Cuidando al cuidador: «del dicho al hecho»

25 septiembre, 2012 / Rincon del paciente, Salud y Sociedad, Videos / Por /

Existen frases y palabras dentro del sector sanitario que a fuerza de repetirlas se han convertido en  sentencias clásicas con aureola mítica, como por ejemplo “coordinación de niveles”, “el paciente es el eje del sistema”,”la Atención Primaria como puerta de entrada al sistema”, etc. Dentro de esta categoría mítica nos encontramos con la pregunta: ¿quién cuida al cuidador?. Con esta interrogación estamos poniendo sobre la mesa un tema importante y de gran actualidad: la orientación de nuestro sistema sanitario hacia los pacientes crónicos. Desde este blog hemos reflexionado en múltiples ocasiones y desde distintas perspectivas, acerca de los enfoques sociosanitarios que se deben de producir en los sistemas sanitarios occidentales para poder hacer mas eficiente la atención a los pacientes crónicos que suponen el 80% de los costes sociosanitarios del mismo. En esta compleja ecuación de múltiples variables, hay una que, desde mi punto de vista es determinante y es la del cuidador. Como bien es sabido el cuidador de un paciente crónico, generalmente mayor y pluripatológico que suele estar en su domicilio, suele tener el perfil de mujer, con un parentesco generalmente de primer o segundo grado con respecto al enfermo. En la mayor parte de las ocasiones el único nexo de unión entre el paciente y los dispositivos sanitarios es el cuidador y es éste el que, a través de sus acciones, disposición y aptitudes, facilita los procesos de cuidados del paciente. Siguiendo un símil arquitectónico, el cuidador es la piedra angular de la atención al crónico. Dependiendo de la buena actitud, aptitud y disposición del cuidador, el paciente evoluciona correctamente, o requiere de más reingresos hospitalarios, más visitas profesionales, más complicaciones de su patología y una vivencia más negativa por parte del paciente. Tengo una experiencia actual muy subjetiva, que ha puesto en evidencia objetiva lo que ya conocía por mi profesión y es con mi propia madre, mayor pluripatológico, que está en su domicilio y es cuidada por una cuidadora eficiente, que no sólo ha hecho mejorar muchos de los problemas que poseía, sino que ha hecho mejorar la actitud de mi madre ante su propio envejecimiento y enfermedad. Es curioso que cuando reflexionamos acerca del enfoque sociosanitario o del abordaje de los pacientes crónicos, el cuidador sigue siendo el gran olvidado. Creo que el sistema sanitario español debe de abordar de manera clara y decidida la implantación estratégica de planes de formación y entrenamiento a cuidadores, de forma reglada, desde medicina y enfermería y fomentando la creación de las figuras de “counselling y coaching sociosanitario”, que serían los garantes de mantener activa, operativa y engrasada la red sociosanitaria, los cuidados, la formación, la información, la supervisión de los cuidados, etc. En contra de lo que pudiera parecer, la aparición de esta nueva figura no redundaría en mayores costes, sino que muy al contrario, realizaría una labor de coordinación y optimización de los recursos, haciendo  mejorar la calidad de vida de los pacientes domiciliarios y mejorando la adherencia terapéutica y los costes derivados de complicaciones y reingresos hospitalarios. Empecemos nosotros con los dispositivos a nuestro alcance Guía práctica de cuidados para el cuidador, en el siguiente enlace

