ECEMC: Un ejemplo de dedicación a los defectos congénitos

Las enfermedades congénitas generan gran dolor y sufrimiento, por eso desde hace mas de cuatro décadas una buena amiga mia, un excelente ser humano y una científica de prestigio internacional, Maria Luisa, lleva estudiando estas patologías para prevenirlas. Su incansable trabajo en condiciones administrativas no favorables, ha producido el gran trabajo que os presento en este video. Me gustaría que lo visionarais en dos sentidos, desde el punto de vista de lo que es posible hacer con esfuerzo y tesón y la importancia que tiene la implicación personal en todos los proyectos que se ejecutan. Gracias Maria Luisa por ser un ejemplo constante de amor a la ciencia y amor al prójimo.

Sincronicidad estratégica: paciente crónico y autocuidado

En estos días se están produciendo importantes hitos para la reorientación del modelo asistencial de nuestro país. Como todas las transformaciones, siempre suelen acontecer pequeños cambios, prácticamente inaparentes e imperceptibles, que terminan por precipitar el fundamental. El Ministerio de sanidad acaba de alumbrar la Estrategia Nacional de abordaje integral de Pacientes Crónicos, una petición hecha clamor en el sector sanitario desde hace casi una década. Por otro lado, el Consejo Asesor De la Ministra de Sanidad recibe de su titular, el consejo y mandato de que desarrollen y reflexionen sobre la vertebración de un marco sociosanitario. También hace unos meses ya, como vengo apercibiendo sobre ello, nace el Observatorio de la Adherencia Terapéutica, una iniciativa profesional que celebró unas exitosas jornadas científicas y de educación para la salud con los ciudadanos, cuyos primeros resultados se publicarán en breve.  Por si no fueran poco las coincidencias, se produce un importante cambio en la Asociación para el Autocuidado (ANEF), entrando como Presidente de la misma Jordi Ramentol, antaño Presidente de Farmaindustria, en sustitución de Esteban Plata; y Jaume Pey sustituye al experimentado Rafael García Gutiérrez. Es un orgullo poder asegurar que conozco a todos los protagonistas de este sainete sanitario y creo que los aciertos son numerosos. Esteban Plata ha realizado una gran labor al frente de la asociación, hombre enérgico y talentoso, pasa a otros cometidos dentro de su empresa, donde esperamos que coseche múltiples éxitos. Rafael García Gutiérrez, “Rafa” para los amigos, es un hombre entrañable, dialogante y de gran pragmatismo y pese a su veteranía, pasará a la Fundación de ANEF, donde asistirá con generosidad y ductilidad las necesidades, requerimientos y proyectos de la asociación y de sus compañeros. De Jordi Ramentol, sólo decir, que es una de las personas más inteligentes y prudentes que conozco. He conocido a Ramentol desde el Grupo Ferrer y en su etapa de Presidente de Farmaindustria y su visión estratégica y su capacidad para el diálogo y la interlocución son infinitas. Por todo ello, debemos congratularnos de estas aparentes sincronicidades, que no hacen nada más que poner en evidencia, de que hay algo en la atmósfera, un humus, que está impregnando el quehacer sanitario. Estoy convencido de que una estrategia de alianza eficaz entre las iniciativas de adherencia que se están llevando a cabo en nuestro entorno, junto con una visión global a medio y largo plazo de ANEF, en un marco de cultura de la salud, potenciando la autonomía y la responsabilidad de los ciudadanos, producirá cambios inevitables en el entorno sociosanitario. Siempre he comentado, que en este momento de crisis opresiva, la creatividad y la innovación son las armas fundamentales para alejarnos de la desidia y la apatía. Creo, más bien estoy convencido,  de que esta vertebración del sector profesional en torno a la idea y concepto de cronicidad, adherencia y autocuidado, es una línea de desarrollo que nos llevará a grandes éxitos. Como suele pasar en estos casos, estos acontecimientos se están produciendo sin injerencias, ni promoción desde la Administración, poniendo una vez más de relieve que, cuando los profesionales sanitarios tiramos del carro con liderazgo, compromiso y seriedad, las cosas suelen salir bien. ¡Demostrémoslo una vez más!

