Humanidades

Vivir la enfermedad como una oportunidad: ASATE

15 abril, 2013 / Humanidades, Rincon del paciente, Sociedad / Por / ,

  Oscar Prieto, Presidente de Asate La vertebración de la sociedad civil en la defensa de los derechos ciudadanos y más concretamente en la defensa de los derechos de  los pacientes está suponiendo un cambio radical en la fisonomía sanitaria de nuestro país.    Fundamentalmente porque las asociaciones de pacientes están involucradas en la investigación y  conocimiento de las distintas patologías. Ese es el ejemplo de ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España) tan bien representado por su presidente Oscar Prieto, un joven abogado que promueve e impulsa la organización.       Os presento y dejo con la voz de estos pacientes, esperando se haga eco en vuestros corazones    Vivir la enfermedad como una oportunidad: ASATE.  Oscar Prieto, Presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España La vida siempre te sorprende, muchos de los acontecimientos que experimentamos a lo largo de nuestra existencia no los hemos planificado; amigos, relaciones, trabajos, viajes, oportunidades, éxitos, fracasos, pero todo se quedan de lado cuando lo recibes la desafortunada noticia sobre algo que afecta a lo más importante y a lo que damos poca importancia porque pensamos que a nosotros no nos ocurrirá, la salud.   Mi caso es igual que el de muchas personas, 3.500 casos al año, me diagnosticaron un tumor cerebral. Una desagradable noticia para la que nadie está preparado, no puedo negar que muchos momentos antes de la operación quirúrgica fueran difíciles, que te operen el cerebro con urgencia porque el crecimiento y la localización lo requieren es muy estresante. Afortunadamente, la operación salió bien a pesar de las bajas expectativas que tenían los médicos, ahora empezaban los ciclos de quimioterapia y radioterapia durante nueve meses. Fueron días muy complicados pero me esforzaba en ser optimista y en pensar lo afortunado que era ya que me podían tratar, muchas personas no tienen ni esa oportunidad. Finalmente termino todo el proceso y a los 10 meses me dieron el alta médica. No eres la misma persona, los valores y situaciones que han sido importantes para ti no son los mismos. Unos meses más tarde varios de los médicos que siguieron mi caso, me propusieron crear la primera y única asociación de pacientes afectados por tumores cerebrales. Al principio tienes vértigo es una gran responsabilidad, pero mi experiencia personal podía Dia Internacional de los Tumores Cerebrales. Rueda de Prensa  ser de utilidad para los pacientes, al fin y al cabo conocía en primera persona las sensaciones y sentimientos que se producen durante todo el proceso. Actualmente he dejado de lado mi formación y experiencia profesional vinculada a la abogacía para ayudar a los pacientes, no tiene comparación la satisfacción personal que genera ofrecer una luz al final del camino a los pacientes y sus familiares. Hay muchísimas cosas por hacer, tratamos de ayudar a cada paciente de forma II Jornadas de pacientes con tumores cerebrales personalizada, ofreciendo apoyo psicológico, rehabilitación especializada en daño cerebral, fisioterapia, logopedia, organizamos jornadas para pacientes, hemos analizado los Hospitales del territorio nacional en el Atlas que pueden consultar desde la web, informamos sobre especialistas médicos, Hospitales, tratamientos al contar con un comité médico. En está ocasión vamos a organizar el II Campeonato benéfico de pádel,  todos los fondos de las inscripciones serán destinados íntegramente a las actividades y proyectos de la asociación, por favor necesitamos tu colaboración, participa y disfruta de una actividad saludable y solidaria. Aprovecho la ocasión para presentaros el II Campeonato benéfico de Pádel que celebraremos y para que os animéis a participar, os dejo fotos del primero que fue todo un éxito de participación. Ayúdanos a conseguir el mismo objetivo con éste. Fotos del I Campeonato Benéfico de Pádel, celebrado por ASATE         Programa del II Campeonato Benéfico de Pádel- ASATE          

