Cada vez menos raros…, conociéndolos mejor

11 junio, 2015 / Gestión Sanitaria, Humanidades, Salud y Sociedad / Por / , ,

Por lo general, me suele sentir atraído por las cuestiones poco frecuentes, extrañas, exóticas y sobretodo lo poco convencional. Cuando era pequeño, mi madre me interpelaba diciéndome que era “abogado de pleitos pobres”, queriendo aludir que allá a donde existía una causa pérdida o difícil, allí centraba yo mi interés. Los años han pasado, pero mi carácter sigue imperturbable en los cimientos fundamentales. En esta ocasión quiero atraer vuestra atención hacia esas enfermedades poco frecuentes, mal llamadas raras, que afectan a una minoría de la población, diezmando vidas e ilusiones. Esas enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas debidas al azar de la naturaleza, que juega a los dados de la genética y ocasiona perturbaciones, para las que aún la ciencia no ha encontrado soluciones. Hace algunos años  viví en primera persona,  el fallecimiento del hijo de un buen amigo por una enfermedad neuromuscular. Viví su angustia, su incertidumbre, su dolor y su desamparo. Desde entones he tratado de colaborar humildemente por tratar de fomentar la investigación de estas extrañas patologías e intentar facilitar la atención de los niños y sus familias. En mi actual situación `profesional, se me presentan algunas posibilidades por poder contribuir a ello, con pequeños pasos, que nadie como ellos saben agradecer.  Hace unos meses publicamos en  Internet una guía de enfermedades poco frecuentes y un mapa de los Recursos Sanitarios de la Comunidad de Madrid para estos pacientes. Nuestra pretensión es que cualquier ciudadano,  a través de un clic de ordenador, pueda  estar más cerca de estas enfermedades y sepa dónde dirigirse para su adecuada atención. Por ello, en esta guía figura un enlace a la Asociación de Pacientes que trabaja en la patología concreta y un acceso a cuáles son los hospitales  con más experiencia en el diagnóstico, tratamiento y manejo de las mismas. En este caso, facilitamos no solo el hospital, sino también qué servicio hospitalario y qué profesionales pueden atender en cada caso particular. Soy consciente que esta acción puede no parecer mucho, en un camino plagado de espinas y dolor, pero si quiero dejar constancia de mi voluntad y mi compromiso para trabajar día a día por aliviar el dolor de estas familias. Vaya mi humilde homenaje a estos pequeños héroes y sus luchadoras familias. Gracias por hacerme participe de vuestras comprometidas vidas; …seguiremos trabajando juntos.

Mirando con el «Ojo del Corazón»

8 junio, 2015 / Humanidades, Videos / Por / ,

Me encantan los atardeceres de otoño y primavera, me llenan de recogimiento meditativo y me infunden la vivencia y percepción de lo sobrenatural en lo cotidiano. Después  de muchos años, he llegado a la conclusión de que este efecto metafísico me lo proporciona la luz, la luz crepuscular del atardecer, esa luz naranja que se posa tangencialmente sobre los objetos y les dota de un aire irreal o más bien sobrenatural.  No soy buen fotógrafo y he tratado en múltiples ocasiones de plasmar en una fotografía, esta realidad mágica, aunque  nunca lo que conseguido. Esta luz naranja, tranquila, serena y a la vez profunda, anima los objetos y les da un aire onírico. Esta luz mágica vivifica el espíritu porque vivifica el  Anima Mundi, aquello espiritual que anima todo el mundo.  Desde Platón hasta nuestros tiempos, pasando por Plotino, Ficcino y los psicólogos arquetipales, se reivindica una visión poética de la realidad. Ya decía el poeta británico W. Blake, que donde unos ven al astro sol, él veía ángeles celestiales descendiendo a la tierra. Esta visión poética de la realidad consiste en ver más allá de lo material, para poder llegar a contemplar lo más interno e inmaterial, que es el espíritu que anima la vida. Muchos artistas tienen esa doble visión y son capaces de trascender lo material, para ver con los auténticos ojos del corazón; poetas como Whitman, Blake, Rilke o narradores como Hesse lo poseían. Esta visión poética de la Existencia, este Ojo del corazón también lo poseían pintores de la talla de Leonardo o Vermeer…  y, algunos no tan conocidos como el pintor norteamericano M. Parrish, que durante mucho tiempo fue conocido como ilustrador de calendarios y publicidad y cuya luz es la luz del Alma. Recréate con su obra y piensa que bueno sería  ver con el Ojo del corazón.      

“Y que se duerma el mar”. “El mito, vestido de fiesta del misterio”

