Asociaciones de pacientes

¿Todos los caminos conducen a Roma?… ¿y a los pacientes?

Dice un dicho popular que “todos los caminos conducen a Roma”, en clara alusión a la antigüedad clásica, cuando el afán civilizador romano dedicó gran parte de su esfuerzo y heraldo público a construir una red de calzadas que interconectaran el imperio. El imperio romano estaba creciendo de manera vertiginosa y se necesitaba una red de comunicación que facilitara el contacto desde Hispania hasta Israel, desde el norte de África y Egipto y hasta las Islas Británicas. El Emperador divinizado necesitaba tener a todos sus ciudadanos bajo el yugo de la ciudadanía romana. Así, aun cuando San Pablo nació en Tarso o Séneca en Hispania, eran ciudadanos romanos. Roma era el crisol de la civilización clásica, como antes lo había sido Atenas o en la actualidad lo es EEUU. El factor civilizador siempre está presente en todo pueblo que quiere imponer su naturaleza y modus operandi al resto de pueblos, denominados vulgarmente “incivilizados”. Esta reflexión histórica la quiero trasliteralizar al mundo sanitario. Si para el sistema sanitario, el ciudadano y el paciente, es el eje del sistema, el motor generador de acciones, y si todos los caminos deben de llevar al paciente, ¿qué red de calzadas deben de utilizarse?, ¿quién es el emperador y que relación establecer sus súbditos con él en la actualidad?. Está la Vía Augusta, el camino principal, la gran avenida excelentemente adoquinada y camino recto que representa el paseo imperial por donde sólo pueden pasar los “elegidos”, los emperadores, los que hacen política sanitaria y creen tener en su posesión la verdad absoluta sobre los destinos de los hombres. Pero hay otras vías secundarias, algunas de ellas caminos colaterales, más largos, peor asfaltados, que son recorridos por vasallos que rinden culto al emperador, pero que no pueden transitar por sus mismos lugares bajo pena de muerte. Estos caminos en la sanidad, estarían transitados por profesionales sanitarios, que rinden culto al emperador. pero cuyo objetivo fundamental está en llegar a Roma para cuidar y curar a los pacientes. Por cierto, por estos caminos colaterales también circundan una “especie” extraña y desconocida, que son los directivos de la salud (gerentes de hospital y de atención primaria), que son los que más cercanos al poder del César, al que deben rendir cuentas, pero buscando siempre el compromiso e interacción con los profesionales y los pacientes. Todos quieren llegar a Roma (a los pacientes), pero sus caminos son bien distintos y su relación de vasallaje muy dispar. ¿Quién sirve mejor a Roma, el Cesar que marcha con escoltas por la Vía Regia, o los vasallos no bien reconocidos, que pasan penuria y hambre por caminos plagados de asaltadores y adversidad? Y lo más importante: ¿a quién valoran más los ciudadanos romanos?. Todos los caminos deben confluir y deberían ser transitados por todos y cada uno de los protagonistas del sistema sanitario, ya que el camino no hace al que lo transita; es el «caminante el que hace camino al andar». ¡Ave Cesar!, los profesionales que caminamos hacia Roma te saludamos