Las reglas…en la sangre entran

30 julio, 2013 / Gestión Sanitaria, Humanidades, Salud y Sociedad / Por / ,

Es una obviedad afirmar que la sangre es un elemento crucial en todo ser vivo, como elemento vehiculizador de nutrientes, coagulación, defensas corporales, etc. Sobre la sangre, independientemente de sus funciones biológicas, se ha mitificado mucho en todas las culturas y todas las épocas, pero si tuviéramos que destacar una idea por encima de todas, esta sería la de la sangre como elemento vitalizante, como portador del hálito vital. Esta idea se remonta a las culturas arcaicas y se ve refrendada por las teorías de los humores de egregios científicos y médicos como Hipócrates, Galeno y muchos más que les siguieron. En la sangre está contenido el espíritu, aquello que nos anima, aquello que nos da la vida y nos hace ser un paso evolutivo, más allá de la materia inerte. Muchas tradiciones religiosas han refrendado esta idea, al igual que importantes mitos la han trasladado a lo largo de siglos y continentes. Me resulta curioso, en este sentido, cómo estamos asistiendo a un reverdecer del mito vampírico, que fue magníficamente recogido con Stroker  y que en la actualidad inunda libros, cómics, films, etc. Esta reflexión que os muestro de manera muy genérica, me ha sido provocada, por haber tenido, no hace mucho, una reunión con una asociación de testigos de Jehová, que reivindica la cirugía sin sangre, es decir, demandan la máxima de esta facción del Cristianismo, de no aceptar la transfusión sanguínea, por un motivo de fe religiosa y al fin y al cabo de conciencia. Su reivindicación en este sentido, es clara y precisa hacia la Administración Sanitaria: “queremos que en los hospitales se realice cirugía sin sangre, para respetar nuestra libertad de conciencia”. Argumentan algunos temas más de actualidad, como es que la cirugía sin sangre es más económica, si tenemos en cuenta que las estructuras y procedimientos de los centros de trasfusiones no serian necesarios si se incrementara la investigación y desarrollo de hemoderivados. Además se apoyan en un movimiento profesional, donde en la actualidad, múltiples cirujanos están comenzando su andadura para iniciar procedimientos quirúrgicos sin transfusión, apoyados en consentimientos informados que trasladan toda la responsabilidad al propio paciente. En este sentido, la Junta de Andalucía, ha elaborado unas recomendaciones para la elaboración de protocolos de atención sanitaria a personas que rechazan la terapia con sangre o hemoderivados. Aunque no voy a incidir sobre la deontología de dicho documento, sí me gustaría sentar las bases de que debemos conciliar el respeto a la conciencia individual con la responsabilidad legal, deontológica y ética de los médicos. Se abre una laguna muy importante para la reflexión ética con respecto a esta conciliación, pues la ley en este sentido es inexorable y “ciega”, y cualquier médico que deje morir a su paciente por no haberle realizado una transfusión, aun cuando éste haya firmado un consentimiento informado de “no transfusión”, se verá sometido a juicio civil y profesional por la denegación de auxilio. Tema interesante que sin lugar a dudas generará importante debate en la comunidad científica y en la bioética. Aquí tenéis un espacio para opinar.

Cuando ayudar es más fácil que ser ayudado

30 julio, 2013 / Divulgación científica, Humanidades, Práctica clínica / Por / , , ,

Tal y como vive el hombre así muere. La muerte sólo es el acto apoteósico de una existencia plagada de momentos estelares. En el capítulo “El camino de los héroes”, que figura en mi libro “La sombra del dolor” ya he hablado de la vivencia de la pérdida y muerte de Israel, aquel pequeño de 14 años que falleció de un carcinoma de Ewing y de cómo a todos nos enseñó cómo vivir la vida plena, en el aquí y el ahora, la entrega, la valentía y, cómo no, la fe y la confianza. Esta experiencia la tengo grabada en mis huesos de manera indeleble. Ahora he vuelto a reencontrar un texto vivencial de características similares, titulado: “Sendino se muere», que narra, a modo de diario, el fallecimiento por un cáncer de mama, de una médico, llamada África Sendino. Lo que hace peculiar el texto es que está escrito a la limón por la paciente, mientras ella se valía por sí misma y estaba consciente, ayudada y apoyada por el capellán de su hospital, el padre Pablo d´Ors, gran erudito, nieto del gran filósofo Eugenio d´Ors. Es posible que a Pablo no le guste que haga esta mención biográfica, porque Pablo es un acompañador de almas y de almas que, como la de Sandino, están a punto de abandonar nuestro mundo. Es un hombre sabio en su juventud y nos muestra un testimonio real y desgarrador de una mujer excepcional que, agarrada a su fe católica, quiere dejar a los demás su experiencia, su vivencia y su amor a la vida….y por ello a la muerte. Este libro sencillo debería de ser de uso obligatorio en los estudios de las ciencias biomédicas. Se trata de una antropología de la muerte y un canto de esperanza a ese momento de transición. Independientemente de las creencias del lector, el libro aporta detalles, pequeños y sencillos asuntos, que todo médico y enfermera deberíamos tener presentes. No conozco a Pablo, se que después de una gran formación teológica y filosófica en Europa, tomó la decisión de ser capellán de un hospital madrileño, pero dado que somos de la misma quinta y de la misma ciudad y nos une el cuidado de los espíritus moribundos, me encantaría que el destino nos uniera en alguna ocasión. Mientras tanto, les dejo con este exquisito, bello y delicado texto, de una vida bellamente vivida.