6 junio, 2015 / Humanidades / Por / , ,

Hace meses me sorprendía el manuscrito mágico del escritor castellano Gustavo Martín Garzo, en su obra “El lenguaje de las fuentes”. Aquella era una historia sobre la paternidad, sobre la soledad del padre, encarnado en la figura de José, el padre por antonomasia, el arquetipo del padre silencioso, que está en segundo plano, al ser el protagonismo principal el de la madre, como engendradora,  germinadora de vida. En este texto, Gustavo relata los últimos días de vida de José, las visitas mágicas y sobrenaturales de los Ángeles, que son una Epifanía de lo sobrenatural y los bellos recuerdos de la joven María. Acabo de cerrar la última página de otro texto de Gustavo: “Y que el mar se duerma”, que narra la niñez y juventud de María, desde los tiernos juegos y pasiones de su niñez, hasta su avanzado embarazo sobrenatural, pasando por su compromiso con José. Todo el texto es una bella metáfora, plagada de poesía y misterio. Leyendo este libro, me ha venido a la mente, la multitud de simbología imaginal que llenan sus páginas. Los encuentros terribles y sobrenaturales de los Ángeles, que detienen las leyes físicas del mundo, los objetos que se animan, cargados de vida y los animales que establecen vínculos humanos con las personas. Nunca habría imaginado a una Virgen María, manca, a la que le falta la mano derecha; eso la dota de un aire misterioso. Ella no es como las demás chicas, Dios la ha hecho distinta, al igual que los grandes profetas poseían algún defecto físico que los hacia especiales. Recordemos que Noé era cojo. La magia que impregna todo el texto, solo es comparable a la trilogía de “José y sus hermanos”, de Thomas Mann, de donde Gustavo entresaca esas bellas palabras que cierran su texto: “El mito es el vestido de fiesta del misterio”. Y es que su libro permite vislumbrar otro mundo, ese mundo oculto, mágico y poético, que sólo algunos privilegiados son capaces de percibir. La poesía que encierra la realidad, pretende abrirse paso por cualquier fisura del universo, nosotros solo tenemos que estar receptivos y preparados para la visión.

Atención a pacientes crónicos, una oportunidad de desarrollo

30 abril, 2015 / Gestión Sanitaria, Política y Salud / Por / ,

 Los grandes avances en la medicina, en la investigación y desarrollo e innovación, están ocasionando que la expectativa de vida de los ciudadanos occidentales haya aumentado exponencialmente. España, es uno de los países del mundo, donde esta expectativa de vida es mayor, habiendo llegado a una edad media de unos 84 años, donde no solo se vive más, sino que la calidad de esa vida es mayor. La mayor longevidad lleva pareja la cronificación de patologías que antes eran mortales, como algunos tipos de cáncer, SIDA o incluso insuficiencia renal o crónica. Este importante avance en la investigación y desarrollo, conlleva la aparición de nuevos arsenales de tratamiento que generan dianas terapéuticas específicas con menos efectos secundarios y mayor eficacia y efectividad. Según las previsiones de la mayoría de los observatorios sanitarios, dentro de 10 años, 5 de cada 4 pacientes serán crónicos polimedicados y el presupuesto terapéutico aumentará por cinco, debido a que la mayoría de los pacientes serán polimedicados y con terapias innovadoras. Esto situará a las CCAA en presupuestos sanitarios de más del  50% del total. Es por ello, que los sistemas sanitarios necesitan una reorientación hacia el manejo del paciente crónico y sobre todo al 5% de pacientes de alta complejidad que se encuentran en la cúspide de la pirámide de Káiser y que consumen el  75% de los recursos socio sanitarios. Los sistemas sanitarios (atención primaria y hospitalaria), que están diseñados para atender a pacientes crónicos, deben de reorientarse en su diseño y gestión, para abordar los múltiples problemas de los individuos en su domicilio y es aquí donde la atención primaria y muy especialmente la enfermería, deben de potenciarse, para ser capaces de superar los retos que la realidad social nos está deparando ya. ¿Seremos capaces de encontrar la vía y el punto de encuentro?. Nos compete a todos realizar un esfuerzo: políticos, gestores, profesionales y pacientes.

Un ángel asustado: Susanna Tamaro

30 abril, 2015 / Humanidades / Por / , ,

Es inevitable que muchos escritores a lo largo de su vida literaria plasmen situaciones biográficas propias en sus textos. Mi buen amigo Luis Mateo siempre dice que la narrativa es memoria fermentada y no le falta razón. No conozco ni un solo literato que no deslice anécdotas, situaciones vividas y hechos propios en sus trabajos, ellos se alimentan de su propia vida y como decía Ernesto  Hemingway, no se puede ser un buen escritor si no se ha vivido con intensidad. Aún así reconocemos que existen autores que se alimentan más de su mundo vivencial y otros más de su mundo imaginal. Lo que no es tan frecuente es que los autores, que por norma viven parapetados detrás de la máscara de sus personajes y de sus obras, hagan un alarde de estriptis personal y publiquen obras biográficas donde nos encontramos con el humus de urdimbre humana que  genera la obra literaria. Estos textos son la extraña especie de género que bucea en las pasiones y en los afectos del autor y nos impulsa a conocer, no sólo a la persona, sino los impulsos emocionales e inconscientes que van implícitas en sus obras. A este peculiar género pertenece la última obra de la escritora italiana Susanna  Tamaro “Todo Ángel  es terrible”. Tamaro es una escritora de las emociones, de los afectos, que es capaz de conmovernos moviendo los sutiles hilos del corazón. Muchas obras literarias deberían estudiarse en las Universidades de medicina, psicología y antropología, para arribar a los lugares más oscuros y recónditos del alma humana. Si fuese así,  los textos de Tolstoi, Hesse, Mishima… y otros muchos, adquirirían un significado y dimensiones nuevas. En esta línea se encuentran los textos de la autora Italiana, que con su gran profundidad humana amplia el zoom de la percepción para sentir lo humano. Y es aquí en este texto donde nos reencontramos con Susana niña, sus ilusiones y sueños y también sus fantasmas. Esta obra es una generosa invitación a penetrar en su vida, es una confesión sincera, ajena a las interpretaciones personales y, donde ella solo plasma su sentimiento y percepción. Me ha emocionado esta penetración en su mundo íntimo y personal y he podido contemplar cómo ese ser humano débil y asustadizo se ha convertido en una mujer sabia, generosa y tierna. ¡Gracias Susanna por tu generosidad!.