Enfermedades Raras

Cada vez menos raros…, conociéndolos mejor

Por lo general, me suele sentir atraído por las cuestiones poco frecuentes, extrañas, exóticas y sobretodo lo poco convencional. Cuando era pequeño, mi madre me interpelaba diciéndome que era “abogado de pleitos pobres”, queriendo aludir que allá a donde existía una causa pérdida o difícil, allí centraba yo mi interés. Los años han pasado, pero …

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Enfermedades raras, ¿novedad o necesidad?

El año 2013 ha sido designado “año de las enfermedades raras” y se  están preparando múltiples actividades para sensibilizar a los agentes sanitarios y a la población general sobre ellas. Tomando conciencia de que las enfermedades raras, que algunos preferimos denominar “enfermedades poco frecuentes”, suponen un auténtico reto al Sistema Sanitario y que la investigación …

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¿Somos iguales?, queremos parecerlo: ASHUA

Hace un mes asistí como ponente al 25 Congreso Nacional de ALCER, pacientes renales. La experiencia fue fantástica, un sábado y un domingo, posteriores al puente madrileño de la Almudena y no había asientos libres en el anfiteatro Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. Allí, entre ponencia y exposiciones, conocí al presidente y algunos miembros …

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Los médicos también sentimos

Como médico de familia con bastantes años de experiencia, he visto muchas cosas, he sufrido muchos envites de la salud, la vida y la muerte, el dolor, la desesperanza y siempre la angustia y la incertidumbre. Pero igualmente he sido testigo de la esperanza, la ilusión, la confianza y la solidaridad.´   El ser humano …

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No somos raros, conócenos.

  El mundo de las enfermedades neurodegenerativas es un mundo desconocido incluso para los profesionales sanitarios. Asistimos al nacimiento de una Fundación que cuida y ayuda a estos pequeños pacientes y sus familias.   Firma Invitada:   Javier Pérez Mínguez. Director Gerente de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou.   Si conoces a Javi y crees que su …

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