Paciente Crónico

Apuesta por la responsabilidad: paciente experto

25 septiembre, 2012 / Práctica clínica, Rincon del paciente, Salud y Sociedad, Videos / Por /

Los sistemas sanitarios paternalistas e hiperprotectores han demostrado ser más ineficaces e ineficientes, generando situaciones contradictorias para los pacientes, fundamentalmente en lo referente a su autonomía y responsabilidad. Aquellas sociedades que poseen sistemas sanitarios vertebrados en torno a sociedades civiles bien constituidas y que fomentan la cultura de la salud y la autoresponsabilidad, son  más maduras y por ello más eficientes. Ejemplos de estas últimas, se encuentran en países de tradición liberal y socialdemócrata como Reino Unido, Suecia o Canadá. España está a años luz de la situación idílica de estos países, ejerciendo todavía una influencia paternalista por parte de los profesionales y del propio sistema sanitario. Pese a ello, seguimos tratando de poner en marcha propuestas innovadoras, fundamentalmente en el ámbito de la Atención Primaria, para tratar de que el ciudadano, tenga más y mejor información y formación y lo que aún es más importante, que se responsabilice de su propia salud, para tomar sus propias decisiones. En este sentido las propuestas e iniciativas de “paciente experto”, han demostrado mediante evidencia científica, que obtienen mejores resultados, además de redundar en  la propia morbimortalidad de la patología. Los profesionales sanitarios debemos desplazar la responsabilidad y toma de decisiones directamente a los pacientes y/o sus familiares, para que ellos, desde su conocimiento y vivencia interna, sean capaces de movilizar recursos personales y grupales. Pero para ello es necesario asegurarse de que el “conocimiento” del paciente sea riguroso. El mayor “experto” en el devenir de una enfermedad determinada es el que la padece, y éste a su vez debe de ser capaz de facilitar los procesos de aprendizaje y educación para la salud de otros pacientes con su misma problemática. Las autoridades sanitarias y fundamentalmente el sector profesional, en especial los médicos y personal de enfermería, debemos facilitar los procesos de autocuidado y paciente experto, para que sean los propios pacientes, los que realicen la labor de información, formación y manejo de sus patologías desde la vivencia personal, irrepetible y única, del que tiene sus mismos problemas. Los médicos debemos de ser cada vez más conscientes de nuestro papel de “formador de formadores”, de facilitadores y comunicadores con nuestros pacientes. Pienso que la labor médica de los próximos años debe de orientarse hacia el rol de “coaching” terapéutico, en beneficio de tener más ciudadanos responsables y capacitados y menos pacientes sumisos e ignorantes. Informémonos cómo, porque nosotros también somos enfermos: paciente experto: una sesión sobre obesidad:

Adherencia al Tratamiento, un bien necesario

1 octubre, 2012 / Divulgación científica, Rincon del paciente, Salud y Sociedad / Por /

