Rincon del paciente

Vivir la enfermedad como una oportunidad: ASATE

15 abril, 2013 / Humanidades, Rincon del paciente, Sociedad / Por / ,

  Oscar Prieto, Presidente de Asate La vertebración de la sociedad civil en la defensa de los derechos ciudadanos y más concretamente en la defensa de los derechos de  los pacientes está suponiendo un cambio radical en la fisonomía sanitaria de nuestro país.    Fundamentalmente porque las asociaciones de pacientes están involucradas en la investigación y  conocimiento de las distintas patologías. Ese es el ejemplo de ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España) tan bien representado por su presidente Oscar Prieto, un joven abogado que promueve e impulsa la organización.       Os presento y dejo con la voz de estos pacientes, esperando se haga eco en vuestros corazones    Vivir la enfermedad como una oportunidad: ASATE.  Oscar Prieto, Presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España La vida siempre te sorprende, muchos de los acontecimientos que experimentamos a lo largo de nuestra existencia no los hemos planificado; amigos, relaciones, trabajos, viajes, oportunidades, éxitos, fracasos, pero todo se quedan de lado cuando lo recibes la desafortunada noticia sobre algo que afecta a lo más importante y a lo que damos poca importancia porque pensamos que a nosotros no nos ocurrirá, la salud.   Mi caso es igual que el de muchas personas, 3.500 casos al año, me diagnosticaron un tumor cerebral. Una desagradable noticia para la que nadie está preparado, no puedo negar que muchos momentos antes de la operación quirúrgica fueran difíciles, que te operen el cerebro con urgencia porque el crecimiento y la localización lo requieren es muy estresante. Afortunadamente, la operación salió bien a pesar de las bajas expectativas que tenían los médicos, ahora empezaban los ciclos de quimioterapia y radioterapia durante nueve meses. Fueron días muy complicados pero me esforzaba en ser optimista y en pensar lo afortunado que era ya que me podían tratar, muchas personas no tienen ni esa oportunidad. Finalmente termino todo el proceso y a los 10 meses me dieron el alta médica. No eres la misma persona, los valores y situaciones que han sido importantes para ti no son los mismos. Unos meses más tarde varios de los médicos que siguieron mi caso, me propusieron crear la primera y única asociación de pacientes afectados por tumores cerebrales. Al principio tienes vértigo es una gran responsabilidad, pero mi experiencia personal podía Dia Internacional de los Tumores Cerebrales. Rueda de Prensa  ser de utilidad para los pacientes, al fin y al cabo conocía en primera persona las sensaciones y sentimientos que se producen durante todo el proceso. Actualmente he dejado de lado mi formación y experiencia profesional vinculada a la abogacía para ayudar a los pacientes, no tiene comparación la satisfacción personal que genera ofrecer una luz al final del camino a los pacientes y sus familiares. Hay muchísimas cosas por hacer, tratamos de ayudar a cada paciente de forma II Jornadas de pacientes con tumores cerebrales personalizada, ofreciendo apoyo psicológico, rehabilitación especializada en daño cerebral, fisioterapia, logopedia, organizamos jornadas para pacientes, hemos analizado los Hospitales del territorio nacional en el Atlas que pueden consultar desde la web, informamos sobre especialistas médicos, Hospitales, tratamientos al contar con un comité médico. En está ocasión vamos a organizar el II Campeonato benéfico de pádel,  todos los fondos de las inscripciones serán destinados íntegramente a las actividades y proyectos de la asociación, por favor necesitamos tu colaboración, participa y disfruta de una actividad saludable y solidaria. Aprovecho la ocasión para presentaros el II Campeonato benéfico de Pádel que celebraremos y para que os animéis a participar, os dejo fotos del primero que fue todo un éxito de participación. Ayúdanos a conseguir el mismo objetivo con éste. Fotos del I Campeonato Benéfico de Pádel, celebrado por ASATE         Programa del II Campeonato Benéfico de Pádel- ASATE          

Aprender a vivir…otra vez.

19 marzo, 2013 / Humanidades, Rincon del paciente, Videos / Por /

El ser humano no deja de sorprenderme en todas su facetas, incluso en las postrimerías de la vida y en la antesala de la muerte. Hay un  refrán que alega que “quien sabe vivir sabe morir”, o lo que es lo mismo saber morir, con plena consciencia e intensidad de la propia muerte, es un acto de suprema entrega a la propia vida. Si hay pacientes que saben relatarte un episodio próximo a la muerte, son los que han pasado por la experiencia de una parada cardiorrespiratoria, “el desaparecer de la linea amarilla del monitor”, como lo refleja el testimonio de hoy, o incluso sin llegar a ella, los que han padecido un infarto.   Y sin duda estas experiencias límite contribuyen a que deban aprender de nuevo a vivir, a valorar los aspectos fundamentales de la existencia y saber distinguirlos de lo superfluo y perjudicial. Y es lo que se hace en las Unidades de Rehabilitación Cardíaca, enseñar a vivir al paciente y a su familia con su enfermedad y su corazón.

