Cuidados Paliativos

Humanizando lo humano: proyecto HU-CI

El arte de la sanación está basado en componentes psicoafectivos y emocionales mas allá de los componentes científicos, por ello no se identifica el mejor médico con aquél que más conocimientos posee, sino el que sabe manejar, de una manera más eficaz, los componentes más humanos del enfermo (emociones, angustia, incertidumbre, etc.) y de su entorno (familia). La enorme tecnificación de la medicina hace que tengamos que recordar una y otra vez, de una manera insistente, que los profesionales sanitarios somos humanos con capacidades técnicas para aliviar el sufrimiento de los demás pero, donde el  primer factor terapéutico es el propio profesional y en segundo plano, la capacidad y competencia técnica para el desempeño de su tarea. Por todo ello, existe una importante corriente de pensamiento, a la que desde hace muchas décadas yo me uno de una manera decidida y comprometida: la Humanización de la Asistencia Sanitaria. Quizás deberíamos hablar de Re-Humanización  de los cuidados en salud, pues parece paradójico que hablemos de humanizar una actividad que se desempeña entre humanos y que per se es eminentemente humana. No puede concebirse una actividad sanitaria que no sea humana. En los ambientes muy tecnificados, es donde se hace más necesario este proceso de Re-Humanización y por ello en las UCIs, donde parece que el factor humano es secundario, pues prima lo tecnológico, se hace necesaria la reivindicación de lo no tecnológico, de la emoción, de la comunicación, de lo HUMANO con mayúsculas. Por ello, profesionales de UCI han emprendido una acción denominada “Humanización de los cuidados intensivos” donde se contemplan aspectos de gran interés y enorme importancia, como la adecuación de los espacios arquitectónicos, la flexibilización horaria, la comunicación con la familia y otros múltiples aspectos relacionados con la relación profesional sanitario- paciente/familia. De esta acción se ha propuesto la “Declaración de Torrejón”, un decálogo de cuáles son las líneas estratégicas implicadas en esta Re-Humanización de las UCIs, subscritas en el seno de las XX Jornadas de Humanización de la Asistencia Sanitaria, que recientemente se organizó en el Hospital de Torrejón de Ardoz,  junto al Centro de Humanización de la Salud de la Orden Religiosa de San Camilo. Espero y deseo que esta declaración, que yo mismo subscribí, trascienda el papel para llegar al espacio real y se convierta en hoja de ruta del cambio en la manera de entender la atención a los pacientes. Tú también puedes suscribirla: firma aquí

Cuidados paliativos: mi perspectiva fenomenológica

Hace muchos años, en el inicio de mi carrera profesional, tuve una “gran experiencia”, con un paciente pediátrico oncológico que cambio mi vida. Ese niño llamado Israel, trasformó mi visión de los pacientes y mi visión del abordaje integral de los pacientes en cuidados paliativos. Narré mi vivencia en un texto “El camino de los héroes” que formaba parte de una antología de narraciones clínicas recopiladas en la obra “La sombra del dolor”, al más puro estilo Oliver Sacks…, respetando las enormes diferencias y con respeto al gran maestro de la Neurología americana. Estos días, impartiendo una clase del Máster de cuidados paliativos de la Universidad Internacional de la Rioja, he vuelto a rememorar esta historia, que en mi vida ha tenido una cualidad daimónica y me ha enfrentado a tratar de sistematizar lo que yo entiendo que es un abordaje fenomenológico del paciente en general y del paciente terminal en particular. Aún recuerdo con gran consternación mis estudios de psiquiatría con el profesor Alonso Fernández y su recomendación de la lectura de los filósofos  existencialistas y fenomenólogos. Recuerdo la dificultad en la lectura de Martin Heidegger, Jaspers, Husserl y demás ilustres. Cuánta razón tenía el profesor en relación a tratar de aplicar los postulados fenomenológicos en el análisis y abordaje de los pacientes. Os  adjunto esta aportación mía al análisis fenomenológico de los cuidados paliativos que realicé para mi humilde contribución al máster comentado. Si bien es un preámbulo al análisis más profundo que debería conllevar esta perspectiva fenomenológica debe de abordar la realidad del paciente en su conjunto y por ello debe de atenerse a 5 premisas: –          Visión ecológica del individuo: paciente, familia y sociedad. –          Intervención terapéutica global: El profesional es terapéutico en sí mismo, a través de sus actuaciones. –          Reivindicación de los valores humanos: compromiso, compasión, caridad, amor, etc. –          Doble visión: desde la perspectiva científica (objetividad) y artística (desde el conocimiento interior). –          Visión interdisciplinar: Estudio del individuo desde otras áreas de conocimiento (antropología, filosofía, literatura, etc.). Solo cuando contemplemos al individuo desde esta perspectiva multidimensional, podremos acercarnos mínimamente a la realidad humana.  

