Paciente Crónico

Cuidados paliativos: mi perspectiva fenomenológica

15 junio, 2015 / Cáncer, Humanidades / Por / ,

Hace muchos años, en el inicio de mi carrera profesional, tuve una “gran experiencia”, con un paciente pediátrico oncológico que cambio mi vida. Ese niño llamado Israel, trasformó mi visión de los pacientes y mi visión del abordaje integral de los pacientes en cuidados paliativos. Narré mi vivencia en un texto “El camino de los héroes” que formaba parte de una antología de narraciones clínicas recopiladas en la obra “La sombra del dolor”, al más puro estilo Oliver Sacks…, respetando las enormes diferencias y con respeto al gran maestro de la Neurología americana. Estos días, impartiendo una clase del Máster de cuidados paliativos de la Universidad Internacional de la Rioja, he vuelto a rememorar esta historia, que en mi vida ha tenido una cualidad daimónica y me ha enfrentado a tratar de sistematizar lo que yo entiendo que es un abordaje fenomenológico del paciente en general y del paciente terminal en particular. Aún recuerdo con gran consternación mis estudios de psiquiatría con el profesor Alonso Fernández y su recomendación de la lectura de los filósofos  existencialistas y fenomenólogos. Recuerdo la dificultad en la lectura de Martin Heidegger, Jaspers, Husserl y demás ilustres. Cuánta razón tenía el profesor en relación a tratar de aplicar los postulados fenomenológicos en el análisis y abordaje de los pacientes. Os  adjunto esta aportación mía al análisis fenomenológico de los cuidados paliativos que realicé para mi humilde contribución al máster comentado. Si bien es un preámbulo al análisis más profundo que debería conllevar esta perspectiva fenomenológica debe de abordar la realidad del paciente en su conjunto y por ello debe de atenerse a 5 premisas: –          Visión ecológica del individuo: paciente, familia y sociedad. –          Intervención terapéutica global: El profesional es terapéutico en sí mismo, a través de sus actuaciones. –          Reivindicación de los valores humanos: compromiso, compasión, caridad, amor, etc. –          Doble visión: desde la perspectiva científica (objetividad) y artística (desde el conocimiento interior). –          Visión interdisciplinar: Estudio del individuo desde otras áreas de conocimiento (antropología, filosofía, literatura, etc.). Solo cuando contemplemos al individuo desde esta perspectiva multidimensional, podremos acercarnos mínimamente a la realidad humana.  

Cada vez menos raros…, conociéndolos mejor

11 junio, 2015 / Gestión Sanitaria, Humanidades, Salud y Sociedad / Por / , ,

Por lo general, me suele sentir atraído por las cuestiones poco frecuentes, extrañas, exóticas y sobretodo lo poco convencional. Cuando era pequeño, mi madre me interpelaba diciéndome que era “abogado de pleitos pobres”, queriendo aludir que allá a donde existía una causa pérdida o difícil, allí centraba yo mi interés. Los años han pasado, pero mi carácter sigue imperturbable en los cimientos fundamentales. En esta ocasión quiero atraer vuestra atención hacia esas enfermedades poco frecuentes, mal llamadas raras, que afectan a una minoría de la población, diezmando vidas e ilusiones. Esas enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas debidas al azar de la naturaleza, que juega a los dados de la genética y ocasiona perturbaciones, para las que aún la ciencia no ha encontrado soluciones. Hace algunos años  viví en primera persona,  el fallecimiento del hijo de un buen amigo por una enfermedad neuromuscular. Viví su angustia, su incertidumbre, su dolor y su desamparo. Desde entones he tratado de colaborar humildemente por tratar de fomentar la investigación de estas extrañas patologías e intentar facilitar la atención de los niños y sus familias. En mi actual situación `profesional, se me presentan algunas posibilidades por poder contribuir a ello, con pequeños pasos, que nadie como ellos saben agradecer.  Hace unos meses publicamos en  Internet una guía de enfermedades poco frecuentes y un mapa de los Recursos Sanitarios de la Comunidad de Madrid para estos pacientes. Nuestra pretensión es que cualquier ciudadano,  a través de un clic de ordenador, pueda  estar más cerca de estas enfermedades y sepa dónde dirigirse para su adecuada atención. Por ello, en esta guía figura un enlace a la Asociación de Pacientes que trabaja en la patología concreta y un acceso a cuáles son los hospitales  con más experiencia en el diagnóstico, tratamiento y manejo de las mismas. En este caso, facilitamos no solo el hospital, sino también qué servicio hospitalario y qué profesionales pueden atender en cada caso particular. Soy consciente que esta acción puede no parecer mucho, en un camino plagado de espinas y dolor, pero si quiero dejar constancia de mi voluntad y mi compromiso para trabajar día a día por aliviar el dolor de estas familias. Vaya mi humilde homenaje a estos pequeños héroes y sus luchadoras familias. Gracias por hacerme participe de vuestras comprometidas vidas; …seguiremos trabajando juntos.