Más próximos a la autoregeneración del ser humano

30 julio, 2013 / Salud y Sociedad, Videos / Por / ,

Múltiples son las películas y narraciones de ciencia ficción que relatan la situación ficticia en donde los seres humanos son capaces de regenerar órganos y partes de sí mismos, a través de su propio organismo. En nuestra retina aún contemplamos un mundo robotizado donde los androides, con apariencia totalmente humana, son capaces de intervenir de manera rápida, limpia y eficaz, a los humanos, reparando sus órganos mediante otros sintéticos, o bien a través de sus propios tejidos. Pues bien, esta situación está cada vez más cerca desde que el Comité del Premio Nobel de este año, ha comunicado los ganadores de este controvertido premio, en su categoría de Medicina y Fisiología. Un científico británico de la Universidad de Cambridge, John Gurdon y el japonés de la Universidad de Tokio, Shinya Yamanaka, han sido los galardonados de este año por sus investigaciones en la reprogramación celular, con el objetivo de convertir células maduras y diferenciadas en células pluripotenciales y por lo tanto en células madres. El británico Gurdon ya demostró en los años 60 que esto era posible, haciendo un trasplante de un núcleo maduro en una célula embrionaria. En contra de lo que sugería la teoría mas ortodoxa de la biología celular, esta célula cuyo material genético era maduro, fue capaz de seguir siendo una célula embrionaria. A partir de aquí fueron muchas las hipótesis que se barajaron y entre ellas, una de las más potentes fue que el propio citoplasma celular era capaz de influir, mediante determinadas “señales bioquímicas”, en el material genético del núcleo celular. Apoyándose en estas investigaciones, más de 40 años después, el japonés Yamanaka ha podido demostrar que esta situación, no solo es cierta, sino que es factible reprogramar el material genético maduro para convertirlo en un material y una célula madre pluripotencial o no diferenciada. Esta investigación pone la primera piedra en el inquietante y a la vez magnífico futuro de conseguir, a través de las células del propio paciente, reprogramándolas, obtener células madre que puedan utilizarse en la regeneración de tejidos dañados. Imaginemos un paciente con un infarto de miocardio, que pudiera regenerar su tejido cardiaco dañado, reprogramando sus propias células cardíacas, o incluso sus células de la piel, que podrían converse en células cardíacas. Mucho debe de investigarse aún, aunque sin duda este es el primer paso y debemos ser prudentes para que la opinión pública no malinterprete estas investigaciones. La ciencia avanza a pasos pequeños, aunque en este caso el avance es grande. No obstante, me gustaría hacer algunas reflexiones. En primer lugar, este descubrimiento es la culminación de 40 años de experimentos, de éxitos y fracasos, de la labor callada y persistente de muchos grupos de investigación, que piensan y reflexionan sobre el mismo problema biológico. Hablábamos antes de que la ciencia avanza a pasos pequeños y firmes y como decía nuestro maestro Santiago Ramón y Cajal, “la ciencia avanza cuando los jóvenes se elevan a los hombros de sus predecesores”. En segundo lugar, quiero reflexionar sobre la curiosidad innata que debe de tener todo hombre de ciencia. Como Cajal, Ochoa y tantos otros han apuntado, sin curiosidad no hay investigación. Para el hombre de ciencia todo se pone en duda, y sobre lo que mas debe dudarse es sobre lo más establecido. Cuando era estudiante de medicina había varios axiomas que eran irrefutables, por ejemplo que cada neurona solo tiene un tipo de neurotransmisor, o que las neuronas muertas no podían regenerarse. Hoy en día sabemos que esto no es cierto, y lo sabemos gracias al espíritu critico, cuestionador, y analítico de nuestros investigadores. Claro, que como decía Einstein, no todo es racionalidad ni lógica, pues la imaginación, es uno de los elementos más importantes del que deben de estar dotados los grandes de la ciencia.  Publicado en Gaceta Médica 12 Octubre 2012 Próximos a un milagro cada vez más real

Una de marcianos: Bradbury abandonó la tierra

30 julio, 2013 / Divulgación científica, Sociedad / Por /

Hace escasos meses dábamos cuenta de la desaparición (momentánea diría Él) del escritor de ciencia ficción Ray Bradbury, escritor de culto, uno de los padres espirituales de este difícil genero. Este hecho, junto la reciente hazana del hombre saltando desde la extratosfera superando la barrera del sonido y con la necesidad de cambiar las temáticas de mis últimas lecturas, me ha llevado a retomar la lectura de algunos clásicos y en este caso, tenía reservada la lectura por segunda vez del libro que consagró a Ray, al estrellato de la ciencia ficción: “Crónicas marcianas”. Siempre recomiendo los libros que leo, pero especialmente este texto lo recomiendo por varios motivos. El principal de ellos, es porque marcó un cambio de estilo y dimensión en la ciencia ficción, que fue heredado por sus hijos intelectuales, como Asimow y Lem. El segundo motivo es porque el lector se percatará de cómo en un género tan dado a los tópicos como es la ciencia ficción, también se puede hacer poesía y crítica social. “Crónicas marcianas”, es un libro escrito en los años 40 pero podría corresponderse con el año 2012, ya que no ha perdido para nada su aroma fresco. En el texto se recogen relatos de cómo los terrestres colonizamos Marte, un planeta habitable, donde una cultura milenaria de marcianos es radicalmente diezmada por la codicia y las pulsiones humanas más míseras. Este texto recoge una ácida crítica social y un cuidadoso estudio del género humano, de tal suerte que el texto de Ray se convierte en un libro de antropología, donde observamos cómo una cultura colonizadora avasalla y somete a otra, más ancestral, a través de la inyección de sus vicios, debilidades, vilezas…. El humor inteligente y sarcástico de Ray convierte a Marte en un planeta plagado de quioscos de salchichas, granjas, fiestas populares y todo aquello que, siendo terrestre, va socavando una cultura milenaria sabia que se oculta en las arenas rojas de Marte. Termino con un diálogo entre dos terrestres, el capitán de una expedición y su subordinado, que decide tomar partido por la civilización marciana y, por supuesto y debido a esto, su final estaba sentenciado. Cuando el capitán le pregunta sobre cuál es el significado de la existencia y si la sabia civilización marciana había encontrado su explicación al objetivo de la vida, el insurrecto le contesta: –  El éxito de ellos ha sido saber combinar el arte, la ciencia y la religión. El sentido de la vida, es la propia vida. Este es Badbury en estado puro. Ahora Ray ha abandonado la tierra y estoy seguro que en las rojas tierras marcianas pasea riéndose de todos nosotros.  

