Firma Invitada

¿Somos iguales?, queremos parecerlo: ASHUA

Hace un mes asistí como ponente al 25 Congreso Nacional de ALCER, pacientes renales. La experiencia fue fantástica, un sábado y un domingo, posteriores al puente madrileño de la Almudena y no había asientos libres en el anfiteatro Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. Allí, entre ponencia y exposiciones, conocí al presidente y algunos miembros de ASHUA. Debo confesar mi desconocimiento sobre esta asociación y lo que aún es peor y que me produce cierto sonrojo como médico, acerca de sus representados, los pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. Una patología considerada rara, por su escasa prevalencia, pero con una alta morbimortalidad. Desde aquel momento, nos propusimos conocernos mutuamente, y aquí está el testimonio de su Presidente, Francisco Monfort, que sirve de altavoz a la voz callada y no escuchada de estos cientos de pacientes.                               Somos iguales, queremos parecerlo, por Fernando Monfort … somos todos los pacientes iguales? … tenemos los mismos derechos? … debemos ser tratados por igual? Pues si, somos todos iguales, es decir, somos enfermos y necesitamos de la ayuda de los profesionales, necesitamos un tratamiento, el tratamiento correcto, bien sea un tratamiento común o un tratamiento poco conocido, porque el objetivo y como he dicho, somos iguales, por lo que el objetivo es el mismo, aunque el tratamiento sea diferente. Todos tenemos el mismo derecho, el derecho al tratamiento adecuado a cada enfermedad, ¿aunque sea una enfermedad rara, poco frecuente además de poco conocida? Pues claro, y ¿por qué no? La diferencia entre enfermos solo la debe marcar la enfermedad, ya que como personas, somos iguales. Claro que debemos ser tratados por igual, el trato debe ser el correcto en ambos casos, tanto para el paciente agudo, como para el paciente crónico. El paciente con enfermedad aguda, recibirá el trato adecuado a su corta estancia en el hospital, mientras que el paciente con enfermedad crónica, necesitará un trato que facilite sus largas estancias en los hospitales… y ¿el trato por los doctores?  Pues muy fácil, ante una enfermedad rara, lo más fácil, lo más simple y lo más humano, por parte del doctor, es hacer colaborar al mismo paciente, porque el paciente lo necesita, porque el doctor le ayudará emocionalmente, porque el doctor quizás tenga dudas, y porque estas dudas no deben generar desconfianza al paciente. Estas son reflexiones, vivencias y necesidades de los enfermos con enfermedades raras, perdón, poco frecuentes, además de ser poco estudiadas y por tanto, que discriminan a los pacientes por no tener el mismo tratamiento eficaz, que otros. Ayúdanos a ser iguales, ayúdanos a estar integrados en el mercado laboral, ayúdanos y seguro que algún día podrás disfrutar de esta igualdad.