Cada vez menos raros…, conociéndolos mejor

Por lo general, me suele sentir atraído por las cuestiones poco frecuentes, extrañas, exóticas y sobretodo lo poco convencional. Cuando era pequeño, mi madre me interpelaba diciéndome que era “abogado de pleitos pobres”, queriendo aludir que allá a donde existía una causa pérdida o difícil, allí centraba yo mi interés. Los años han pasado, pero mi carácter sigue imperturbable en los cimientos fundamentales. En esta ocasión quiero atraer vuestra atención hacia esas enfermedades poco frecuentes, mal llamadas raras, que afectan a una minoría de la población, diezmando vidas e ilusiones. Esas enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas debidas al azar de la naturaleza, que juega a los dados de la genética y ocasiona perturbaciones, para las que aún la ciencia no ha encontrado soluciones. Hace algunos años  viví en primera persona,  el fallecimiento del hijo de un buen amigo por una enfermedad neuromuscular. Viví su angustia, su incertidumbre, su dolor y su desamparo. Desde entones he tratado de colaborar humildemente por tratar de fomentar la investigación de estas extrañas patologías e intentar facilitar la atención de los niños y sus familias. En mi actual situación `profesional, se me presentan algunas posibilidades por poder contribuir a ello, con pequeños pasos, que nadie como ellos saben agradecer.  Hace unos meses publicamos en  Internet una guía de enfermedades poco frecuentes y un mapa de los Recursos Sanitarios de la Comunidad de Madrid para estos pacientes. Nuestra pretensión es que cualquier ciudadano,  a través de un clic de ordenador, pueda  estar más cerca de estas enfermedades y sepa dónde dirigirse para su adecuada atención. Por ello, en esta guía figura un enlace a la Asociación de Pacientes que trabaja en la patología concreta y un acceso a cuáles son los hospitales  con más experiencia en el diagnóstico, tratamiento y manejo de las mismas. En este caso, facilitamos no solo el hospital, sino también qué servicio hospitalario y qué profesionales pueden atender en cada caso particular. Soy consciente que esta acción puede no parecer mucho, en un camino plagado de espinas y dolor, pero si quiero dejar constancia de mi voluntad y mi compromiso para trabajar día a día por aliviar el dolor de estas familias. Vaya mi humilde homenaje a estos pequeños héroes y sus luchadoras familias. Gracias por hacerme participe de vuestras comprometidas vidas; …seguiremos trabajando juntos.

Atención a pacientes crónicos, una oportunidad de desarrollo

 Los grandes avances en la medicina, en la investigación y desarrollo e innovación, están ocasionando que la expectativa de vida de los ciudadanos occidentales haya aumentado exponencialmente. España, es uno de los países del mundo, donde esta expectativa de vida es mayor, habiendo llegado a una edad media de unos 84 años, donde no solo se vive más, sino que la calidad de esa vida es mayor. La mayor longevidad lleva pareja la cronificación de patologías que antes eran mortales, como algunos tipos de cáncer, SIDA o incluso insuficiencia renal o crónica. Este importante avance en la investigación y desarrollo, conlleva la aparición de nuevos arsenales de tratamiento que generan dianas terapéuticas específicas con menos efectos secundarios y mayor eficacia y efectividad. Según las previsiones de la mayoría de los observatorios sanitarios, dentro de 10 años, 5 de cada 4 pacientes serán crónicos polimedicados y el presupuesto terapéutico aumentará por cinco, debido a que la mayoría de los pacientes serán polimedicados y con terapias innovadoras. Esto situará a las CCAA en presupuestos sanitarios de más del  50% del total. Es por ello, que los sistemas sanitarios necesitan una reorientación hacia el manejo del paciente crónico y sobre todo al 5% de pacientes de alta complejidad que se encuentran en la cúspide de la pirámide de Káiser y que consumen el  75% de los recursos socio sanitarios. Los sistemas sanitarios (atención primaria y hospitalaria), que están diseñados para atender a pacientes crónicos, deben de reorientarse en su diseño y gestión, para abordar los múltiples problemas de los individuos en su domicilio y es aquí donde la atención primaria y muy especialmente la enfermería, deben de potenciarse, para ser capaces de superar los retos que la realidad social nos está deparando ya. ¿Seremos capaces de encontrar la vía y el punto de encuentro?. Nos compete a todos realizar un esfuerzo: políticos, gestores, profesionales y pacientes.