«1 de noviembre»: día de encuentro

Al levantarme sobre las 10 de la mañana me he asomado a la ventana, el día estaba gris y por los atuendos que llevaba la gente por la calle parecía que hacía bastante frío. Es el tiempo ideal para un día como hoy, 1 de noviembre, el día de todos los santos. Como cada año desde 2006 voy al cementerio a dejar unas flores. Si os digo la verdad no entiendo muy bien esa manía, supongo que es para aliviar mi mala conciencia. Como habréis podido intuir en 2006 mi vida dio un cambio radical, empecé a ver las cosas de manera diferente, quizás me volví un poco más optimista, más despreocupada. En general, este día suele generar tristeza y desilusión por las personas a las que han perdido a alguien, en mi no. A mi este día me transmite vida, ilusión. La ilusión de poder volver a recordar a tus seres queridos, de sentirles, de quererles… Como todos los días, después de la ducha bajo a la cafeteria que hay en frente de mi casa, esa en la que el camarero del que nunca me acuerdo de su nombre siempre me pone un café con su simpático “buenos días”. Me tomo mi tiempo para desayunar, pienso en los problemas de la vida cotidiana, insignificantes si los comparamos con algo como la pérdida de un ser querido, e intento encontrarles una solución. Y aquí empieza mi viaje, me dirijo dando un paseo hacia el cementerio. Ese lugar que tanto atrae a los jóvenes que quieren pasar un Halloween especial y que tanta tristeza produce a los familiares que van a visitar a las personas que se han ido. En mi opinión, el cementerio es un remanso de paz. Es la casa de aquellos que no pueden vivir. No debería de transmitir ni miedo, ni tristeza, ni desilusión, deberías de sentirte un invitado. Como cuando visitas a un amigo, eso es señal de vida, de que aun ese no es tu sitio. Sin embargo, yo en el cementerio me siento como en casa, siempre me he considerado una chica un poco extraña, pero como decía mi madre hay que tener más miedo a los vivos que a los muertos. Por fin, llego a mi destino. Me paro frente a las grandes puertas negras cerradas con un enorme candado dorado. El candado esta forzado y las puertas entre abiertas, lógico el día después de Halloween. Los niños intentan hacerse los valientes con sus amigos o con sus novias, solo con el simple hecho de entrar en la noche de Halloween, como si los muertos cobrasen vida… Cuando entro, veo cientos y cientos de tumbas colocadas en filas, agrupadas en panteones o simplemente, por la falta de espacio, unas sobre otras. Impresiona saber que dentro de todas ellas hay alguien que en su día hablaba, pensaba, sentía… Cierro los ojos e intento respirar hondo y dejar la mente en blanco. Intento contagiarme de la serenidad y la paz que transmite ese silencio. El silencio de aquellos que ya no pueden vivir. Miro al cielo, el día sigue gris, y como intuí por la mañana hace mucho frío. Una nube se ha posado justo encima para descargar todo el agua que tiene dentro. Me gusta que llueva, mejor, es como si ella también llorase por la pérdida de un ser querido. Voy paseando por el cementerio observando los nombres que estan grabados en las tumbas e imaginandome como puede ser su dueño. Hay algunas que me llaman realmente la atención, niños de 6 años que han fallecido… ¿Cómo puede ocurrir algo tan horroroso? Esos niños no han tenido la oportunidad de amar, de vivir… Sigo caminando y me paro frente a una tumba. Esa será la elegida para dejar las flores este año. Realmente todos los años es la misma. Alrededor de ella hay caras conocidas, tristes, melancólicas… Ellos también llevan flores, para la misma tumba. De hecho, todos los años me cruzo con las mismas personas que vienen a ver la misma lápida que yo. Sigilosamente me siento en la tumba, últimamente se me da bien pasar desapercidiba, por lo que nadie se inmuta. Observo las caras de la gente, sus ojos ya no tienen ese brillo que las caracterizaba hace años, esas sonrisas han desaparecido. Intento controlar mis sentimientos, pero ante una situación así es imposible no derramar alguna lágrima. Me tiemblan las manos, no sé si es por el frío o por la emoción, dejo las flores al lado de la tumba y seguidamente todos los familiares hacen lo mismo. Miro a la tumba por última vez antes de irme, siempre me ha parecido curioso saber como quedaría mi nombre en una lápida. Miro a las caras conocidas e intento despedirme de ellas hasta dentro de un año, intento decirles que no esten tristes que estoy bien, que del accidente de tráfico no recuerdo nada. Que estoy feliz y en paz, que no les olvido…   SARA ZARCO RAMÍREZ ESTUDIANTE DE PERIODISMO Y COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL URJC MADRID

