Paciente Crónico

Sincronicidad estratégica: paciente crónico y autocuidado

31 julio, 2013 / Gestión Sanitaria, Política y Salud / Por / , , , ,

En estos días se están produciendo importantes hitos para la reorientación del modelo asistencial de nuestro país. Como todas las transformaciones, siempre suelen acontecer pequeños cambios, prácticamente inaparentes e imperceptibles, que terminan por precipitar el fundamental. El Ministerio de sanidad acaba de alumbrar la Estrategia Nacional de abordaje integral de Pacientes Crónicos, una petición hecha clamor en el sector sanitario desde hace casi una década. Por otro lado, el Consejo Asesor De la Ministra de Sanidad recibe de su titular, el consejo y mandato de que desarrollen y reflexionen sobre la vertebración de un marco sociosanitario. También hace unos meses ya, como vengo apercibiendo sobre ello, nace el Observatorio de la Adherencia Terapéutica, una iniciativa profesional que celebró unas exitosas jornadas científicas y de educación para la salud con los ciudadanos, cuyos primeros resultados se publicarán en breve.  Por si no fueran poco las coincidencias, se produce un importante cambio en la Asociación para el Autocuidado (ANEF), entrando como Presidente de la misma Jordi Ramentol, antaño Presidente de Farmaindustria, en sustitución de Esteban Plata; y Jaume Pey sustituye al experimentado Rafael García Gutiérrez. Es un orgullo poder asegurar que conozco a todos los protagonistas de este sainete sanitario y creo que los aciertos son numerosos. Esteban Plata ha realizado una gran labor al frente de la asociación, hombre enérgico y talentoso, pasa a otros cometidos dentro de su empresa, donde esperamos que coseche múltiples éxitos. Rafael García Gutiérrez, “Rafa” para los amigos, es un hombre entrañable, dialogante y de gran pragmatismo y pese a su veteranía, pasará a la Fundación de ANEF, donde asistirá con generosidad y ductilidad las necesidades, requerimientos y proyectos de la asociación y de sus compañeros. De Jordi Ramentol, sólo decir, que es una de las personas más inteligentes y prudentes que conozco. He conocido a Ramentol desde el Grupo Ferrer y en su etapa de Presidente de Farmaindustria y su visión estratégica y su capacidad para el diálogo y la interlocución son infinitas. Por todo ello, debemos congratularnos de estas aparentes sincronicidades, que no hacen nada más que poner en evidencia, de que hay algo en la atmósfera, un humus, que está impregnando el quehacer sanitario. Estoy convencido de que una estrategia de alianza eficaz entre las iniciativas de adherencia que se están llevando a cabo en nuestro entorno, junto con una visión global a medio y largo plazo de ANEF, en un marco de cultura de la salud, potenciando la autonomía y la responsabilidad de los ciudadanos, producirá cambios inevitables en el entorno sociosanitario. Siempre he comentado, que en este momento de crisis opresiva, la creatividad y la innovación son las armas fundamentales para alejarnos de la desidia y la apatía. Creo, más bien estoy convencido,  de que esta vertebración del sector profesional en torno a la idea y concepto de cronicidad, adherencia y autocuidado, es una línea de desarrollo que nos llevará a grandes éxitos. Como suele pasar en estos casos, estos acontecimientos se están produciendo sin injerencias, ni promoción desde la Administración, poniendo una vez más de relieve que, cuando los profesionales sanitarios tiramos del carro con liderazgo, compromiso y seriedad, las cosas suelen salir bien. ¡Demostrémoslo una vez más!

Investigar en bienestar, es vital.

