Asociaciones de pacientes

Sincronicidad estratégica: paciente crónico y autocuidado

En estos días se están produciendo importantes hitos para la reorientación del modelo asistencial de nuestro país. Como todas las transformaciones, siempre suelen acontecer pequeños cambios, prácticamente inaparentes e imperceptibles, que terminan por precipitar el fundamental. El Ministerio de sanidad acaba de alumbrar la Estrategia Nacional de abordaje integral de Pacientes Crónicos, una petición hecha clamor en el sector sanitario desde hace casi una década. Por otro lado, el Consejo Asesor De la Ministra de Sanidad recibe de su titular, el consejo y mandato de que desarrollen y reflexionen sobre la vertebración de un marco sociosanitario. También hace unos meses ya, como vengo apercibiendo sobre ello, nace el Observatorio de la Adherencia Terapéutica, una iniciativa profesional que celebró unas exitosas jornadas científicas y de educación para la salud con los ciudadanos, cuyos primeros resultados se publicarán en breve.  Por si no fueran poco las coincidencias, se produce un importante cambio en la Asociación para el Autocuidado (ANEF), entrando como Presidente de la misma Jordi Ramentol, antaño Presidente de Farmaindustria, en sustitución de Esteban Plata; y Jaume Pey sustituye al experimentado Rafael García Gutiérrez. Es un orgullo poder asegurar que conozco a todos los protagonistas de este sainete sanitario y creo que los aciertos son numerosos. Esteban Plata ha realizado una gran labor al frente de la asociación, hombre enérgico y talentoso, pasa a otros cometidos dentro de su empresa, donde esperamos que coseche múltiples éxitos. Rafael García Gutiérrez, “Rafa” para los amigos, es un hombre entrañable, dialogante y de gran pragmatismo y pese a su veteranía, pasará a la Fundación de ANEF, donde asistirá con generosidad y ductilidad las necesidades, requerimientos y proyectos de la asociación y de sus compañeros. De Jordi Ramentol, sólo decir, que es una de las personas más inteligentes y prudentes que conozco. He conocido a Ramentol desde el Grupo Ferrer y en su etapa de Presidente de Farmaindustria y su visión estratégica y su capacidad para el diálogo y la interlocución son infinitas. Por todo ello, debemos congratularnos de estas aparentes sincronicidades, que no hacen nada más que poner en evidencia, de que hay algo en la atmósfera, un humus, que está impregnando el quehacer sanitario. Estoy convencido de que una estrategia de alianza eficaz entre las iniciativas de adherencia que se están llevando a cabo en nuestro entorno, junto con una visión global a medio y largo plazo de ANEF, en un marco de cultura de la salud, potenciando la autonomía y la responsabilidad de los ciudadanos, producirá cambios inevitables en el entorno sociosanitario. Siempre he comentado, que en este momento de crisis opresiva, la creatividad y la innovación son las armas fundamentales para alejarnos de la desidia y la apatía. Creo, más bien estoy convencido,  de que esta vertebración del sector profesional en torno a la idea y concepto de cronicidad, adherencia y autocuidado, es una línea de desarrollo que nos llevará a grandes éxitos. Como suele pasar en estos casos, estos acontecimientos se están produciendo sin injerencias, ni promoción desde la Administración, poniendo una vez más de relieve que, cuando los profesionales sanitarios tiramos del carro con liderazgo, compromiso y seriedad, las cosas suelen salir bien. ¡Demostrémoslo una vez más!

