Cada vez menos raros…, conociéndolos mejor
Por lo general, me suele sentir atraído por las cuestiones poco frecuentes, extrañas, exóticas y sobretodo lo poco convencional. Cuando era pequeño, mi madre me interpelaba diciéndome que era “abogado de pleitos pobres”, queriendo aludir que allá a donde existía una causa pérdida o difícil, allí centraba yo mi interés. Los años han pasado, pero mi carácter sigue imperturbable en los cimientos fundamentales. En esta ocasión quiero atraer vuestra atención hacia esas enfermedades poco frecuentes, mal llamadas raras, que afectan a una minoría de la población, diezmando vidas e ilusiones. Esas enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas debidas al azar de la naturaleza, que juega a los dados de la genética y ocasiona perturbaciones, para las que aún la ciencia no ha encontrado soluciones. Hace algunos años viví en primera persona, el fallecimiento del hijo de un buen amigo por una enfermedad neuromuscular. Viví su angustia, su incertidumbre, su dolor y su desamparo. Desde entones he tratado de colaborar humildemente por tratar de fomentar la investigación de estas extrañas patologías e intentar facilitar la atención de los niños y sus familias. En mi actual situación `profesional, se me presentan algunas posibilidades por poder contribuir a ello, con pequeños pasos, que nadie como ellos saben agradecer. Hace unos meses publicamos en Internet una guía de enfermedades poco frecuentes y un mapa de los Recursos Sanitarios de la Comunidad de Madrid para estos pacientes. Nuestra pretensión es que cualquier ciudadano, a través de un clic de ordenador, pueda estar más cerca de estas enfermedades y sepa dónde dirigirse para su adecuada atención. Por ello, en esta guía figura un enlace a la Asociación de Pacientes que trabaja en la patología concreta y un acceso a cuáles son los hospitales con más experiencia en el diagnóstico, tratamiento y manejo de las mismas. En este caso, facilitamos no solo el hospital, sino también qué servicio hospitalario y qué profesionales pueden atender en cada caso particular. Soy consciente que esta acción puede no parecer mucho, en un camino plagado de espinas y dolor, pero si quiero dejar constancia de mi voluntad y mi compromiso para trabajar día a día por aliviar el dolor de estas familias. Vaya mi humilde homenaje a estos pequeños héroes y sus luchadoras familias. Gracias por hacerme participe de vuestras comprometidas vidas; …seguiremos trabajando juntos.