Dolor y muerte como material literario…¿o terapeútico?

  Confieso que en los últimos tiempos, mi temperamento algo melancólico, me ha llevado a una literatura más intimista, existencialista y sacra. Producto de esta situación vital personal, ha caído en mis manos uno de los libros más duros que jamás he leído. Este libro es el texto póstumo del escritor y ensayista británico afincado en USA, Christopher Hitchens. Hitchens ha sido un prolífico escritor y pensador, que se ha hecho famoso en todo el mundo por ser un ateo empedernido que polemizaba con la Iglesia y con los grandes pensadores de la fe y la creencia religiosa, y con especial ahínco, en los católicos. Durante muchas décadas ha sido el castigador de fieles de todas las creencias, escribiendo jugosos ensayos, llenos de humor ácido (propiamente británico), que eran capaces de desmontar argumentativamente cada palabra, por muy autorizada que fuera para la teología y la filosofía. Cuando uno lee los textos de Hitchens, le resulta inevitable el recuerdo de la frescura de Voltaire, o las potentes argumentaciones de Russell. Y es que Hitchens ha recuperado la tradición Volteriana y Russeliana de la contra argumentación lógico-racional contra la religión. El libro del que os hablo es el resultado vivencial de que a su autor se le diagnosticara un cáncer de esófago muy avanzado, que segó su vida en escasos meses. Hitchens, coge aire, reflexiona y decide hacer de su vivencia, materia literaria, publicando sus  experiencias regularmente en la revista Vanity Fair hasta su muerte. En primer lugar, Hitchens, nos demuestra su coherencia de vida. Mientras sus numerosos detractores esperaban una conversión in extremis, él se mantuvo firme a sus convicciones e ideas. En segundo lugar, demostró de una manera eficaz y clara, lo que significa en esencia ser un estoico, un estoico moderno, alguien que asume su dolor con valentía y lo integra en su proyecto vital. En tercer lugar, nuestro autor demostró lo que es morir con dignidad y morir con la plena conciencia de lo irremediable. Sin lugar a dudas, es un libro desnudo, duro, áspero, de una sinceridad desgarradora. Debo confesar que su lectura la tuve que interrumpir en múltiples ocasiones, por sentir angustia, ante la desnudez de la realidad. Por eso me parece un texto recomendable a estudiantes y profesionales de la medicina y la enfermería, como también el texto referenciado en este blog de “Sendino se muere”, un texto que rebosa fenomenología de la atención a pacientes terminales. El “Sendino” de Pablo Ors y “La mortalidad” de Hitchens, son textos antagónicos en sus presupuestos metafísicos y creenciales y por ello mismo, complementarios. No sé donde estará Hitchens, si en el paraíso, en el infierno o bien formado parte de la polución de Nueva York, lo que sí sé, es que nos ha dejado un legado literario original que ha marcado una tendencia estilística y de pensamiento, al igual que ha ejemplificado en su vida uno de los valores más importantes del ser humano: la libertad de pensamiento.