La enfermedad de los médicos

Aser García Rada, no necesita introducción ni presentación en el mundo de la blogosfera, ni de la comunicación en salud y otras cosas de nuestros días. La mayoría conocemos de él su faceta reivindicativa, crítica, de luchador constante, pero somos menos los que también conocemos su lado más sensible y afectivo Hoy Aser nos transmite en este relato un día de los muchos que como profesionales de la medicina hemos sentido, vivido, percibido. Una enfermedad que no nos enseñan a curar en la facultad de medicina, ni tampoco en el postgrado. Gracias de nuevo, Aser por compartirlo con todos nosotros.  La enfermedad de los médicos Una mujer llora en la consulta mientras explica que está enamorada de un hombre casado. El hombre le dice que va a dejar a su esposa, pero eso dista de ocurrir. Su médico, sin mediar palabra, realiza ese gesto barato pero altamente terapéutico de acercarle una caja de pañuelos de papel -lo que me recuerda que debe haber una en toda consulta para enjuagar lágrimas ajenas o propias de cuando en cuando-. «Disculpe, porque estoy desperdiciando su tiempo», dice ella. «No, usted está sufriendo», responde el doctor. Como en esta ocasión, La maladie de Sachs (Las confesiones del doctor Sachs, Michel Deville, 1999) refleja con austera precisión la cotidianeidad de muchos profesionales. Con plano fijo y pocas palabras, Deville capta magníficamente docenas de demandas habituales, cuestiones más o menos trascendentes de carácter social y económico mezcladas con problemas emocionales o discapacidades físicas, a través de las cuales muestra el perfil cinematográfico más cercano que recuerdo de lo que a mi juicio es un médico. Esto es, el de una persona normal. Una que ni siquiera tiene la profesión más importante del mundo, cómo si alguna lo fuera… Mientras se ducha, Bruno Sachs (Albert Dupontel) se queja de que ya no se le levanta por las mañanas como antaño. Descubrimos sus preocupaciones, su cansancio y su compromiso con los pacientes que critican indiscriminadamente su pelo descuidado o cómo ha afrontado sus problemas esta vez. No es un héroe ni un villano, nada extraordinario le sucede, no se despierta un día para darse cuenta de que tiene un grave cáncer que le lleve a replantearse su relación con los demás, probablemente nunca publicará en una revista de impacto y ciertamente no va a ganar un Nobel ni a salvar el mundo. Solo intenta realizar y sobrellevar lo mejor que puede su trabajo como médico general en una pequeña localidad francesa donde todos se conocen. Aunque aún percibo a muchos médicos sentirse por encima del bien y del mal –quizás incluso de forma inadvertida-, Sachs nos recuerda que fornicamos, hacemos caca, necesitamos vacaciones, amamos y queremos ser amados, tenemos nuestras expectativas, mediocridades y, en fin, todo ese tipo de cosas que pretendemos ocultar tras una bata o un pijama de quirófano. También tenemos diferentes maneras de lidiar con nuestra vicisitud cotidiana. Nuestro protagonista, por ejemplo, se reconcilia consigo mismo escribiendo un relato sobre sus pacientes. En una elocuente escena su pareja lee parte mientras él duerme. La mayoría de las enfermedades, dice, se denominan con el nombre del médico que las describe, no el de la persona que las sufre. Es decir, los médicos son los dueños de la enfermedad. Sin embargo, la enfermedad de Sachs es la de cada una de las personas que acuden a su consulta y la que, a su vez, descubre su propia fragilidad y también su fortaleza. Viene al caso rememorarlo porque en una sociedad donde el sufrimiento, la muerte, o la frustración se entienden inaceptables y en la que se nos enseña sistemáticamente a ocultarlos, probablemente nuestro mayor privilegio como médicos es conocer a las personas en el momento en que son más vulnerables. Ese en el que no hay lugar donde ocultarse porque la enfermedad derriba nuestras fachadas de atrezo con la misma facilidad con la que el viento arrastra las hojas secas para revelar el desamparado rostro de los solares en ruinas. Una magnífica oportunidad para aprender sobre nosotros mismos que personalmente confío en que, si tengo una mente suficientemente abierta y sensible, puede que me sirva cuando eventualmente pase a ocupar el otro lado del escritorio. Y es que en esta época de decadencia y alienación, de alguna manera similar a la precedente a las grandes Guerras Mundiales, debemos recordar estas cosas sencillas para continuar entre los márgenes del camino. Sin dejar de esgrimirla, que no nos despiste nuestra queja. Tengamos presente nuestra esencia y nuestros valores no tanto por ser médicos, sino principalmente porque somos seres humanos, en este caso a cargo de otros seres humanos. Probablemente nuestro aprendizaje más importante deba ser el que nos permita afrontar nuestro propio dolor y reivindicar justicia y razón sin dejar de ayudar a los demás de manera eficiente. Ese que en algún momento puede que también nos ayude a no acabar de nuevo matándonos los unos a los otros. Aser García Rada. Pediatra, periodista, actor y bailarín. Todo en proceso

ECEMC: Un ejemplo de dedicación a los defectos congénitos

Las enfermedades congénitas generan gran dolor y sufrimiento, por eso desde hace mas de cuatro décadas una buena amiga mia, un excelente ser humano y una científica de prestigio internacional, Maria Luisa, lleva estudiando estas patologías para prevenirlas. Su incansable trabajo en condiciones administrativas no favorables, ha producido el gran trabajo que os presento en este video. Me gustaría que lo visionarais en dos sentidos, desde el punto de vista de lo que es posible hacer con esfuerzo y tesón y la importancia que tiene la implicación personal en todos los proyectos que se ejecutan. Gracias Maria Luisa por ser un ejemplo constante de amor a la ciencia y amor al prójimo.

