tendrá que establecer una solución para reestablecer el equilibrio. La pregunta es: ¿toda la realidad se establece y estructura entorno al principio acción-reacción, o causa-efecto? ¿Hay otras realidades fuera de las meramente científicas que los médicos debemos conocer para, ya no solo curar, sino aliviar y cuidar?  Parece que la respuesta es obvia. El mundo del enfermar es complejo y son muchos los factores que desencadenan el desequilibrio, pero son tantos como los factores que normalmente condicionan al ser humano. En este punto, sí podemos afirmar, sin temor a equivocarnos, que el microcosmos del individuo es una réplica del macrocosmos del universo. Aún en los casos en los que el enfermar se deba a acontecimientos físicos externos, los condicionantes internos, psicológicos, existenciales, familiares y sociales, condicionan la disfunción. En una frase “no existen enfermedades, sino enfermos”. Esto se hace más evidente en las enfermedades crónicas, y sobre todo en aquellas que van apareciendo de forma insidiosa, y desgastando al ser que las padece poco a poco, obligándolo a tomar las riendas de los hilos que mueven su cuerpo, sin que  éstos le obedezcan. Es el caso de la Esclerosis Múltiple (EM). El acercarnos al mundo de estos enfermos, es vital para el médico, pues podemos conocer mucho la enfermedad, pero sin duda, las necesidades nos las ensañan los propios enfermos. Acerquémonos a dos microscosmos distintos para aproximarnos al macrocosmos de la EM Y esta es su asociación más próxima: http://www.ademmadrid.com/

ECEMC: Un ejemplo de dedicación a los defectos congénitos

5 noviembre, 2012 / Firma Invitada, Humanidades, Videos / Por /

Las enfermedades congénitas generan gran dolor y sufrimiento, por eso desde hace mas de cuatro décadas una buena amiga mia, un excelente ser humano y una científica de prestigio internacional, Maria Luisa, lleva estudiando estas patologías para prevenirlas. Su incansable trabajo en condiciones administrativas no favorables, ha producido el gran trabajo que os presento en este video. Me gustaría que lo visionarais en dos sentidos, desde el punto de vista de lo que es posible hacer con esfuerzo y tesón y la importancia que tiene la implicación personal en todos los proyectos que se ejecutan. Gracias Maria Luisa por ser un ejemplo constante de amor a la ciencia y amor al prójimo.