Un “manantial de agua fresca” para saciar la sed en Salud Mental

Mi primer trabajo de investigación, que pretendía ser mi tesis doctoral, fue uno que versaba sobre las bases bioquímicas de la esquizofrenia y más concretamente sobre las alteraciones de ciertos neurotransmisores cerebrales en estos pacientes, sobre todo la dopamina y la colecistoquinina (CCK). Este estudio me llevó, durante 3 intensos años, a vivir con una beca de investigación de la Universidad Complutense, para llegar a “evidenciar lo que era ya evidente” y es que sí existían alteraciones en la química cerebral. Pero mi interés iba más allá, no sólo lo que se alteraba, sino por qué y en qué se alteraban esas mentes. Mis lecturas de la ciencia neurocognitiva, las interesantes investigaciones de la  Escuela de Palo Alto y más concretamente de Gregory Bateson y los movimientos antipsiquiátricos de David Laing, me llevaron a abandonar ese campo de estudio, para abrazar el apasionante “mundo arquetipal e imaginal” de Jung y Hillman. Algunos dogmáticos asentirán que «abandonando la ciencia». Y todo ello encuentra hoy más sentido que nunca. Por fin he visto materializado un proyecto innovador en el manejo del paciente psicótico, el primer proyecto integral de una Unidad de Atención Temprana (UAT) al joven con primer brote psicótico, apoyado por el Servicio Madrileño de la Salud y creado por la Fundación Manantial. Se trata del primer proyecto en España de estas características y está encabezado por un joven equipo de psiquiatras, psicólogos, terapeutas y educadores, que pretende, junto a las familias, abordar a los enfermos desde las fases más incipientes y de forma integral, de forma que consiga impactar en el curso evolutivo de la enfermedad, para mitigar los brotes y secuelas. El día de la inauguración del centro sentí como si el destino hubiera querido mostrarme un pequeño guiño…; al fin y al cabo estábamos inaugurando una Unidad, que si yo hubiera continuado con mi actividad y formación en psiquiatría, perfectamente podría haber sido mi lugar de trabajo; desde luego el proyecto no podría haberme atraído más. Será interesante comprobar el producto de la investigación que surja de este ilusionante proyecto, pero lo más emocionante fue comprobar cómo la madre de un joven nos agradecía  no olvidar a los enfermos mentales y preocuparnos por ellos, innovando y buscando nuevos métodos alternativos para impedir su deterioro y marginación. Gracias a las asociaciones y familiares que hacen posible que hoy la UAT a jóvenes y sus familias en la fase inicial de la psicosis, sea una realidad.

Una bocanada de aire fresco… en un máster universitario.

Siempre me he considerado por y sobretodo docente, profesor, enseñante…..como le queramos llamarlo, aunque maestro, ya quedamos en que era un estatus muy superior. Estoy convencido que algunos privilegiados,  están tocados no solo por la gracia, sino también por el placer que otorga la trasmisión de conocimiento. Y es que disfrutamos cuando vemos a los demás entregados a nuestro parlamento, cuando se despierta la magia de captar la atención en un estado pseudohipnótico del alumno.  El arte de la enseñanza tiene mucho de pasión y bastante de teatro, de escenificación. Cuando las tareas de nuestro día a día nos sobrepasan y nuestra realidad se concentra en los problemas cotidianos personales y laborales, poder  contactar con los discentes es como un aire fresco, que nos ventila de par en par nuestro Ser y nos hace renovar nuestra promesa de ser los trasmisores de la entorcha del conocimiento. El día de ayer, una vez más, pude disfrutar de esta sensación renovada y fresca, de lo bien hecho. Y es que fui invitado por la Decana de la Facultad de Medicina de la Universidad Rey Juan Carlos, la Dra. Carmen Gallardo, a impartir la Conferencia de inauguración del Máster de  Epidemiología y Salud Pública de esta Universidad, bajo el título “La Atención al paciente como Estrategia de salud”. Una vez allí pude renovar mi voto docente de generaciones y generaciones de maestros, de los cuales todos somos deudores. Gracias a la Facultad y gracias a todos los alumnos que lo hicisteis posible. Os dejo una pequeña parte de lo que compartimos. Accede a la presentación de la Conferencia Accede al video de la Conferencia