«1 de noviembre»: día de encuentro

Al levantarme sobre las 10 de la mañana me he asomado a la ventana, el día estaba gris y por los atuendos que llevaba la gente por la calle parecía que hacía bastante frío. Es el tiempo ideal para un día como hoy, 1 de noviembre, el día de todos los santos. Como cada año desde 2006 voy al cementerio a dejar unas flores. Si os digo la verdad no entiendo muy bien esa manía, supongo que es para aliviar mi mala conciencia. Como habréis podido intuir en 2006 mi vida dio un cambio radical, empecé a ver las cosas de manera diferente, quizás me volví un poco más optimista, más despreocupada. En general, este día suele generar tristeza y desilusión por las personas a las que han perdido a alguien, en mi no. A mi este día me transmite vida, ilusión. La ilusión de poder volver a recordar a tus seres queridos, de sentirles, de quererles… Como todos los días, después de la ducha bajo a la cafeteria que hay en frente de mi casa, esa en la que el camarero del que nunca me acuerdo de su nombre siempre me pone un café con su simpático “buenos días”. Me tomo mi tiempo para desayunar, pienso en los problemas de la vida cotidiana, insignificantes si los comparamos con algo como la pérdida de un ser querido, e intento encontrarles una solución. Y aquí empieza mi viaje, me dirijo dando un paseo hacia el cementerio. Ese lugar que tanto atrae a los jóvenes que quieren pasar un Halloween especial y que tanta tristeza produce a los familiares que van a visitar a las personas que se han ido. En mi opinión, el cementerio es un remanso de paz. Es la casa de aquellos que no pueden vivir. No debería de transmitir ni miedo, ni tristeza, ni desilusión, deberías de sentirte un invitado. Como cuando visitas a un amigo, eso es señal de vida, de que aun ese no es tu sitio. Sin embargo, yo en el cementerio me siento como en casa, siempre me he considerado una chica un poco extraña, pero como decía mi madre hay que tener más miedo a los vivos que a los muertos. Por fin, llego a mi destino. Me paro frente a las grandes puertas negras cerradas con un enorme candado dorado. El candado esta forzado y las puertas entre abiertas, lógico el día después de Halloween. Los niños intentan hacerse los valientes con sus amigos o con sus novias, solo con el simple hecho de entrar en la noche de Halloween, como si los muertos cobrasen vida… Cuando entro, veo cientos y cientos de tumbas colocadas en filas, agrupadas en panteones o simplemente, por la falta de espacio, unas sobre otras. Impresiona saber que dentro de todas ellas hay alguien que en su día hablaba, pensaba, sentía… Cierro los ojos e intento respirar hondo y dejar la mente en blanco. Intento contagiarme de la serenidad y la paz que transmite ese silencio. El silencio de aquellos que ya no pueden vivir. Miro al cielo, el día sigue gris, y como intuí por la mañana hace mucho frío. Una nube se ha posado justo encima para descargar todo el agua que tiene dentro. Me gusta que llueva, mejor, es como si ella también llorase por la pérdida de un ser querido. Voy paseando por el cementerio observando los nombres que estan grabados en las tumbas e imaginandome como puede ser su dueño. Hay algunas que me llaman realmente la atención, niños de 6 años que han fallecido… ¿Cómo puede ocurrir algo tan horroroso? Esos niños no han tenido la oportunidad de amar, de vivir… Sigo caminando y me paro frente a una tumba. Esa será la elegida para dejar las flores este año. Realmente todos los años es la misma. Alrededor de ella hay caras conocidas, tristes, melancólicas… Ellos también llevan flores, para la misma tumba. De hecho, todos los años me cruzo con las mismas personas que vienen a ver la misma lápida que yo. Sigilosamente me siento en la tumba, últimamente se me da bien pasar desapercidiba, por lo que nadie se inmuta. Observo las caras de la gente, sus ojos ya no tienen ese brillo que las caracterizaba hace años, esas sonrisas han desaparecido. Intento controlar mis sentimientos, pero ante una situación así es imposible no derramar alguna lágrima. Me tiemblan las manos, no sé si es por el frío o por la emoción, dejo las flores al lado de la tumba y seguidamente todos los familiares hacen lo mismo. Miro a la tumba por última vez antes de irme, siempre me ha parecido curioso saber como quedaría mi nombre en una lápida. Miro a las caras conocidas e intento despedirme de ellas hasta dentro de un año, intento decirles que no esten tristes que estoy bien, que del accidente de tráfico no recuerdo nada. Que estoy feliz y en paz, que no les olvido…   SARA ZARCO RAMÍREZ ESTUDIANTE DE PERIODISMO Y COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL URJC MADRID

Vendo mi cuerpo por «ser y estar» delgado

Que el hombre… y la mujer son un «Ser social», es una obviedad. Como afirmaba Ortega y Gasset, el Ser humano no es una isla independiente, sino más bien al contrario, es un elemento más junto con sus propias circunstancias. Aunque el filósofo español quería referirse más bien a que todas las peculiaridades y circunstancias que rodean al fenómeno humano, también forman parte del propio Ser, esta afirmación puede perfectamente ampliarse a la enfermedad. Y es que la enfermedad no es solo un conjunto de síntomas y signos y en un ser humano enfermo, va más allá, y sobre todo en algunas enfermedades trasciende la línea de la individualidad y pasa a causar más problemas desde la sociedad que por la propia enfermedad. Esto que parece cada vez más evidente y reivindicado en algunas enfermedades, como puede ser las mentales, o las enfermedades raras…, en otras sigue percibiéndose aún como un problema más del individuo, que un trastorno de su organismo, como es en el caso de “los gordos”. No tengo una intención ofensiva en llamarlos así, ¡Dios me libre…!, sino todo lo contrario, la de denunciar cómo todavía muchos viandantes ven al obeso. ¿Cuántos conocen y sobre todo asumen que realmente detrás de esta apariencia hay un enfermo real? Los profesionales de la salud y la comuniciación tenemos la obligación de insistir en ello, y la sociedad el compromiso de asimilarlo. Sin duda, las vivencias de estos enfermos contribuirán a ello. Así nos relata María Jesús un día de su vida en “el genio de addison”