Cuando ayudar es más fácil que ser ayudado

Tal y como vive el hombre así muere. La muerte sólo es el acto apoteósico de una existencia plagada de momentos estelares. En el capítulo “El camino de los héroes”, que figura en mi libro “La sombra del dolor” ya he hablado de la vivencia de la pérdida y muerte de Israel, aquel pequeño de 14 años que falleció de un carcinoma de Ewing y de cómo a todos nos enseñó cómo vivir la vida plena, en el aquí y el ahora, la entrega, la valentía y, cómo no, la fe y la confianza. Esta experiencia la tengo grabada en mis huesos de manera indeleble. Ahora he vuelto a reencontrar un texto vivencial de características similares, titulado: “Sendino se muere», que narra, a modo de diario, el fallecimiento por un cáncer de mama, de una médico, llamada África Sendino. Lo que hace peculiar el texto es que está escrito a la limón por la paciente, mientras ella se valía por sí misma y estaba consciente, ayudada y apoyada por el capellán de su hospital, el padre Pablo d´Ors, gran erudito, nieto del gran filósofo Eugenio d´Ors. Es posible que a Pablo no le guste que haga esta mención biográfica, porque Pablo es un acompañador de almas y de almas que, como la de Sandino, están a punto de abandonar nuestro mundo. Es un hombre sabio en su juventud y nos muestra un testimonio real y desgarrador de una mujer excepcional que, agarrada a su fe católica, quiere dejar a los demás su experiencia, su vivencia y su amor a la vida….y por ello a la muerte. Este libro sencillo debería de ser de uso obligatorio en los estudios de las ciencias biomédicas. Se trata de una antropología de la muerte y un canto de esperanza a ese momento de transición. Independientemente de las creencias del lector, el libro aporta detalles, pequeños y sencillos asuntos, que todo médico y enfermera deberíamos tener presentes. No conozco a Pablo, se que después de una gran formación teológica y filosófica en Europa, tomó la decisión de ser capellán de un hospital madrileño, pero dado que somos de la misma quinta y de la misma ciudad y nos une el cuidado de los espíritus moribundos, me encantaría que el destino nos uniera en alguna ocasión. Mientras tanto, les dejo con este exquisito, bello y delicado texto, de una vida bellamente vivida.

El camino de los héroes

Todos hemos tenido a lo largo de nuestra vida encuentros que nos han marcado la existencia, dotándola de un nuevo sentido, un nuevo rumbo y por ello mismo, de una nueva visión. Se producen de forma espontanea y como si fueran vórtices existenciales, dinamizan nuestro ser y lo reorientan.  Hay quien piensa, que nuestra existencia esta preñada de este tipo de encuentros y que nuestra función primordial, es estar perceptivos, atentos a cuando emergen en nuestro existir. Su naturaleza es muy diversa, puede ser conocer a un renombrado artista, leer un libro que nos despierta del largo sueño existencial, conocer una hermosa joven, una enfermedad compleja o entrecruzar nuestra existencia con un ser aparentemente anodino, que despierta en nosotros algo que estaba latente en nuestro interior y, como si de una semilla se tratara, emerge con fuerza inusitada. En mi caso, este encuentro aconteció hace 20 años y lo protagonizó un joven paciente de 14 años aquejado de un sarcoma de Ewing. Josué, que así se llamaba este joven, vivió los últimos 6 meses de su vida acompañado de su familia, en su casa y atendido por un joven e inexperto médico de cabecera, que aprendió de él grandes lecciones acerca de la vida y por ello mismo, también de la muerte. Mi encuentro con Josué, marcó no sólo mis inclinaciones profesionales, sino lo que aún es mas importante, mi vida personal. Aun después de 20 años, me emociono cuando le recuerdo y de mis labios solo sale como una larga letania un agradecimiento sincero, por haberme dejado compartir su existencia. Os dejo con su historia, recogida en un capítulo del libro «La sombra del dolor», dedicado con toda mi alma a Israel: «Camino de los héroes»