3 octubre, 2012 / Investigación en medicina, Sociedad / Por /

En este último medio siglo, hemos observado el gran esfuerzo realizado para llevar a la práctica los grandes avances del conocimiento. Las llamadas ciencias básicas, como la biología molecular, la genética o la inmunología, deben ser capaces de traducir sus conocimientos en avances prácticos que resuelvan los problemas del ser humano. Sin embargo, de nada servirá por el puro placer del conocimiento, saber cómo un gen sintetiza una proteína que forma parte de la membrana celular de una célula tumoral, si no avanzamos en que dicha proteína puede ser una diana terapéutica para fabricar fármacos que, uniéndose a la misma, puedan destruir la citada célula tumoral. Los avances en las ciencias básicas deben ser llevados al terreno aplicado y práctico, para la resolución de los problemas del ser humano.  Esta es la investigación aplicada. Pero en el terreno biomédico queda mucho por hacer, y es que apenas una década después de que se descodificó el material genético humano, somos capaces de detectar determinados oncogenes, o genes productores de tumores, como el implicado en el cáncer de mama, los que posibilitan las metástasis pulmonares de otros tumores, o el melanoma…, pero falta un amplio camino para que la traducción de ese conocimiento se plasme en el bienestar de la población, de forma que existan medicamentos cada vez más eficaces en erradicar el cáncer ya desencadenado, con los mínimos efectos secundarios. Este camino de desarrollo en la investigación biomédica es crucial, pues no sólo las enfermedades genéticas se verán beneficiadas de estos avances, sino cualquier enfermedad que conlleve una alteración molecular. El somero conocimiento de cómo se expresa el material genético humano, nos llevará de manera ineludible, al conocimiento, prevención y  correcto manejo de múltiples enfermedades que hoy en día aún no tienen solución. Pasaremos de soluciones paliativas, que llevan a la cronificación de la enfermedad, o al enlentecimiento de su desarrollo y evolución, a encontrar soluciones definitivas, desde la prevención a la terapéutica, o tratamiento definitivo.

Cuidando al cuidador: «del dicho al hecho»

25 septiembre, 2012 / Rincon del paciente, Salud y Sociedad, Videos / Por /

Existen frases y palabras dentro del sector sanitario que a fuerza de repetirlas se han convertido en  sentencias clásicas con aureola mítica, como por ejemplo “coordinación de niveles”, “el paciente es el eje del sistema”,”la Atención Primaria como puerta de entrada al sistema”, etc. Dentro de esta categoría mítica nos encontramos con la pregunta: ¿quién cuida al cuidador?. Con esta interrogación estamos poniendo sobre la mesa un tema importante y de gran actualidad: la orientación de nuestro sistema sanitario hacia los pacientes crónicos. Desde este blog hemos reflexionado en múltiples ocasiones y desde distintas perspectivas, acerca de los enfoques sociosanitarios que se deben de producir en los sistemas sanitarios occidentales para poder hacer mas eficiente la atención a los pacientes crónicos que suponen el 80% de los costes sociosanitarios del mismo. En esta compleja ecuación de múltiples variables, hay una que, desde mi punto de vista es determinante y es la del cuidador. Como bien es sabido el cuidador de un paciente crónico, generalmente mayor y pluripatológico que suele estar en su domicilio, suele tener el perfil de mujer, con un parentesco generalmente de primer o segundo grado con respecto al enfermo. En la mayor parte de las ocasiones el único nexo de unión entre el paciente y los dispositivos sanitarios es el cuidador y es éste el que, a través de sus acciones, disposición y aptitudes, facilita los procesos de cuidados del paciente. Siguiendo un símil arquitectónico, el cuidador es la piedra angular de la atención al crónico. Dependiendo de la buena actitud, aptitud y disposición del cuidador, el paciente evoluciona correctamente, o requiere de más reingresos hospitalarios, más visitas profesionales, más complicaciones de su patología y una vivencia más negativa por parte del paciente. Tengo una experiencia actual muy subjetiva, que ha puesto en evidencia objetiva lo que ya conocía por mi profesión y es con mi propia madre, mayor pluripatológico, que está en su domicilio y es cuidada por una cuidadora eficiente, que no sólo ha hecho mejorar muchos de los problemas que poseía, sino que ha hecho mejorar la actitud de mi madre ante su propio envejecimiento y enfermedad. Es curioso que cuando reflexionamos acerca del enfoque sociosanitario o del abordaje de los pacientes crónicos, el cuidador sigue siendo el gran olvidado. Creo que el sistema sanitario español debe de abordar de manera clara y decidida la implantación estratégica de planes de formación y entrenamiento a cuidadores, de forma reglada, desde medicina y enfermería y fomentando la creación de las figuras de “counselling y coaching sociosanitario”, que serían los garantes de mantener activa, operativa y engrasada la red sociosanitaria, los cuidados, la formación, la información, la supervisión de los cuidados, etc. En contra de lo que pudiera parecer, la aparición de esta nueva figura no redundaría en mayores costes, sino que muy al contrario, realizaría una labor de coordinación y optimización de los recursos, haciendo  mejorar la calidad de vida de los pacientes domiciliarios y mejorando la adherencia terapéutica y los costes derivados de complicaciones y reingresos hospitalarios. Empecemos nosotros con los dispositivos a nuestro alcance Guía práctica de cuidados para el cuidador, en el siguiente enlace