Nuevas adicciones: «la enfermedad del juego»

6 febrero, 2013 / Rincon del paciente, Sociedad, Videos / Por /

La prensa nos sigue sorprendiendo a menudo con nuevas adicciones que hace unos años eran insospechadas. A las clásicas, como el tabaco, el alcohol y otras drogas, se añade una larga lista de dependencias, que van desde la adicción al sexo, pasando por la ludopatía y la adicción a las nuevas tecnologías. Aunque las adicciones se vistan con nuevos ropajes, los fundamentos siempre son los mismos: una falta de control de los impulsos y una alteración en los neurotrasmisores cerebrales, como la dopamina. Pese a este planteamiento, en principio simplista, en las adicciones, en las dependencias existen importantes factores que condicionan su morfología. En el siguiente y apasionante relato José, un individuo normal, como tú y como yo, que presenta una ludopatía, lucha contra su adicción y su familia, como suele pasar en estos casos, se convierte en un factor determinante en la solución del problema. Una vez mas, el entorno, los enfermos que han pasado por el mismo problema, mediante asociaciones de pacientes,  y la familia en especial, se convierten en la mejor «medicina».    

Vivir con Sida… sin dejar de estar vivo

13 enero, 2013 / Humanidades, Presentación ppt, Rincon del paciente / Por /

Recuerdo con bastante nitidez cómo, a finales de los años 80, los pacientes con infección por VIH, acudían a nuestras consultas solicitando nuestra ayuda, cuando el conocimiento por parte de los profesionales, de la patogenia de la patogenia y la terapéutica de la enfermedad eran muy limitadas. En aquellos años, el tratamiento se limitaba a paliar los síntomas y las múltiples infecciones concomitantes. La aparición del Retrovir fue un gran logro, y poco a poco, gracias a la importante labor investigadora y a la organización de múltiples asociaciones de pacientes que han luchado y siguen haciéndolo por mejorar la calidad de vida de estos enfermos, se ha conseguido la cronicidad de una patología, antes mortal. En estos momentos nos encontramos en los albores de una posible vacuna que sea efectiva  frente a tan díscolo virus. Estos grandes avances de la ciencia y tecnología, se contraponen a las importantes resistencias que aún existen en nuestra sociedad, frente a los pacientes que padecen la enfermedad. Debemos seguir luchando para suprimir toda estigmatización del SIDA y por ello os aporto el testimonio de un paciente, que desde su vivencia nos cuenta el antes y el después de ser consciente que padece esta enfermedad.

“Quería desaparecer”: luz tras la desesperación

28 noviembre, 2012 / Humanidades, Rincon del paciente / Por /

En otros post os he hablado de la logoterapia y de su creador el Dr. Víktor Frankly en los momentos actuales, más que nunca, se pone de manifiesto sus reflexiones y pensamiento de cómo aproximarse al ser humano. Su reflexión en esencia es sencilla: cuando el ser humano no tiene esperanzas, sucumbe. Toda su práctica terapéutica, basada en su dura experiencia en los campos de exterminio nazis, le lleva a demostrar que el ser humano necesita algo más que las puras funciones vitales para sobrevivir. Ese “algo” puede ser un ser querido, un objeto, una mascota, un objetivo personal, laboral o académico, o un ser sobrenatural, pero siempre existe la necesidad de “algo” más que la simple y a la vez compleja “vida”. La carencia de objetivos produce una neurosis existencial que puede llevar a la depresión e incluso la muerte. En estos momentos de crisis económica, de crisis de valores, donde observamos con estupor cómo todos los días personas comunes incluso amigos o compañeros, arrojan ilusiones, vivencias, existencias… incluso toda una vida por la ventana, cuando viven que lo han perdido todo, que los bancos arrebatan sus casas, que sus familias no tienen que comer y que no pueden ganarse la vida de manera honrada, las teorías, ideas y pensamiento de Frankl son más actuales que nunca. El texto que os traigo aquí es una clara exposición de lo que acabo de relatar. Una persona de éxito, una atleta de élite, pierde a su hijo y su vida se derrumba, por lo que decide ponerle fin. Afortunadamente es rescatada de las manos de la muerte de manera prodigiosa y nos relata sus vivencias. ¡Qué difícil es para el ser humano comprender y sentir las vivencias de otro ser humano! Este tipo de relatos contados desde las “tripas”, son de gran utilidad aleccionadora y deberían formar parte de la enseñanza de la medicina. Un médico no puede ayudar a su paciente sino conoce, vislumbra y percibe su estado emocional y cuáles son los motivos que llevan a este a tener un comportamiento determinado. «Quería desaparecer» – Tasha Danvers, olímpica en la depresión y el suicidio