Hace no demasiado tiempo, una periodista  especializada en el área de salud me preguntaba con insistencia cuáles eran los datos de que disponíamos sobre el número y porcentaje de tratamientos médicos que eran abandonados, y sobre qué tipo de impacto tenían en la salud de los individuos y en la sostenibilidad del Sistema Sanitario español. No pude contestarle, pues no conocía estadísticas ni estudios españoles que avalaran, desde la certidumbre y rigor científico, tales datos. Lo que en un principio pensé que era un desconocimiento personal, se vio acrecentado en mi preocupación cuando, hablándolo con otros compañeros de profesión, profesores universitarios y Académicos, todos sin excepción hablaban de cuál era su percepción sobre el tema, sin poder darme una referencia explícita y clara sobre el problema. Como suele ser habitual, me propuse hacer una consulta y búsqueda bibliográfica al respecto, obteniendo interesantes y jugosos datos de la sanidad canadiense, la sueca, inglesa y, por supuesto, norteamericana. Una cifra me impactó de manera severa: casi el 45% de las indicaciones terapéuticas de los profesionales de la salud, no eran seguidas por sus pacientes. Existen muchos estudios que tratan de cuantificar el número de reingresos hospitalarios y la aparición de efectos secundarios en los enfermos que no siguen las indicaciones profesionales y se han llegado a cuantificar de forma aproximada sus costes económicos, en términos absolutos. Esta situación se ve potenciada por la enorme sensibilización que existe ante el abordaje integral y por ello multidisciplinar del paciente crónico y por la clara reorientación que debe de producirse hacia los procesos de cultura de la salud, centrando el eje de las actuaciones en el autocuidado y responsabilidad del ciudadano con su propia salud. Este fue el germen y sustrato por el cual en el mes de junio pasado nació el Observatorio de la Adherencia al Tratamiento (OAT), de la mano de prestigiosos profesionales médicos, enfermeros y farmacéuticos y apoyado por la Federación Española de Empresarios de la farmacia (FEFE) y por el Consejo de Enfermería. El OAT,  presidido por el profesor José Manuel Ribera, Catedrático de Geriatría de la Universidad Complutense y Académico de número de la Real Academia Nacional de Medicina (RANM), celebrará entre los días 3 y 4 de octubre sus primeras Jornadas acerca de la adherencia al tratamiento, con dos actos: el primero científico, en la RANM y el segundo, con una actividad educativa a la población, en la Plaza de Felipe II de Madrid. La corta vida del OAT ha puesto de manifiesto varias cuestiones, la primera de ellas es que la capacidad de liderazgo de profesionales de prestigio independiente es lo que hace progresar los proyectos y llevarlos a buen término; por otro lado, la importancia en cuanto a la colaboración multidisciplinar de todos los agentes involucrados en el proceso terapéutico; y por último, lo más importante a mi modo de ver, y es que pese a crisis económicas, intervenciones financieras y escenarios políticos inciertos, lo importante siguen siendo los ciudadanos y los profesionales, que somos capaces de darles servicio. Accede al programa de las I Jornadas de Adherencia al Tratamiento Publicado en Gaceta Médica

¿Estás anticoagulado?. Mantente informado, mantente sano

15 abril, 2013 / Divulgación científica, Rincon del paciente, Salud y Sociedad / Por / ,

El próximo sábado 29 de septiembre, se celebra el “Día Mundial del Corazón”. Con dicho motivo, la Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC), y el Ayto. de Valdemorillo, celebran la Iª Jornada de Formación a Pacientes, en la sierra noroeste de Madrid. De esta manera médicos, personal sanitario, farmacéuticos y otros profesionales,  participarán en dichas Jornadas y celebrarán de una manera muy especial el Día Mundial del Corazón. Una iniciativa realmente saludable a desarrollar sobre la base de la formación e información, dirigida a pacientes crónicos anticoagulados y cardiovasculares de la Comunidad de Madrid. El paciente anticoagulado es un paciente crónico, ya que sufre una enfermedad crónica, como puede ser:  La alteración del ritmo cardíaco (principalmente fibrilación auricular),  La presencia de prótesis mecánicas en el corazón,  Una alteración genética, etc.,  Cualquier enfermedad a la que se asocia un riesgo de trombosis. El tratamiento anticoagulante no cura nada, pero evita que la persona enferma sufra la formación de trombos dentro de los vasos sanguíneos y la aparición de embolias, si el trombo se desprende y viaja. Según los datos aportados por la Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC), en España habría actualmente un millón de personas siguiendo una terapia anticoagulante oral  (TAO). De todas ellas, entre 600.00 y 700.000 están en tratamiento de forma permanente, y el resto sólo de manera temporal, en función de la necesidad que haya de mantener los niveles de coagulación en determinadas cifras preventivas según la causa que determine dicha necesidad. Además, cada año se incorporan 100.000 nuevos pacientes a este grupo de población. La participación activa de los pacientes en estas Jornadas son muyimportantes, ya que el mantenerse formados e informados sobre sus patologías y su tratamiento, mejorará su calidad de vida y el curso de su enfermedad.                                           ¡NO TE LO PIERDAS!    Accede al programa  