Vendo mi cuerpo por «ser y estar» delgado

Que el hombre… y la mujer son un «Ser social», es una obviedad. Como afirmaba Ortega y Gasset, el Ser humano no es una isla independiente, sino más bien al contrario, es un elemento más junto con sus propias circunstancias. Aunque el filósofo español quería referirse más bien a que todas las peculiaridades y circunstancias que rodean al fenómeno humano, también forman parte del propio Ser, esta afirmación puede perfectamente ampliarse a la enfermedad. Y es que la enfermedad no es solo un conjunto de síntomas y signos y en un ser humano enfermo, va más allá, y sobre todo en algunas enfermedades trasciende la línea de la individualidad y pasa a causar más problemas desde la sociedad que por la propia enfermedad. Esto que parece cada vez más evidente y reivindicado en algunas enfermedades, como puede ser las mentales, o las enfermedades raras…, en otras sigue percibiéndose aún como un problema más del individuo, que un trastorno de su organismo, como es en el caso de “los gordos”. No tengo una intención ofensiva en llamarlos así, ¡Dios me libre…!, sino todo lo contrario, la de denunciar cómo todavía muchos viandantes ven al obeso. ¿Cuántos conocen y sobre todo asumen que realmente detrás de esta apariencia hay un enfermo real? Los profesionales de la salud y la comuniciación tenemos la obligación de insistir en ello, y la sociedad el compromiso de asimilarlo. Sin duda, las vivencias de estos enfermos contribuirán a ello. Así nos relata María Jesús un día de su vida en “el genio de addison”

¿Superará Mister Smartphone al Doctor Google?

Es bastante habitual que en los últimos tiempos nos levantemos con nuevos hallazgos en el mundo de la ciencia y en especial en el ámbito de las tecnologías. Los que ya comenzamos a tener cierta edad, recordamos con horror los primeros computadores, gigantescamente enormes y pesadamente lentos, cuyos dígitos en color amarillo-verdoso, llenaban nuestras pantallas y nos hacían presumir frente a los demás, que la era de la informatización ya había llegado a nuestras vidas. A partir de aquí, todo cambiaría, se revolucionarían los conceptos, podríamos acceder a cualquier archivo del mundo sin movernos de nuestra mesa y la comunicación sería rápida y prácticamente instantánea. Estoy convencido de que, ni los mejores augurios de la revolución tecnológica, han superado la realidad. Internet ha abierto un proceso de globalización mundial, donde en tiempo real podemos ver hablar, e incluso hacer cualquier cosa a miles de kilómetros de distancia. Los cirujanos pueden intervenir conectados en red, puedo acceder a las mejores bibliotecas, conectarme con un individuo en el otro extremo del mundo, remitir documentos, fotografías… y sin duda, muchas otras cosas que incluso desconozco. Las redes sociales, a través de facebook, twitter…, son capaces de crear una comunidad de intereses e interesados. En estos días hemos asistido a un interesante proyecto auspiciado y realizado por la Fundación de Investigación del Hospital Ramón Y Cajal de Madrid, donde se ponía de manifiesto la utilización de los Smartphone, es decir teléfonos inteligentes, por parte de los profesionales sanitarios. El estudio ha sido muy restringido, pues se ha realizado en no más de 50 médicos de dicho hospital, pero sus resultados ya avanzan alguna pista de por dónde van a ir en el futuro inmediato los siguientes pasos. Es curioso como casi el 50% de los médicos consulta las webs de salud desde su teléfono y desde la cabecera del paciente, siendo la mayor parte de estas consultas referidas a tratamiento, interacciones y efectos secundarios. Creo y estoy convencido que la aplicación de los Smartphone en la salud, no solo para profesionales, sino para los propios pacientes, sobre todo en el ámbito de la cumplimentación y adherencia terapéutica, será un nuevo logro de la tecnología puesta al servicio del bienestar humano. Pero dicho esto, también quiero alertar de los usos indebidos y abusivos de este tipo de prácticas, que pueden hacer perder el norte sobre el objetivo de nuestra profesión, que consiste, como decía el egregio Paracelso, es pocas veces curar, tratar de aliviar y siempre acompañar. El mundo tecnológico nunca puede convertirse en un metamundo que separe al sujeto de la realidad, de tal suerte que confunda el mapa con el camino, nunca puede hipertrofiar la percepción del galeno en la supervisión de pruebas  complementarias, convirtiéndole en un «Dr. House», donde apenas existe el contacto con el paciente y todo está exactamente definido en un protocolo. En la ciencia medicina esto no sirve de la misma forma que en otras ramas científicas. Bienvenidos el teléfono inteligente, Internet y hasta el “Dr. Google”, pero preservemos y reforcemos el papel del médico humanista, cercano, humano, técnicamente cualificado y, sobretodo, buen comunicador. Si esto no lo hacemos, podremos dar malas noticias sabiendo lo que dice la web mas consultada desde nuestro Smartphone, o incluso no tan malas mediante twitter, pero no sabremos cómo demonios consolar y aliviar el dolor emocional que lo que transmitimos pueda desencadenar.