Rincon del paciente

Son muchas las cosas que se mueven cuando una persona enferma. Toda enfermedad es una ruptura del equilibrio establecido; es decir, una ruptura de la homeostasis, como dirían los fisiólogos clásicos. El paradigma clásico de la enfermedad establece que el equilibrio fisiológico; es decir, la estructura y la función se alteran, porque alguna causa externa o interna al organismo, ha producido una convulsión o terremoto, que facilita la disfunción. En esta visión tan mecanicista del enfermar, la tarea del médico parece estar clara y perfectamente definida. El médico tendrá que averiguar si la causa es externa o interna y, una vez hecho esto, tendrá que establecer una solución para reestablecer el equilibrio. La pregunta es: ¿toda la realidad se establece y estructura entorno al principio acción-reacción, o causa-efecto? ¿Hay otras realidades fuera de las meramente científicas que los médicos debemos conocer para, ya no solo curar, sino aliviar y cuidar?  Parece que la respuesta es obvia. El mundo del enfermar es complejo y son muchos los factores que desencadenan el desequilibrio, pero son tantos como los factores que normalmente condicionan al ser humano. En este punto, sí podemos afirmar, sin temor a equivocarnos, que el microcosmos del individuo es una réplica del macrocosmos del universo. Aún en los casos en los que el enfermar se deba a acontecimientos físicos externos, los condicionantes internos, psicológicos, existenciales, familiares y sociales, condicionan la disfunción. En una frase “no existen enfermedades, sino enfermos”. Esto se hace más evidente en las enfermedades crónicas, y sobre todo en aquellas que van apareciendo de forma insidiosa, y desgastando al ser que las padece poco a poco, obligándolo a tomar las riendas de los hilos que mueven su cuerpo, sin que  éstos le obedezcan. Es el caso de la Esclerosis Múltiple (EM). El acercarnos al mundo de estos enfermos, es vital para el médico, pues podemos conocer mucho la enfermedad, pero sin duda, las necesidades nos las ensañan los propios enfermos. Acerquémonos a dos microscosmos distintos para aproximarnos al macrocosmos de la EM Y esta es su asociación más próxima: http://www.ademmadrid.com/

Existen frases y palabras dentro del sector sanitario que a fuerza de repetirlas se han convertido en  sentencias clásicas con aureola mítica, como por ejemplo “coordinación de niveles”, “el paciente es el eje del sistema”,”la Atención Primaria como puerta de entrada al sistema”, etc. Dentro de esta categoría mítica nos encontramos con la pregunta: ¿quién cuida al cuidador?. Con esta interrogación estamos poniendo sobre la mesa un tema importante y de gran actualidad: la orientación de nuestro sistema sanitario hacia los pacientes crónicos. Desde este blog hemos reflexionado en múltiples ocasiones y desde distintas perspectivas, acerca de los enfoques sociosanitarios que se deben de producir en los sistemas sanitarios occidentales para poder hacer mas eficiente la atención a los pacientes crónicos que suponen el 80% de los costes sociosanitarios del mismo. En esta compleja ecuación de múltiples variables, hay una que, desde mi punto de vista es determinante y es la del cuidador. Como bien es sabido el cuidador de un paciente crónico, generalmente mayor y pluripatológico que suele estar en su domicilio, suele tener el perfil de mujer, con un parentesco generalmente de primer o segundo grado con respecto al enfermo. En la mayor parte de las ocasiones el único nexo de unión entre el paciente y los dispositivos sanitarios es el cuidador y es éste el que, a través de sus acciones, disposición y aptitudes, facilita los procesos de cuidados del paciente. Siguiendo un símil arquitectónico, el cuidador es la piedra angular de la atención al crónico. Dependiendo de la buena actitud, aptitud y disposición del cuidador, el paciente evoluciona correctamente, o requiere de más reingresos hospitalarios, más visitas profesionales, más complicaciones de su patología y una vivencia más negativa por parte del paciente. Tengo una experiencia actual muy subjetiva, que ha puesto en evidencia objetiva lo que ya conocía por mi profesión y es con mi propia madre, mayor pluripatológico, que está en su domicilio y es cuidada por una cuidadora eficiente, que no sólo ha hecho mejorar muchos de los problemas que poseía, sino que ha hecho mejorar la actitud de mi madre ante su propio envejecimiento y enfermedad. Es curioso que cuando reflexionamos acerca del enfoque sociosanitario o del abordaje de los pacientes crónicos, el cuidador sigue siendo el gran olvidado. Creo que el sistema sanitario español debe de abordar de manera clara y decidida la implantación estratégica de planes de formación y entrenamiento a cuidadores, de forma reglada, desde medicina y enfermería y fomentando la creación de las figuras de “counselling y coaching sociosanitario”, que serían los garantes de mantener activa, operativa y engrasada la red sociosanitaria, los cuidados, la formación, la información, la supervisión de los cuidados, etc. En contra de lo que pudiera parecer, la aparición de esta nueva figura no redundaría en mayores costes, sino que muy al contrario, realizaría una labor de coordinación y optimización de los recursos, haciendo  mejorar la calidad de vida de los pacientes domiciliarios y mejorando la adherencia terapéutica y los costes derivados de complicaciones y reingresos hospitalarios. Empecemos nosotros con los dispositivos a nuestro alcance Guía práctica de cuidados para el cuidador, en el siguiente enlace