Del encarnizamiento terapéutico a una muerte digna

9 agosto, 2012 / Divulgación científica, Humanidades, Medicina de Familia / Por /

De todas las experiencias de mi larga carrera profesional, la que más me han enseñado sin lugar a dudas, son las experiencias en cuidados paliativos. Estas experiencias, sitúan al clínico frente a dilemas éticos y asistenciales, y al ser humano ante dilemas existenciales. Cuando comencé mi ejercicio profesional en los años 80, aún no se habían establecido las primeras unidades de cuidados paliativos en España y lo peor es que no existían procedimientos y cuerpo de conocimiento en torno al final de la existencia del ser humano. Esto hacía que los médicos, actuáramos según nuestro criterio y nuestro propio entender. El movimiento de atención a pacientes críticos y cuidados paliativos, procede principalmente del Reino Unido y llega a España, como siempre, con una década de retraso. Por azares de la vida, asistí en Madrid a la  creación de una de las primeras Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) y fui coordinador, en el centro de salud donde trabajaba, de la atención a pacientes terminales, lo cual me llenó desde el punto de vista profesional y personal. El aprendizaje fue duro pero gratificante al más alto nivel, pues fue capaz de hacerme mejor médico y mejor persona. Estas vivencias las relato en un libro titulado “La sombra del dolor”, donde en el capítulo, “El camino de los héroes”, se describe mi experiencia en la atención paliativa y terminal a un niño, Israel, que murió de un sarcoma de Ewing. Esta experiencia para mí, marcó un antes y un después tanto en mi vida profesional como personal, quizás, porque me hizo ascender un peldaño más en la dimensión humana de nuestra profesión y, sobretodo, en las grandes capacidades del ser humano para sanar, consolar y entregarse a los demás. El artículo de Leonardo De Lillo que os enlazo a continuación, es claro y conciso, y nos enseña los principios fundamentales de la bioética clínica aplicada a los cuidados paliativos y más concretamente a dos temas de gran actualidad: el encarnizamiento terapéutico y el derecho a una muerte digna. El autor concluye su articulo con un contundente pensamiento de Víctor Frankl, que resume su esencia: «El hombre no se destruye por sufrir, el hombre se destruye por sufrir sin ningún sentido”.  Referencia artículo: Lillo, L. Del encarnizamiento terapéutico a una muerte digna. Revista de Bioética y Socioantropología en medicina, 2011; vol 6, n.2 Accede al artículo completo en este enlace:

Interioridades de un enfermo de Parkinson

30 julio, 2013 / Humanidades, Rincon del paciente, Salud y Sociedad, Videos / Por /

La medicina es una profesión de ayuda al prójimo, no lo olvidemos y como decía Ortega y Gasset «la menos científica de las ciencias, pero la más humana de las mismas». Es por ello que algunos, dentro de los que me encuentro yo mismo, reivindicamos las materias de Humanidades Médicas, no como un pasatiempo cultural, sino como una herramienta de conocimiento. Todas las enfermedades tienen un gran componente psicológico y afectivo, aunque las neuro-psiquiátricas muestran más estas facetas, como ya lo ha demostrado el Dr. Oliver Sacks en sus múltiples trabajos. Jesus Mazariegos, enfermo de Parkinson, nos hace un relato conmovedor, realista y verdadero del día a día de un enfermo parkinsoniano, plantándole cara a la enfermedad. ¿Cuándo vamos los médicos a escuchar la voz de los pacientes?. Cuando realmente reconozcamos la importancia terapéutica que tiene la narración desde el interior y nuestra capacidad fenomenológica y nuestra sensibilidad nos facilite herramientas de aproximación al mundo del enfermo. Escuchemos a Jesus, ellos son los protagonistas de este espacio. Esta es su historia: Este su relato: Y éste su blog: http://critcomazariegos.blogspot.com