La tecnología ¿nos sobrepasa?: Precoces en TIC

30 julio, 2013 / Humanidades, Salud y Sociedad, Videos / Por / , ,

Es una reflexión bastante constante en los últimos tiempos, afirmar sin empacho, que la técnica avanza a grandes zancadas, mientras que el desarrollo de la conciencia humana, avanza a paso de hormiga y lentamente. Se nos pone en evidencia en los múltiples motivos que nos da la vida para observar cómo Internet, la telefonía móvil y la inteligencia artificial, están haciendo furor en el mundo científico. Pero por el contrario, seguimos contemplando con estupor, cómo las guerras arrasan el planeta y la pobreza, la miseria y la exclusión social, no solo están en el tercer mundo, sino a las puertas de nuestras ciudades, y la violencia, la intolerancia y el fanatismo apagan la conciencia de miles de seres humanos. Hace unos días observé cómo un sobrino mío de tan solo un año y medio, era capaz de meterse en el  móvil de su madre y buscando de manera premeditada (cosa que comprobé cuando le observé, cómo de manera repetida, era capaz de meterse en aquellos juegos que yo le indicaba) era capaz de buscar, encontrar y ejecutar determinados juegos infantiles, desarrollándolos su experta mano con toda eficacia y experticia. Momentos más tarde, este encantador mamífero que nos arranca sonrisas y un cálido cariño, nos sorprendía intentando, sin éxito, pues la técnica aún no ha llegado a su casa de esa manera, pasar los canales del televisor, pasando su dedo con energía por el plasma. Dicen que nuestro cerebro se configura neuronalmente por el entorno. Esta afirmación y su confirmación científica fue considerada merecedora de un Premio Nóbel en los años 80, al demostrar que los gatos recién nacidos que únicamente veían rayas verticales, sólo desarrollaban aquella corteza visual que era capaz de distinguir esas rayas y formas geométricas determinadas. Era como si excluyeran las demás o no existieran para ellos. Interesante reflexión realizada por padres y psicólogos. Nuestro cerebro y el de nuestros pequeños, está marcadamente influenciado por las nuevas tecnologías, de tal suerte que ellos de manera intuitiva y natural son capaces de  elaborar complejas operaciones tecnológicas que a sus padres les cuesta horas de ensayo error. ¿Será esta re-evolución la que posibilitará la evolución de nuestras conciencias?, o ¿quizá sirva para cubrir parcelas de cariño como las que nos muestra el siguiente vídeo? Soy bastante escéptico en cuanto a los dos planteamientos.

Cambio de paradigma en la educación médica; ¿estamos preparados?

24 marzo, 2013 / Humanidades / Por / , ,

El concepto de educación es en la actualidad mucho más amplio en la cronología del individuo, asumiendo que la educación es algo que se debe dar a lo largo de toda la vida. En la parcela de la educación médica, hacemos referencia a toda actividad intencional de aprendizaje, desarrollada sobre una base dinámica, con el propósito de perfeccionar nuestros conocimientos, destrezas y competencias como profesionales de la medicina. Y como tal, solo puede concebirse como un sistema abierto, en continuo desarrollo. Es más, dentro de este sistema formativo se destaca la importante contribución de la práctica profesional como el escenario natural del aprendizaje continuo, pues le aporta una serie de oportunidades para confirmar y actualizar los principios de su formación básica y para mejorar su competencia ante nuevos desarrollos de las enfermedades, nuevos pacientes y nuevos retos. El modelo de la autoformación se ha convertido en un paradigma en la educación médica, pues es un modelo en el que el sujeto utiliza técnicas y trabaja de forma auto-controlada sobre materiales educacionales para lograr los objetivos formativos previstos. Dentro de las características más importantes de este modelo se encuentran: la separación casi permanente entre el profesor y el estudiante; la influencia de la organización educativa en la planificación  y preparación de los materiales y en la aportación de recursos y servicios al estudiante; el uso de medios  teóricos para transmitir la información, generando un modelo bidireccional; así como la ausencia casi permanente del aprendizaje en grupo o en relaciones cara a cara, ya que se enseña habitualmente a los sujetos como individuos y no como grupos. Además los desarrollos tecnológicos y nuevas herramientas de comunicación han hecho posible que este paradigma sea cada vez más una realidad. Y en esta realidad, donde lo que prima es la autonomía en la formación y una “formación a la carta”, ¿qué papel es el que desempeñan los diversos protagonistas en la educación médica?. La formación que se realiza a lo largo de toda la vida tiene lugar en escenarios muy diversos, desdela Universidad, los Colegios Profesionales, Congresos, Asociaciones Científicas etc. Es decir, es una formación que podríamos llamar “Académica”. Esta formación académica tiene como objetivo fundamental transmitir unos conocimientos, posee un nivel de complejidad alto y se basa fundamentalmente en la investigación propia y en la experiencia de otros. Esta formación es impartida en muchos casos por especialistas y o bien no está enfocada en la mayoría de los casos en problemas del ejercicio cotidiano, o por el contrario, está enfocada en cuestiones clínicas muy complejas, poco realistas y cotidianas. El nuevo escenario educacional debe encontrar una medida que resuelva el problema, se debe basar en la investigación de otros y la experiencia propia, con un nivel de complejidad bajo.  Todo lo expuesto nos hace reflexionar sobre la profunda necesidad de generar programas de Desarrollo Profesional Continuado, donde se pueden aplicar metodologías docentes que vayan encaminadas a mejorar la competencia profesional y donde el peso de la autoformación ó formación autodirigida sea un pilar fundamental de dichos planes. Estos nuevos escenarios docentes nos hacen reflexionar sobre la utilidad de los métodos tradicionales de formación y sobre el papel de las instituciones encargadas de facilitar estos aprendizajes. ¿Están preparadas las instituciones para esta nueva realidad de educación médica?