Consentimiento informado y firmado, pero sobre todo consensuado

30 julio, 2013 / Evidencia científica, Investigación en medicina, Presentación ppt / Por / ,

En varias ocasiones he resaltado en este blog la enorme importancia de la investigación biomédica y los crecientes obstáculos que en los últimos tiempos se ciernen sobre ella, motivados sobretodo por la crisis económico-financiera, que está llevando en nuestro país, a una desinversión del I+D+i. Pero dejando a un lado esta situación que siempre denunciaré como insostenible y no razonable, quiero centrar hoy mi interés en un artículo realizado en la Mutua de Tarrasa durante el periodo 2005-2009, en el que se pretende evidenciar la importancia que poseen los consentimientos informados en la ejecución de los ensayos clínicos. La incorporación del consentimiento informado a la práctica clínica convencional, es una herramienta de gran utilidad siempre y cuando se den dos importantes circunstancias: La primera que sean claros, concisos y entendibles, y la segunda, que vayan complementados con la información y comunicación adecuada por parte del profesional sanitario. De no cumplirse estas dos premisas fundamentales, el consentimiento informado pierde su verdadero valor, para convertirse única y exclusivamente en un mero papel, cumplimentado para ejecutar un simple trámite administrativo y como herramienta de protección legal del profesional y del propio sistema sanitario. Si me gustaría hacer aquí una reflexión al respecto, pues cada vez es más frecuente observar esta desvirtuación del consentimiento informado, sobretodo en la ejecución de pruebas complementarias, donde se insta al paciente a la firma de un documento, sin previa lectura siquiera, en  un lugar inadecuado, sin cerciorarse de su verdadera comprensión y alegando: “firme esto, es sólo para que nos autorice a hacerle la prueba”.Creo que no es poca la labor docente e informativa que debe de hacerse entre el personal sanitario y sobre todo de cara a los futuros médicos, (con los que comparto la información en ppt que entrego a mis alumnos de la Facultad de Medicina),  para orientar de manera adecuada el objetivo y naturaleza del consentimiento informado. Este artículo que hoy os enlazo, evidencia que por lo general, los pacientes que acceden a participar en estudios clínicos, lo hacen en mayor proporción cuanto más cuidadoso se es en la información del consentimiento informado y cuanto mejor sea la relación comunicacional entre paciente y profesional. Esto no pone nada mas que en evidencia, la importancia crucial que posee una buena comunicación y que toda información es siempre poca, cuando tenemos que corresponsabilizar al paciente en la toma de decisiones de su salud.  Referencia artículo: David Pedrazas, Nuria Giménez, Susana Redondo, Roser Font y Salvador Quintana. Ensayos clínicos, consentimiento informado y negativas a participar: percepción del investigador. ICB digital 2012; n.77:1 a 15 Acceso al artículo completo en este enlace: Para acceder al ppt pincha en el siguiente enlace:

El camino de los héroes

6 agosto, 2014 / Divulgación científica, Humanidades / Por / ,

Todos hemos tenido a lo largo de nuestra vida encuentros que nos han marcado la existencia, dotándola de un nuevo sentido, un nuevo rumbo y por ello mismo, de una nueva visión. Se producen de forma espontanea y como si fueran vórtices existenciales, dinamizan nuestro ser y lo reorientan.  Hay quien piensa, que nuestra existencia esta preñada de este tipo de encuentros y que nuestra función primordial, es estar perceptivos, atentos a cuando emergen en nuestro existir. Su naturaleza es muy diversa, puede ser conocer a un renombrado artista, leer un libro que nos despierta del largo sueño existencial, conocer una hermosa joven, una enfermedad compleja o entrecruzar nuestra existencia con un ser aparentemente anodino, que despierta en nosotros algo que estaba latente en nuestro interior y, como si de una semilla se tratara, emerge con fuerza inusitada. En mi caso, este encuentro aconteció hace 20 años y lo protagonizó un joven paciente de 14 años aquejado de un sarcoma de Ewing. Josué, que así se llamaba este joven, vivió los últimos 6 meses de su vida acompañado de su familia, en su casa y atendido por un joven e inexperto médico de cabecera, que aprendió de él grandes lecciones acerca de la vida y por ello mismo, también de la muerte. Mi encuentro con Josué, marcó no sólo mis inclinaciones profesionales, sino lo que aún es mas importante, mi vida personal. Aun después de 20 años, me emociono cuando le recuerdo y de mis labios solo sale como una larga letania un agradecimiento sincero, por haberme dejado compartir su existencia. Os dejo con su historia, recogida en un capítulo del libro «La sombra del dolor», dedicado con toda mi alma a Israel: «Camino de los héroes»