¿Estás anticoagulado?. Mantente informado, mantente sano

El próximo sábado 29 de septiembre, se celebra el “Día Mundial del Corazón”. Con dicho motivo, la Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC), y el Ayto. de Valdemorillo, celebran la Iª Jornada de Formación a Pacientes, en la sierra noroeste de Madrid. De esta manera médicos, personal sanitario, farmacéuticos y otros profesionales,  participarán en dichas Jornadas y celebrarán de una manera muy especial el Día Mundial del Corazón. Una iniciativa realmente saludable a desarrollar sobre la base de la formación e información, dirigida a pacientes crónicos anticoagulados y cardiovasculares de la Comunidad de Madrid. El paciente anticoagulado es un paciente crónico, ya que sufre una enfermedad crónica, como puede ser:  La alteración del ritmo cardíaco (principalmente fibrilación auricular),  La presencia de prótesis mecánicas en el corazón,  Una alteración genética, etc.,  Cualquier enfermedad a la que se asocia un riesgo de trombosis. El tratamiento anticoagulante no cura nada, pero evita que la persona enferma sufra la formación de trombos dentro de los vasos sanguíneos y la aparición de embolias, si el trombo se desprende y viaja. Según los datos aportados por la Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC), en España habría actualmente un millón de personas siguiendo una terapia anticoagulante oral  (TAO). De todas ellas, entre 600.00 y 700.000 están en tratamiento de forma permanente, y el resto sólo de manera temporal, en función de la necesidad que haya de mantener los niveles de coagulación en determinadas cifras preventivas según la causa que determine dicha necesidad. Además, cada año se incorporan 100.000 nuevos pacientes a este grupo de población. La participación activa de los pacientes en estas Jornadas son muyimportantes, ya que el mantenerse formados e informados sobre sus patologías y su tratamiento, mejorará su calidad de vida y el curso de su enfermedad.                                           ¡NO TE LO PIERDAS!    Accede al programa  

La madurez en las asociaciones de pacientes es una realidad

De manera insistente escuchamos de boca de políticos, profesionales sanitarios y otros agentes, la importancia que tiene el paciente en el Sistema Nacional de Salud; es más, lanzamos una frase muy manida de tanto usarla, que es : “Pongamos al paciente en el centro del Sistema Sanitario”, con el sentido de hacer partícipe al ciudadano en su toma de decisiones, en su responsabilidad cara a su propia salud e incluso hacerle partícipe de manera activa en la planificación de las decisiones sanitarias. Durante muchos años hemos vivido en un sistema sanitario paternalista, donde el ciudadano y el paciente específicamente, era un sujeto pasivo al albor de las decisiones políticas y sanitarias, era un receptor pasivo que contemplaba desde la atalaya vivencial de su propia enfermedad, cómo se tomaban decisiones cruciales sobre él y su enfermedad mientras él solo podía acatarlas, aceptarlas y en muchos casos sufrirlas. En los países democráticos que poseen sociedades civiles vertebradas, los ciudadanos tienen un mayor grado de responsabilidad en la toma de decisiones, ocupando los movimientos ciudadanos, espacios reservados antes, sólo para las oligarquías políticas y los grupos de poder. Nuestro país necesita a menos políticos y a más movimientos civiles responsables, necesitamos una revolución en el movimiento asociativo español para tener ciudadanos cultos, responsables y autosuficientes, capaces de tomar sus propias decisiones en función del bien colectivo e individual, haciendo a ambos conciliables. Por eso me parece notable y de destacar el gran trabajo que está realizando la Alianza General de Pacientes (AGP), que está siendo sabiamente presidida porAlejandro Toledo y que aglutina a más de 350.000 pacientes con diversas patologías. En poco más de dos años la AGP, no sólo ha pasado a incrementar su número de afiliados, sino que ha  realizado importantes y trascendentales propuestas a las autoridades sanitarias de nuestro país. La última de ellas, a mi entender es de un gran calado y representa el punto de madurez necesario en el movimiento asociativo español para cambiar el paradigma de la cuestión. La AGP, de la mano de sabios juristas conocedores del sector sociosanitario, como Julio Sánchez Fierro, persona respetada con voz autorizada y conocedora del sector, ha lanzado en su última asamblea una iniciativa  para promover la regulación de los derechos colectivos de los pacientes, a través de una Propuesta no de Ley, que contemple la introducción de un nuevo título en la Ley de Autonomía del Paciente y añadir algún punto en la Ley de Enjuiciamiento Civil, a efectos de reconocer a las asociaciones de pacientes representativas la posibilidad de ejercer acciones colectivas en defensa del interés público o general. Esta acción jurídico-legal me parece de una importancia extraordinaria y situará el marco del desarrollo legislativo y normativo adecuado para que los ciudadanos y específicamente los pacientes, puedan ejercer su responsabilidad sobre sí mismos y sobre sus procesos. Creo que es momento de alegría y felicitaciones para todos, pero especialmente para la AGP y para Julio Sánchez  Fierro, que están liderando este cambio con su acostumbrada sabiduría, desde la prudencia y la visión de Estado. Ahora sólo queda que los Grupos Parlamentarios y las Administraciones Públicas otorguen  verdadera legitimidad a estas iniciativas. Publicado en Gaceta Médica 6 de julio de 2012