El camino de los héroes

6 agosto, 2014 / Divulgación científica, Humanidades / Por / ,

Todos hemos tenido a lo largo de nuestra vida encuentros que nos han marcado la existencia, dotándola de un nuevo sentido, un nuevo rumbo y por ello mismo, de una nueva visión. Se producen de forma espontanea y como si fueran vórtices existenciales, dinamizan nuestro ser y lo reorientan.  Hay quien piensa, que nuestra existencia esta preñada de este tipo de encuentros y que nuestra función primordial, es estar perceptivos, atentos a cuando emergen en nuestro existir. Su naturaleza es muy diversa, puede ser conocer a un renombrado artista, leer un libro que nos despierta del largo sueño existencial, conocer una hermosa joven, una enfermedad compleja o entrecruzar nuestra existencia con un ser aparentemente anodino, que despierta en nosotros algo que estaba latente en nuestro interior y, como si de una semilla se tratara, emerge con fuerza inusitada. En mi caso, este encuentro aconteció hace 20 años y lo protagonizó un joven paciente de 14 años aquejado de un sarcoma de Ewing. Josué, que así se llamaba este joven, vivió los últimos 6 meses de su vida acompañado de su familia, en su casa y atendido por un joven e inexperto médico de cabecera, que aprendió de él grandes lecciones acerca de la vida y por ello mismo, también de la muerte. Mi encuentro con Josué, marcó no sólo mis inclinaciones profesionales, sino lo que aún es mas importante, mi vida personal. Aun después de 20 años, me emociono cuando le recuerdo y de mis labios solo sale como una larga letania un agradecimiento sincero, por haberme dejado compartir su existencia. Os dejo con su historia, recogida en un capítulo del libro «La sombra del dolor», dedicado con toda mi alma a Israel: «Camino de los héroes»

El holograma de la vida: «celebrando en el hospital».

26 septiembre, 2012 / Rincon del paciente, Salud y Sociedad, Videos / Por / ,

«Nuestra existencia como individuos está interconectada a través del tejido de la propia existencia. Los budistas llaman a este fenómeno “inter-ser”; es decir, todos formamos parte del cosmos, en un equilibrio armónico. De ahí que nuestra existencia no sea solitaria y aislada, sino que toda la red o tejido de la existencia está interconectado entre sí, y a su  vez con el todo. Físicamente esta es la teoría del holograma» Y en dicho holograma las relaciones son interactivas, de forma que participamos sin duda en su configuración: «Un antiguo proverbio sufí afirma que, “cuando un individuo desea con toda su fuerza algo, todo el universo conspira para que ese deseo se cumpla”. Este es el lema del iniciático texto: “El Alquimista”, del escritor brasileño Paulo Coello. Esta sabiduría ancestral, recogida por místicos de todos los tiempos, es reactualizada a través de la nueva psicología cognitiva, dotando al individuo del poder de creer que él, a través de sus pensamientos, puede condicionar su propia vida y la de los demás.  “La fe mueve montañas”, y esto es profundamente cierto; creer es vital para el ser humano, convirtiéndose la búsqueda de sentido en el verdadero motor de sus transformaciones» Estos párrafos entresacados del capítulo «El cuerpo y sus metáforas de mi libro «Ser y Estar sano«, reflejan la teoría. La práctica nos la muestra un relato conmovedor por su fortaleza, sensibilidad y carácter de la persona que lo vive en primera línea: Oihana. Sin duda un canto a la esperanza para muchos que aún están atrapados de que… «se puede» Este es su relato: «Celebrando en el hospital»   … y este, el video que nos recomienda Oihana tener presente a la hora de intentar salir… «Cómo te ven tus hijos cuando estás bajo el efecto de las drogas»