Atención a pacientes crónicos, una oportunidad de desarrollo

30 abril, 2015 / Gestión Sanitaria, Política y Salud / Por / ,

 Los grandes avances en la medicina, en la investigación y desarrollo e innovación, están ocasionando que la expectativa de vida de los ciudadanos occidentales haya aumentado exponencialmente. España, es uno de los países del mundo, donde esta expectativa de vida es mayor, habiendo llegado a una edad media de unos 84 años, donde no solo se vive más, sino que la calidad de esa vida es mayor. La mayor longevidad lleva pareja la cronificación de patologías que antes eran mortales, como algunos tipos de cáncer, SIDA o incluso insuficiencia renal o crónica. Este importante avance en la investigación y desarrollo, conlleva la aparición de nuevos arsenales de tratamiento que generan dianas terapéuticas específicas con menos efectos secundarios y mayor eficacia y efectividad. Según las previsiones de la mayoría de los observatorios sanitarios, dentro de 10 años, 5 de cada 4 pacientes serán crónicos polimedicados y el presupuesto terapéutico aumentará por cinco, debido a que la mayoría de los pacientes serán polimedicados y con terapias innovadoras. Esto situará a las CCAA en presupuestos sanitarios de más del  50% del total. Es por ello, que los sistemas sanitarios necesitan una reorientación hacia el manejo del paciente crónico y sobre todo al 5% de pacientes de alta complejidad que se encuentran en la cúspide de la pirámide de Káiser y que consumen el  75% de los recursos socio sanitarios. Los sistemas sanitarios (atención primaria y hospitalaria), que están diseñados para atender a pacientes crónicos, deben de reorientarse en su diseño y gestión, para abordar los múltiples problemas de los individuos en su domicilio y es aquí donde la atención primaria y muy especialmente la enfermería, deben de potenciarse, para ser capaces de superar los retos que la realidad social nos está deparando ya. ¿Seremos capaces de encontrar la vía y el punto de encuentro?. Nos compete a todos realizar un esfuerzo: políticos, gestores, profesionales y pacientes.

Nuevo espacio de colaboración para la medicina del siglo XXI…, la atención sociosanitaria.

7 abril, 2015 / Gestión Sanitaria, Humanidades, Salud y Sociedad / Por / ,

Estamos ante un cambio de paradigma de la humanidad. Estamos asistiendo a la desaparición de un viejo mundo (el que hemos conocido en el siglo XX) y a la eclosión de una nueva manera de vida (inicios del siglo XXI, con la aparición de la biotecnología, la cibernética…). El problema es que en esta interfase, ni ha muerto lo antiguo, ni ha terminado de aparecer lo nuevo. La expectativa de vida crece, los grandes avances tecnológicos y biomédicos están prolongando la vida de nuestros semejantes y la innovación y desarrollo de nuevas armas terapéuticas hace que la población mundial avance hacia el precipicio de la longevidad, donde confluyen varios caminos, lo que es sanitario y lo que es social. Tan solo dentro de 10 años, 4 de cada 5 pacientes serán crónicos, porque enfermedades que antes eran mortales, las hemos conseguido domesticar y cronificar. Yo soy un medico del siglo pasado, mis pacientes morían de insuficiencia cardiaca, cáncer de mama o SIDA, ahora afortunadamente, estas enfermedades han encontrado un camino de mayor supervivencia. Sabemos que los pacientes crónicos de alta complejidad pueden representar un 5%, pero sus características y perfiles sociosanitarios hacen que sus cuidados y manejo llegue hasta el 75% del coste sociosanitario. Desgraciadamente tenemos un sistema asistencial de pacientes agudos (nuestros hospitales, centros de salud, etc.), cuando el verdadero reto social y asistencial, está en la atención y manejo de los pacientes crónicos pluripatológicos y polimedicados. Por todo ello y porque necesitamos reorientar nuestros servicios a una población más demandante, exigente y especifica, tenemos que cambiar nuestra visión y abordaje de los problemas, para podernos adaptar a los nuevos tiempos. En esencia, necesitamos una Atención Primaria potente que pivote sus acciones entorno a nuevos roles profesionales, como la enfermera gestora de casos, los aspectos sanitarios del trabajo social y la capacitación del voluntariado en el ámbito del domicilio del ciudadano y desde una perspectiva social y sanitaria. Es un reto, sin lugar a dudas, y desde la perspectiva de la gestión sanitaria, un momento único para demostrar nuestra creatividad y nuestra grandeza como profesionales y como seres humanos.

Da sentido a su vida… Residencias integradas

23 marzo, 2015 / Gestión Sanitaria, Humanidades, Salud y Sociedad / Por / ,

¿Quién no ha tenido la experiencia cercana o personal de tener algún conocido que tiene a su padre o madre en una residencia de la tercera edad?. También somos conscientes del escaso número de establecimientos públicos, pues gran parte de las residencias de mayores son concertadas o privadas. Hace algunas décadas los mayores formaban parte integrante y activa de las familias, pero avanzando los tiempos, las familias se han convertido en nucleares, constituidas por los padres y uno o dos hijos lo máximo. Atrás han quedado las familias extensas donde convivían padres, hijos, el abuelo e incluso tíos o primos. La trasformación de la sociedad ha conllevado una trasformación de la familia. En las culturas triviales y no occidentales, el papel del mayor es crucial para la estabilidad social; aporta sabiduría y sirve de correa de trasmisión entre generaciones. En el mundo occidentalizado y apresurado de la modernidad, el papel del mayor, no productivo laboralmente, es un estorbo para las familias y para la propia sociedad. Como afirmaba el psicólogo americano James Hillman, “el mayor es un estorbo, ni sirve para nada ni se siente útil y no le queda más remedio que demenciarse”. La institucionalización del mayor conlleva un alejamiento de las estructuras vivas de la sociedad. Incluso las propias residencias se convierten en guetos  desgajados del tejido social. Por ello y entre otras cosas, debemos tratar de integrar los centros residenciales en la estructura sociosanitaria de nuestro tejido social. Los centros de mayores son una importante oportunidad de integrar los cuidados de media y larga estancia sociosanitaria y se convierten en claros exponentes de coordinación sociosanitaria. ¿Por qué no lo vemos? Seguimos perdiendo oportunidades para la integración de un modelo que nunca debería haberse atomizado. Estas reflexiones y otras surgieron en el interesante debate del  V Congreso de Edad y Vida sobre Dependencia y Calidad de Vida.